Follow along with the video below to see how to install our site as a web app on your home screen.
Not: This feature may not be available in some browsers.
eşinizle akraba evliliği misiniz?
geçmiş olsun.
bizim ailede de var bu hastalık.
erkek çocuklar da oluyor.
kardeşim ve babam da var.
kardeşimi hatırlıyorum. hastalığı teşhis edemeyip bağırsak düğümlenmesinden ameliyat edeceklerdi neredeyse. 4 yaşında teşhis konuldu.
belirtileri karın ağrısı, ateş .
ateş var demişsiniz ama karın ağrısı varmı acaba.
ya canım benim şimdi okudum sayfaları.
karın ağrısı yoksa zaten değildir.
bu hastalığın en büyük belirtisi karın ağrısı, dediğim gibi kardeşimi bağırsak düğümlenmesi sandılar o derece bi ağrı olmuştu.
araştırma hastanesine götürdüysen doktorlar her testi ister.
boşuna üzme kendini.
Hayır kesinlikle yok.
Eklem agrısı deniyo eklem agrısıda yok çünküherhangi bir halsizliği filan olmuyo.
Ayyy saolun ya.
Valla içimi ferahlattınız. Allah ne muradınız varsa versin.
amin . teşekkürler.
hatta benim amcamda ve annemin halasının kızında da bu hastalık var. karın ağrısından günlerce yatıyorlar.
karın ağrısız fmf mi olur yahu.:)
siz hamile hamile kendinizi üzmeyin.
ben oğlumu araştırma hastanesine götürdüm. böyle böyle ailede fmf var test yaparmısınız diye.
doktor ateş ve karın ağrısı birlikte varmı dedi. yok dedim.
boşuna test yapmayalım dedi.
doktorların her testine kendimizi hırpalasak ne hale düşerdik.
bana da zamanında amniyosentez yapıldı, bişey çıkmadı.
moralinizi bozmayın boşuna.
ben de fmf hastasıyım. benim kardeşlerimde, babamda, tanıdığım birçok akrabamda var. hayat kalitesini düşürüyor evet ama şükür ki o kadar kötü bi hastalık değil. bu hastalığa sahip 70 yaşında akrabalarım var:) benim teşhisim hamilelikte konuldu hormonal durum çok atak geçirmeme sebep oldu. şimdi ilaç kullanıyorum düzenli. kardeşim ilacı da kullanmıyo. kızım da risk altında en son ateşlendiğinde doktor genetiğe yönlendirdi ama ben boğaz iltihabından dolayı ateşlendiği için gerek görmedim. oğlunuz henüz küçükmüş enfeksiyondan dolayı da ateşlenmiş olabilir. bence biraz bekleyin. gen mutasyonunda çıkıyor hastalık ama gende mutasyon çıkıp hastalık belirtileri göstermeyen bireyler de var.
bi anne olarak tavsiyem şimdilik ateşin kaynağından emin olun kontrol altında tutun, yaşı henüz çok küçük ilerde aynı belirtiler devam eder şiddetli karın ağrısı olursa o zaman aklınızın bi ucunda bu hastalık bulunsun. şimdilik canınızı sıkmayın Allah daha büyük dert vermesin
ama o karın ağrısı olsa duramaz devamlı ağlar.
koca koca adamları deviriyor ilaç almayınca.
Araştırma Hastanesi 1 kere girdim, 1 ay test yaptılar. mikrobiyolojiden tut akdeniz anemisine kadar didik didik incelediler. Tüm mikroplar, virüsler, nadir hastalıklar, genler ne varsa baktılar :)) Hatta doktor akdeniz anemisinden şüpheleniyoruz umarım olmaz demişti, babam krize girmişti niye böyle dedi bu şimdi, kesin çok kötü bir şey çıkacak diye. Sonuç, demir eksikliği sadece. Araştırma Hastaneleri güzel inceleme yapıyor, sağolsunlar incelemedik şey bırakmıyorlar bu yönüyle harika. Korkmana gerek yok bence hemen paniğe kapılma. Ayrıca çözümsüz bir hastalık değil bildiğim kadarıyla?
Amin çok haklısınız.
Bişey sorucam atak dediğiniz nedir? Şiddetli karın agrısımı?
Oglumda karın agrısı olmus ama ben farketmemiş olabilirmiyim sizce. Ama aglardı söylerdi heralde.
Birde gen araştırması yapılmasının ne sıkıntısı varki sadece kandan bakılmıyormu buna.
ataklar kişiye göre değişiyor aslında. benim kız kardeşimde şiddetli eklem ağrısı olur, karın ağrısı az, ama sonrasında eklemler kızarır ve şişer. bende karın ağrısı çok şiddetli olur iki büklüm olurum, ağır ağrı kesicilerle bile ayakta zor dururum.atak sonrası bikaç gün eklem ağrısı çekerim. farkedilmeyecek kadar hafif atak yaşanacağını sanmıyorum. heleki küçük çocuk ağlar acıyo der dayanamaz söyler.
gen araştırmasının sıkıntısı yok tabi ki içiniz rahat edecekse yaptırın. ben siz de çocuk da hırpalanmasın diye söyledim, benim kızım kan alınırken hastaneyi birbirine katar çünkü:) siz yine sıra falan aldıysanız yaptırın umarım sağlığı yerindedir oğlunuzun. geçmiş olsun..