• Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.

Çocuk Hastalıkları Çocuklarda PFAPA Sendromu

Bebek Hastalıkları, diş çıkarma, bebeklerde kusma, bebeklerde ishal, bebeklerde uyku düzensizliği
snglmlk .!.:
Merhaba çok geçmiş olsun. Ben yıllar önce açmışım bu konuyu. O günden bugüne neler oldu onu anlatayım belki size de yardımı olur.
Biz o dönemde araştırma hastanesine yönlendirildik, ilk önce fmf için genetik test yapıldı. test sonucu mutasyon saptandı. Bu yüzden ileri genetik testi yapıldı tekrar, bu ikinci testte hem FMF için hem de PFAPA için (buna sebep olduğu düşünülen ama kesin olmayan bir gen üzerinde) araştırma yapıldı. FMF olmadığı kesinleşti. Prednol iğneyle ateş ataklarını atlatabildiğimiz için ve yapılan gözlemler sonucunda PFAPA olduğu anlaşıldı ve her ay aynı tarihte ateşlendiğini farkettik. Ateş çıktığı zaman iğneyi kullandık, iğneyi kullanmaya başladıktan bir süre sonra aralıklar iyice azaldı. İki haftada bir, iki ayda 3 kere falan ateşlenmeye başladık. Bu beklenen bir şeymiş. Kortizon kullanmaktan korktuğumuz için hem kendi çocuk doktoruna hem de başka doktorlara danıştık, kar zarar ilişkisine bakmak lazım dediler. Ateş yüzünden geçireceği havale veya gereksiz antibiyotik kullanımı daha çok zarar verecek diye karar verildi. Bir süre sonra atakların arası açıldı. Hala aynı iğneyi kullanıyoruz ama aylarca ateşlenmiyor. Bu da bizi rahatlatıyor. Kısacası giderek düzelme gözlemledik biz. Şu an 7.5 yaşında. Kısaca cevaplamaya çalıştım ama sorularınızı yanıtlarım.
Genişletmek için tıkla...
Çok teşekkür ederim. O kadar zor durumdayım ki artık çare aramaktan okumadığım sayfa kalmadı. Bizi de araştırma hastanesine sevk ettiler bir hafta olacak neredeyse. Alerji testi ve kan verdik tahlil için. Bizim süreç çok uzadı. Maalesef ilgili bir doktora rastlayamadık :( Doktorlara durumumuzu anlatamıyoruz bizden daha mı iyi biliyorsun muamelesi görmekten gına geldi. Bilinçlenmeye çalışıyoruz gereksiz o kadar antibiyotik kullandık ki oğlumun dişleri eridi resmen :( 2 yıldır Prednol uygulanıyor. oğlum 6 yaşında son zamanlarda ateş aralığı sıklaştı siz de böyle bir süreç geçirmişsiniz. İnşallah bizimki de düzelir. Çok korkuyorum :(
 
Coxugunuzun durumunu merak ettim nasil acaba benim oglumda benzer sikayetleri var antibiyotik kullanmak gereklimi ates dusuruculerle ataltilmiyomu bu surec
 
bizarem .!.:
Çok teşekkür ederim. O kadar zor durumdayım ki artık çare aramaktan okumadığım sayfa kalmadı. Bizi de araştırma hastanesine sevk ettiler bir hafta olacak neredeyse. Alerji testi ve kan verdik tahlil için. Bizim süreç çok uzadı. Maalesef ilgili bir doktora rastlayamadık :KK43: Doktorlara durumumuzu anlatamıyoruz bizden daha mı iyi biliyorsun muamelesi görmekten gına geldi. Bilinçlenmeye çalışıyoruz gereksiz o kadar antibiyotik kullandık ki oğlumun dişleri eridi resmen :KK43: 2 yıldır Prednol uygulanıyor. oğlum 6 yaşında son zamanlarda ateş aralığı sıklaştı siz de böyle bir süreç geçirmişsiniz. İnşallah bizimki de düzelir. Çok korkuyorum :KK43:
Genişletmek için tıkla...
Karşılaştığınız doktorlar çok önemli bu süreçte. Bizi teşhis koyan kişi çocuk doktoruydu fakat o da bademcik deyip gönderecekken ben artık isyan ettim. Her ay aynı tarihte olması rastlantı mı, boğazı agrimiyor bile karnı ağrıyor vs. Diye birçok şeyi anlattım. Sağolsun uzun uzun dinledi ve doğru yönlendirmeler yaptı. Üniversite hastanesine yönlendirdi. Normalde süreç orda çok uzuyor ama ben üniversitede hoca olduğum için o tarz muameleye maruz kalmadık. Yoksa bu kadar kolay ilerleyemezdik. Antibiyotik yüzünden (teşhis konulana kadar 2 sene yoğun şekilde kullandik) çocuk nefrolojide böbrekleri için de kontroller yapıldı o süreçte, çok şükür etkilenmemiş. Sizin dişlere zarar vermesine de üzüldüm ama neyseki süt dişleri.
Bu arada prednol sebebiyle bazi dönemler ataklar sıklaşıyor. Bu beklenen bir durummuş. İnşallah siz de yakında rahatlama yaşarsınız.
 
Pfapa sendromu için antibiyotik kullanmanıza gerek yok ben bu konuyu çok arastrdm. Yardımcı olabilirim.
Benim merak ettiğim bu konu da su var ası yan etkisi olarak olusur diyen bir dr var ona güvenmeli miyim bilemedim
 
Edifar .!.:
Pfapa sendromu için antibiyotik kullanmanıza gerek yok ben bu konuyu çok arastrdm. Yardımcı olabilirim.
Benim merak ettiğim bu konu da su var ası yan etkisi olarak olusur diyen bir dr var ona güvenmeli miyim bilemedim
Genişletmek için tıkla...
çocuğum yaklaşık 5 aydir hiç atak geçirmedi umarım bitmiştir bu rahatsızlığı çok aşırı yıprandık ikimizde antibiyotiğin boşuna oldugunuda kullanarak anladık maalesef rabbim evlatlarımıza sağlık versin herseyden once❤
 
cemre1108 .!.:
çocuğum yaklaşık 5 aydir hiç atak geçirmedi umarım bitmiştir bu rahatsızlığı çok aşırı yıprandık ikimizde antibiyotiğin boşuna oldugunuda kullanarak anladık maalesef rabbim evlatlarımıza sağlık versin herseyden once❤
Genişletmek için tıkla...
Amin. Hangi ayında baslamıstı simdi kaç yaısnda?
Ne güzel atlatmıssınız 😊🧿
 
Merhaba;hastalığınız yaklaşık kaç yıldır sürüyor acaba?Ve kaç kere kortizon kullanmak zorunda kaldınız? Benim de oğlum 5 yaşında; Mart ayında başlayarak 4 ay üst üste yüksek ateş ve boğaz ağrısı şikayeti oldu;ilk 3 ay yapılan boğaz testleri negatif çıktı;serumlar antibiyotikler hep birkaç saatliğine geçici çözüm oldu;hatta antibiyotikleri boşuna kullanmışız.Son hastalığımız 2 ay önceydi yeni doktorumuz bu hastalıktan bahsetti; dediğiniz gibi 1 doz steroid aldık; hatta iğne yaptırmadık doktorumuz sağ olsun tatlı bir şeye ilacı katın yedirin ya da içirin ama 1 toz tanesi boşa gitmesin dedi.-2 kaşık pudinge karıştırdım-2 saat sonra hiçbir şeyi kalmadı. Ayrıca bulabilirseniz yurtdışından bitkisel bir damla tavsiye etti;onun işe yaradığını düşünüyorum; Bionorica Tonsipret. Ama şuan yine ateşliyiz.Aniden sabah 38.5 ateşi vardı.Ateş düşürücüler fayda etmiyor,ağız yarası var. Belirtiler PFAPA gibi. Yarını bekleyip yine doktorumuza gideceğiz bakalım.Allah tüm yavrulara şifa versin.Başka tavsiyeniz varsa paylaşırsanız sevinirim.
 
su-suri .!.:
Merhaba;hastalığınız yaklaşık kaç yıldır sürüyor acaba?Ve kaç kere kortizon kullanmak zorunda kaldınız? Benim de oğlum 5 yaşında; Mart ayında başlayarak 4 ay üst üste yüksek ateş ve boğaz ağrısı şikayeti oldu;ilk 3 ay yapılan boğaz testleri negatif çıktı;serumlar antibiyotikler hep birkaç saatliğine geçici çözüm oldu;hatta antibiyotikleri boşuna kullanmışız.Son hastalığımız 2 ay önceydi yeni doktorumuz bu hastalıktan bahsetti; dediğiniz gibi 1 doz steroid aldık; hatta iğne yaptırmadık doktorumuz sağ olsun tatlı bir şeye ilacı katın yedirin ya da içirin ama 1 toz tanesi boşa gitmesin dedi.-2 kaşık pudinge karıştırdım-2 saat sonra hiçbir şeyi kalmadı. Ayrıca bulabilirseniz yurtdışından bitkisel bir damla tavsiye etti;onun işe yaradığını düşünüyorum; Bionorica Tonsipret. Ama şuan yine ateşliyiz.Aniden sabah 38.5 ateşi vardı.Ateş düşürücüler fayda etmiyor,ağız yarası var. Belirtiler PFAPA gibi. Yarını bekleyip yine doktorumuza gideceğiz bakalım.Allah tüm yavrulara şifa versin.Başka tavsiyeniz varsa paylaşırsanız sevinirim.
Genişletmek için tıkla...
geçmiş olsun.bizim ateslenmeler 6 ay kadar sürdü sonra kesildi ama kış ayı geliyor ve çok korkuyoruz tekrarlamasindan.biz hiç kortizon kullanmadik bağışıklığı düşüyor diye.doktorumuz ameliyat önerdi.
 
Merhaba benim de 16 aylık çocuğum aynı rahatsızlıkta ateşlenmeye geciktiren herhangi bir şey tavsiye etti mi acaba doktorumuz
 
Bizde yaşıyoruz 10aylıkda başladı bizde ilk üşütüyordur boğazı şişiyo kızarıyor diye antibiyotikler ateş düşürücüler kullandık taki Antalya’da hastalandığımızda gittiğimiz bir doktor bahsetti ve tanıyı koydu.koyduğundan bu yana 3-4hafta da bir gelen pfaba ateşe prednol iğne oluyoruz.şimdi 2yaşında oğlum hala devam ediyor
 
su-suri .!.:
Merhaba;hastalığınız yaklaşık kaç yıldır sürüyor acaba?Ve kaç kere kortizon kullanmak zorunda kaldınız? Benim de oğlum 5 yaşında; Mart ayında başlayarak 4 ay üst üste yüksek ateş ve boğaz ağrısı şikayeti oldu;ilk 3 ay yapılan boğaz testleri negatif çıktı;serumlar antibiyotikler hep birkaç saatliğine geçici çözüm oldu;hatta antibiyotikleri boşuna kullanmışız.Son hastalığımız 2 ay önceydi yeni doktorumuz bu hastalıktan bahsetti; dediğiniz gibi 1 doz steroid aldık; hatta iğne yaptırmadık doktorumuz sağ olsun tatlı bir şeye ilacı katın yedirin ya da içirin ama 1 toz tanesi boşa gitmesin dedi.-2 kaşık pudinge karıştırdım-2 saat sonra hiçbir şeyi kalmadı. Ayrıca bulabilirseniz yurtdışından bitkisel bir damla tavsiye etti;onun işe yaradığını düşünüyorum; Bionorica Tonsipret. Ama şuan yine ateşliyiz.Aniden sabah 38.5 ateşi vardı.Ateş düşürücüler fayda etmiyor,ağız yarası var. Belirtiler PFAPA gibi. Yarını bekleyip yine doktorumuza gideceğiz bakalım.Allah tüm yavrulara şifa versin.Başka tavsiyeniz varsa paylaşırsanız sevinirim.
Genişletmek için tıkla...
Kusura bakmayın mesajınızı çok ama çok geç gördüm, muhtemelen hala yaşıyorsunuzdur aynı şeyleri. 1.5 yaşından beri var şu an 8.5 yaşında. 3,5 yaş civarı anlaşıldı malesef ve biz o araya kadar her ay antibiyotik kullanmak zorunda kaldık. Oğlum hala ataklar yaşıyordu ama tam bir sene olacak nerdeyse ve atak yaşamadık. İster istemez bunu evde olmasına dış etkenlerden uzak kalmasına bağlıyorum. Boğaz testleri bizde de negatif çıktı hep, hatta atak yaşadığı dönemde bile negatifti, bu da bademcik hastalığı olmadığını kanıtladı. Kaç kere kortizon kullandığımızı sayamadım, bazen ayda bir, bazen iki ayda bir bazen de iki ayda üç kere kullandık. En sık kullanma şeklimiz iki ayda üç kere olandı. Doktorla bunu konuştum ya kortizon zarar verirse bu kadar sık kullanımda diye, o da kar-zarar dengesine bakmalıyız, çocuğunuz ateşlendiği zaman havale geçirme ihtimali çok yüksek (her ateşi 40-41,5 arası oluyordu), kortizonun etkilerini de takip ederiz dedi ama biz kortizondan dolayı herhangi bir olumsuzluk yaşamadık. Gönül ister ki daha masum bir yolu olsun ama yok malesef. İlk zamanlar ayda bir kez kullanırken daha sonra aralar açıldı ve yılda birkaç kez kullanır olduk. Ağız yarası, ateş ve karın ağrısı her atakta oluyor malesef. Allah hepsini kalıcı şifa versin inşallah. Tavsiye olarak da paketli gıdaları tüketmediği zaman atak aralarının açıldığını düşünüyorum ben, çünkü biz ne zaman bu gıdaları artırsak hastalık daha çok geldi.
cemre1108 .!.:
geçmiş olsun.bizim ateslenmeler 6 ay kadar sürdü sonra kesildi ama kış ayı geliyor ve çok korkuyoruz tekrarlamasindan.biz hiç kortizon kullanmadik bağışıklığı düşüyor diye.doktorumuz ameliyat önerdi.
Genişletmek için tıkla...
Hastalığın bence kışla alakası yok, biz her mevsim ve her durumda yaşadık bunu. Doktorlar ameliyatı da kesin çözüm olarak görmüyorlar bilginiz olsun, başka doktorlardan da bilgi almanızı tavsiye ederim. Bademciğin alınması işe yaramazsa boş yere aldırmış olacaksınız ve bazen o da sorunlar çıkarabiliyor. Çocukken benimki alınmıştı ama sonraki süreçte başka sıkıntılar yaşanabiliyor. Lütfen iyi araştırın. Çok geçmiş olsun.
GMZMT .!.:
Merhaba benim de 16 aylık çocuğum aynı rahatsızlıkta ateşlenmeye geciktiren herhangi bir şey tavsiye etti mi acaba doktorumuz
Genişletmek için tıkla...
Verebileceği hiçbir tavsiye olmadığını söyledi, çünkü bu hastalığı tetikleyen kesin bir şey yokmuş. Sadece paketli gıda, abur cuburdan uzak tutun dedi.
Tunatrn12 .!.:
Bizde yaşıyoruz 10aylıkda başladı bizde ilk üşütüyordur boğazı şişiyo kızarıyor diye antibiyotikler ateş düşürücüler kullandık taki Antalya’da hastalandığımızda gittiğimiz bir doktor bahsetti ve tanıyı koydu.koyduğundan bu yana 3-4hafta da bir gelen pfaba ateşe prednol iğne oluyoruz.şimdi 2yaşında oğlum hala devam ediyor
Genişletmek için tıkla...
Biz iğneyi içirerek kullanıyoruz. Her seferinde hastaneye gidip iğne yaptırmak istemedik, evde sürekli ilacımız bulunuyor, atak geldiğinde kırıp içiriyoruz. Eminim doktor söyleyecektir ama kilo artışına dikkat edin, doz yükseltmesi gerekecek. Biz 20 mg ile başlayıp 40 mg'ye geçtik sonrasında. Bir yerden sonra 20 mg yetmez olmuştu. Çok geçmiş olsun.
 
Merhaba. Daha tam teşhis konulmadı ama benim oğlumda aynı şikayetler var. 21 aylık ve gelişim geriliği var 😔 kusma ishal de oluyor. Dili hep yara ateşi çıkınca hastaneye götürüyorum boğazı kızarmış diyor 😔 ben fmf hastasıyım oğlumda da olur diye korkuyordum bu pfapa çıktı 😔 babasıyla iki aylıkken ayrıldık bir gün oğlunu sormadı tek başıma ilgileniyorum tabi bir dr ailemle 🤲 ne yapacağım şimdi araştırmaya götürmeli miyim kesin tanı için ki kesin görünüyor şu an okuduklarımdan
 
Esraesra1 .!.:
Merhaba. Daha tam teşhis konulmadı ama benim oğlumda aynı şikayetler var. 21 aylık ve gelişim geriliği var 😔 kusma ishal de oluyor. Dili hep yara ateşi çıkınca hastaneye götürüyorum boğazı kızarmış diyor 😔 ben fmf hastasıyım oğlumda da olur diye korkuyordum bu pfapa çıktı 😔 babasıyla iki aylıkken ayrıldık bir gün oğlunu sormadı tek başıma ilgileniyorum tabi bir dr ailemle 🤲 ne yapacağım şimdi araştırmaya götürmeli miyim kesin tanı için ki kesin görünüyor şu an okuduklarımdan
Genişletmek için tıkla...
Çok geçmiş olsun, oğlunuzun süreci nasıl ilerledi, tanı konuldu mu. Şimdiki durumu nasıl. Her anlamda kolaylıklar diliyorum size.
 
Bu rahatsızlıktan dolayı biz de çok çektik.her ay boğaz enfeksiyonu ve antibiyotik.cok yıprandık.Vaksoral diye bir ilaç yazmıştı prof bir Dr. O iyi gelmişti.
 
Belki konuya yazanlar görür diye güncelleme yapmak istedim. Bir yıldır aktif olarak okula gitmesine rağmen oğlum atak yaşamadı. (Pandemide iki yıl evde kalınca belki o yüzden hastalanmiyordur diye düşünmüştüm bir ara). 10 gün sonra 10 yaşında olacak, doktor 10 yaşından sonra geçme ihtimali var demişti ve sanırım artık bitti. Yaşı büyüdükçe hastalanma sıklığı azalmıştı zaten, Allah tüm çocuklara şifa versin,sizlere de umut olsun inşallah.
 
Anksiyeteli .!.:
Teshis nasil konuluyor cunku siradan bogaz enfeksiyonuyla çok benzesiyor.
Genişletmek için tıkla...
Evet aşırı benziyor, uzun zaman bu yüzden antibiyotik tedavisi uygulandı oğluma. Hastalandığında KBB uzmanına gitmiştik, bademcik iltihabı dedi,boğaz kültürü yaptırdı. Aynı çocuk doktoruna da gösterdik o da bademcik iltihabı dedi ama ben dayanamadım. Her ay aynı tarihte nasıl hasta olur, boğazı da ağrımıyor karnı ağrıyor diye isyan ettim. Oyle olunca doktor bu rahatsızlıktan bahsetti. Kesin tanı yöntemi yok, kabul ederseniz bir deneme yapacağız dedi. Prednol iğnesi vuruldu, iki saate ateşi tamamen kesilecek ve muhtemelen tekrar çıkmayacak dedi. Dediği gibi de oldu, üç gün sonra kontrol için çağırmıştı. Sonra aradan 10 gün daha geçince ve çocuk sağlıklı olduğu hasta olmadığı bir günde tekrar boğaz kültürü aldırdı. Bu arada hastayken alına boğaz kültürünü gereksiz bulmuştu çünkü hasta dönemde zaten bakteri üremesi olur, sonuç anlamsız olur demişti. Uzun lafın kısası hem sağlıklı zamanda hem de hastayken alınan kültürlerde üreme çıkmadı böylece bademcik olmadığı anlaşıldı. Bence bademcik olmadığını anlamanın en net yolu bu. Sonra başka genetik testlerle fmf falan olmadığı da belirlendi (karın ağrısı yüzünden bu da olabilir dendi). Atakların İğneyle düzelmesi de en büyük belirleme yöntemi oldu.
 
sonngulen .!.:
Evet aşırı benziyor, uzun zaman bu yüzden antibiyotik tedavisi uygulandı oğluma. Hastalandığında KBB uzmanına gitmiştik, bademcik iltihabı dedi,boğaz kültürü yaptırdı. Aynı çocuk doktoruna da gösterdik o da bademcik iltihabı dedi ama ben dayanamadım. Her ay aynı tarihte nasıl hasta olur, boğazı da ağrımıyor karnı ağrıyor diye isyan ettim. Oyle olunca doktor bu rahatsızlıktan bahsetti. Kesin tanı yöntemi yok, kabul ederseniz bir deneme yapacağız dedi. Prednol iğnesi vuruldu, iki saate ateşi tamamen kesilecek ve muhtemelen tekrar çıkmayacak dedi. Dediği gibi de oldu, üç gün sonra kontrol için çağırmıştı. Sonra aradan 10 gün daha geçince ve çocuk sağlıklı olduğu hasta olmadığı bir günde tekrar boğaz kültürü aldırdı. Bu arada hastayken alına boğaz kültürünü gereksiz bulmuştu çünkü hasta dönemde zaten bakteri üremesi olur, sonuç anlamsız olur demişti. Uzun lafın kısası hem sağlıklı zamanda hem de hastayken alınan kültürlerde üreme çıkmadı böylece bademcik olmadığı anlaşıldı. Bence bademcik olmadığını anlamanın en net yolu bu. Sonra başka genetik testlerle fmf falan olmadığı da belirlendi (karın ağrısı yüzünden bu da olabilir dendi). Atakların İğneyle düzelmesi de en büyük belirleme yöntemi oldu.
Genişletmek için tıkla...
Anliyorum evet peki geniz akintisi sebebiyle yineleyen enfeksiyondan supheleniyorm ben de.Cunku sık enfeksiyonu oluyor bogaz kziwrikligi oluyo ama pek bi bogaz agrisindan bahsetmiyor. Karin agrisi olmadi.Kbb biraz genis akintisi var ve geniz eti hafif buyuk dedi.Alerji surubu verdi 1 ay kullan gel degerlendirelim dedi.Şurup cok iyi geldi su an icin.Haftaya sure doluyo kontrole goturucem. 40 gun kadar balgamli oksurugu oldu.Sizde oluyor muydu balgamli oksuruk?
 
Cevap yazabilmek için giriş yapmalı veya kayıt olmalısınız.
Back