Bebeklerde nistagmus teşhisi

severb

'till we meet <3
Kayıtlı Üye
19 Ekim 2013
1.353
2.226
Herkese merhaba. bu hastalıkla ilgili internette çok araştırma yapmaya çalıştım ama deneyim olarak fazla kaynak bulamadım o yüzden bu konuyu açmaya karar verdim belki birileri benim gibi araştırma yapmak ister de yararım dokunur diye düşündüm.

Oğlumu normal doğum olarak 40+2de doğurdum, zor doğum olarak geçti çünkü doğumda omzu takıldı ve müdahale etmeleri gerekti. doğduğunda kalp atışı yoktu, 1 dakika kadar kalp masajı yapıldı hayata döndürüldü ve solunum güçlüğü çektiği fark edilerek yoğun bakıma alındı. yoğun bakımda 15 gün kaldı, kanında enfeksiyon çıktı, midesinde kirli su vardı, oksijene bağlıydı ve ufak bir sarılık geçirdi kuvozdeyken. daha sonra sağlıklı olarak taburcu edildi. Meme + doktor önerisi olarak mama takviyesiyle besliyorum. eşimde, onun babasında ve onun da babasında genetik olarak göz kapağı düşüklüğü var. kaç nesil ileri gidiyor bilmiyorum ama benim oğlum bilinen 4. kuşak.

Geçen ay rutin kontrolümüz yapılırken (4 aylık) doktor gözünde titreme olduğunu söyledi ve detaylı bakılması için en kısa zamanda çocuk nörolojiye gitmemiz gerektiğini söyledi. 3 kasımda çocuk nörolojiye muayeneye gittik (5 aylık) ve Horizontal (sağ-sol) Nistagmus pozitif olarak teşhis konuldu. doktor yatış verdi çünkü yapılan testler uzun ve zahmetli geçtiği için git gel yapmanın zor olacağını söyledi. Yapılan testleri adım adım yazacağım çünkü genel kontroller bunlarmış.

en başta klasik kan ve idrar tahlili alındı. daha sonra göz doktoruna geçtik. göz takibi yapıp yapmadığı kontrol edildi onda bir sorun çıkmadı. göz bebeğini büyütmek için damla damlattılar onda da bir sorun çıkmadı doktor göz kürelerinde yapısal olarak hiç bir sorun olmadığını söyledi sadece göz kapağı düşüklüğü olduğu için yukarı bakmak istediğinde kafasını geriye atmak zorunda kalıyor. göz doktorundan sonra ultrasona gittik, böbreklerine ve kafasına bakıldı. onlar da temiz çıktı. ultrasondan sonra EMG'ye gittik (vücuttaki sinirlerin tepkilerine bakıyorlar) önce küçük aletlerle kolundan ve bacağından ufak elektrik şoklar verildi. daha sonra büyük iğneleri kolundan ve bacağından batırıp ne tepki vereceğine baktılar. doktor daha sonra sinir uçlarında bir gerileme ve tepki yavaşlığı olduğunu söyledi ama oğlum daha çok küçük olduğu için ve işlem sırasında çok debelendiği için makinenin yanlış sonuç vermiş olabileceğini de söyledi. 6 ay sonra bu işlemi tekrar edeceğimizi o zaman daha doğru sonuç alacağımızı söyledi. EMG'den sonra MR'a gittik, beyninde de bir soruna rastlanmadı. ertesi gün önce EKG çekildi daha sonra EEG işlemi yapıldı başına elektrotlar bağlandı bunun sonuçları 1 ay sonra çıkacakmış o yüzden şimdilik bir şey söyleyemiyorum.

Genel olarak çocuk nöroloji doktoru Nistagmus'un beyninde olan bir şeyden kaynaklanmadığını ve çocuk nörolojiyle işimizin bittiğini söyleyerek Çocuk Metabolizmaya yönlendirdi. aynı zamanda göz kapağı düşüklüğü için Genetiğe de yönlendirdi Nistagmus nedeninin göz kapağı düşüklüğünden kaynaklanıp kaynaklanmadığına da bakılmasını istedi. muayeneye giderken eşimin ve babasının da gitmesi gerekiyormuş soya çekim olduğu için. Belki eşimde ve babasında da bebekken nistagmus vardı fakat teşhis konulmadan ya da fark edilmeden kendiliğinden geçti mi diye bakacaklar sanırım.

sonuç olarak oğlumdaki Nistagmus'un nedeni henüz belirlenemedi.

Oğlumda herhangi bir gelişim ya da zeka geriliği yok hatta normalde olması gerekenden daha hızlı ilerliyor diyebilirim. 3 aylıkken kendi kendine göbeğinin üstüne dönebiliyordu ve başını dik tutmaya, istediği yöne çevirmeye de oldukça erken başladı. çok konuşkan ve bir şeyi isteyip istemediğini "I-ıh" diyerek belirtiyor. nesneleri kavramasında sıkıntısı yok. şu an 4 ay 25 günlük ve emeklemek üzere diyebilirim. koltuk altlarından desteklediğimde çok rahat ayağa kalkıyor, ufak ufak ileri doğru adımlıyor ve kendini iterek kucağımda zıplıyor. bunun yanında iştahı yerinde olduğu halde kilo alması yavaş (4+25te 6700 kilo) bu da nistagmus belirtilerinden biri fakat eşimin metabolizması çok hızlı çalışıyor belki ona çekmiştir diyerek o konuda kesin bir şey diyemiyorum çocuk metabolizmada belli olur sanırım. başını dik tutabilse de nistagmus sonucu başı döndüğü için denge kaybı yaşıyor.

Şimdilik başımızdan geçenler bunlar genetiğe ve çocuk metabolizmaya gidince sonuçları yine buraya yazar, konuyu güncellerim. Çocuğu ya da kendisi nistagmus hastası olan varsa kendi deneyimlerini de yazarsa çok mutlu olurum en azından ilerde bizi neler beklediğini öğrenmiş olurum ve araştıran insanlar da bilgi almış olur.
 
Herkese merhaba. bu hastalıkla ilgili internette çok araştırma yapmaya çalıştım ama deneyim olarak fazla kaynak bulamadım o yüzden bu konuyu açmaya karar verdim belki birileri benim gibi araştırma yapmak ister de yararım dokunur diye düşündüm.

Oğlumu normal doğum olarak 40+2de doğurdum, zor doğum olarak geçti çünkü doğumda omzu takıldı ve müdahale etmeleri gerekti. doğduğunda kalp atışı yoktu, 1 dakika kadar kalp masajı yapıldı hayata döndürüldü ve solunum güçlüğü çektiği fark edilerek yoğun bakıma alındı. yoğun bakımda 15 gün kaldı, kanında enfeksiyon çıktı, midesinde kirli su vardı, oksijene bağlıydı ve ufak bir sarılık geçirdi kuvozdeyken. daha sonra sağlıklı olarak taburcu edildi. Meme + doktor önerisi olarak mama takviyesiyle besliyorum. eşimde, onun babasında ve onun da babasında genetik olarak göz kapağı düşüklüğü var. kaç nesil ileri gidiyor bilmiyorum ama benim oğlum bilinen 4. kuşak.

Geçen ay rutin kontrolümüz yapılırken (4 aylık) doktor gözünde titreme olduğunu söyledi ve detaylı bakılması için en kısa zamanda çocuk nörolojiye gitmemiz gerektiğini söyledi. 3 kasımda çocuk nörolojiye muayeneye gittik (5 aylık) ve Horizontal (sağ-sol) Nistagmus pozitif olarak teşhis konuldu. doktor yatış verdi çünkü yapılan testler uzun ve zahmetli geçtiği için git gel yapmanın zor olacağını söyledi. Yapılan testleri adım adım yazacağım çünkü genel kontroller bunlarmış.

en başta klasik kan ve idrar tahlili alındı. daha sonra göz doktoruna geçtik. göz takibi yapıp yapmadığı kontrol edildi onda bir sorun çıkmadı. göz bebeğini büyütmek için damla damlattılar onda da bir sorun çıkmadı doktor göz kürelerinde yapısal olarak hiç bir sorun olmadığını söyledi sadece göz kapağı düşüklüğü olduğu için yukarı bakmak istediğinde kafasını geriye atmak zorunda kalıyor. göz doktorundan sonra ultrasona gittik, böbreklerine ve kafasına bakıldı. onlar da temiz çıktı. ultrasondan sonra EMG'ye gittik (vücuttaki sinirlerin tepkilerine bakıyorlar) önce küçük aletlerle kolundan ve bacağından ufak elektrik şoklar verildi. daha sonra büyük iğneleri kolundan ve bacağından batırıp ne tepki vereceğine baktılar. doktor daha sonra sinir uçlarında bir gerileme ve tepki yavaşlığı olduğunu söyledi ama oğlum daha çok küçük olduğu için ve işlem sırasında çok debelendiği için makinenin yanlış sonuç vermiş olabileceğini de söyledi. 6 ay sonra bu işlemi tekrar edeceğimizi o zaman daha doğru sonuç alacağımızı söyledi. EMG'den sonra MR'a gittik, beyninde de bir soruna rastlanmadı. ertesi gün önce EKG çekildi daha sonra EEG işlemi yapıldı başına elektrotlar bağlandı bunun sonuçları 1 ay sonra çıkacakmış o yüzden şimdilik bir şey söyleyemiyorum.

Genel olarak çocuk nöroloji doktoru Nistagmus'un beyninde olan bir şeyden kaynaklanmadığını ve çocuk nörolojiyle işimizin bittiğini söyleyerek Çocuk Metabolizmaya yönlendirdi. aynı zamanda göz kapağı düşüklüğü için Genetiğe de yönlendirdi Nistagmus nedeninin göz kapağı düşüklüğünden kaynaklanıp kaynaklanmadığına da bakılmasını istedi. muayeneye giderken eşimin ve babasının da gitmesi gerekiyormuş soya çekim olduğu için. Belki eşimde ve babasında da bebekken nistagmus vardı fakat teşhis konulmadan ya da fark edilmeden kendiliğinden geçti mi diye bakacaklar sanırım.

sonuç olarak oğlumdaki Nistagmus'un nedeni henüz belirlenemedi.

Oğlumda herhangi bir gelişim ya da zeka geriliği yok hatta normalde olması gerekenden daha hızlı ilerliyor diyebilirim. 3 aylıkken kendi kendine göbeğinin üstüne dönebiliyordu ve başını dik tutmaya, istediği yöne çevirmeye de oldukça erken başladı. çok konuşkan ve bir şeyi isteyip istemediğini "I-ıh" diyerek belirtiyor. nesneleri kavramasında sıkıntısı yok. şu an 4 ay 25 günlük ve emeklemek üzere diyebilirim. koltuk altlarından desteklediğimde çok rahat ayağa kalkıyor, ufak ufak ileri doğru adımlıyor ve kendini iterek kucağımda zıplıyor. bunun yanında iştahı yerinde olduğu halde kilo alması yavaş (4+25te 6700 kilo) bu da nistagmus belirtilerinden biri fakat eşimin metabolizması çok hızlı çalışıyor belki ona çekmiştir diyerek o konuda kesin bir şey diyemiyorum çocuk metabolizmada belli olur sanırım. başını dik tutabilse de nistagmus sonucu başı döndüğü için denge kaybı yaşıyor.

Şimdilik başımızdan geçenler bunlar genetiğe ve çocuk metabolizmaya gidince sonuçları yine buraya yazar, konuyu güncellerim. Çocuğu ya da kendisi nistagmus hastası olan varsa kendi deneyimlerini de yazarsa çok mutlu olurum en azından ilerde bizi neler beklediğini öğrenmiş olurum ve araştıran insanlar da bilgi almış olur.
Merhabalar benim açtığım konuyu da baştan sona okursanız belki faydası olur. Benim kızımda da yaklaşık 4aylıkken nistagmus ortaya çıktı ve gözlerinde kayma da vardı. Titreme harici içe doğru kayma fılan gibi. Ama bizimki beklenen birşeydi. Hamileliğimde kızıma septum pellucidum yoklugu teşhisi kondu. Görmede problemi olabilir ve bask bırcok sey dendi.6ay sonrası emarda sonuç kesinleşti. Suan kızım 11aylık. görsel uyaranlara tepkisi yok gibiydi.nesneleri Yakalamıyordu ama son iki aydır baya gelisme var gibi. Tepki verip yakalıyor. Gördüğünü belli ediyor fakat yüzde kaç ne kadar kaliteli gördügünü bilmiyoruz. Küçük oldugu ıcın ölçemiyorlar. Görme alan testinden geçecek randevu alacagız bir de eeg çekilecek. Sonuçları bildiririm unutmazsam ilk fırsatta.Bir de yaklaşık 3aydır kayma için gözlük deniyoruz. Kontrolümüz 1ay sonra. Tekrar bi muayeneden geçecek. Bana göre titremesi azaldı ama kayma hala var. Ailemizde nistagmus geçmişi olan yok ama yaygın bi göz bozuklugumuz söz konusu. Eşimin, kendi babam ve ablamın, dedemin hepsinde görme sorunu var.
 
Ayni sıkıntılar bizde de var cocugunuz şuan ne durumda ve görmesi ile ilgili ne söylüyor doktorlar?
 
Ayni sıkıntılar bizde de var cocugunuz şuan ne durumda ve görmesi ile ilgili ne söylüyor doktorlar?
Çocuk nöroloji ve göz doktoru kendi alanlarında bir sıkıntısı olmadığını söylediler görmesinde bir sıkıntı yok çok şükür. Genetik doktoruna gittik sebebinin bulunması için, 15 gün arayla 3 defa kan verdik son kanı 29 aralıkta verdik hala sonuç çıkmasını bekliyoruz ama genel olarak gözündeki titremede bi yavaşlama var gibi geliyor o yüzden belki büyüdükçe geçecek mi acaba diye ümitleniyorum. Bugün tam 10 aylık oldu inceliyorum gün içinde sürekli titremiyor yani bazı zamanlar titriyor ya da mesela gözü dalınca titriyor hafiften çokta belli olmuyor o yüzden belki büyüdükçe geçecek diye düşünüyorum. Göz doktoruyla en son görüştüğümüzde ne olacak böyle ömür boyu sürecek mi tedavisi yok mu demiştim tedavisi yok ama bir gözlük verip titremesini yavaşlatabiliriz en fazla demişti ama daha çok küçük bir şey demek için çok erken
 
Herkese merhaba. bu hastalıkla ilgili internette çok araştırma yapmaya çalıştım ama deneyim olarak fazla kaynak bulamadım o yüzden bu konuyu açmaya karar verdim belki birileri benim gibi araştırma yapmak ister de yararım dokunur diye düşündüm.

Oğlumu normal doğum olarak 40+2de doğurdum, zor doğum olarak geçti çünkü doğumda omzu takıldı ve müdahale etmeleri gerekti. doğduğunda kalp atışı yoktu, 1 dakika kadar kalp masajı yapıldı hayata döndürüldü ve solunum güçlüğü çektiği fark edilerek yoğun bakıma alındı. yoğun bakımda 15 gün kaldı, kanında enfeksiyon çıktı, midesinde kirli su vardı, oksijene bağlıydı ve ufak bir sarılık geçirdi kuvozdeyken. daha sonra sağlıklı olarak taburcu edildi. Meme + doktor önerisi olarak mama takviyesiyle besliyorum. eşimde, onun babasında ve onun da babasında genetik olarak göz kapağı düşüklüğü var. kaç nesil ileri gidiyor bilmiyorum ama benim oğlum bilinen 4. kuşak.

Geçen ay rutin kontrolümüz yapılırken (4 aylık) doktor gözünde titreme olduğunu söyledi ve detaylı bakılması için en kısa zamanda çocuk nörolojiye gitmemiz gerektiğini söyledi. 3 kasımda çocuk nörolojiye muayeneye gittik (5 aylık) ve Horizontal (sağ-sol) Nistagmus pozitif olarak teşhis konuldu. doktor yatış verdi çünkü yapılan testler uzun ve zahmetli geçtiği için git gel yapmanın zor olacağını söyledi. Yapılan testleri adım adım yazacağım çünkü genel kontroller bunlarmış.

en başta klasik kan ve idrar tahlili alındı. daha sonra göz doktoruna geçtik. göz takibi yapıp yapmadığı kontrol edildi onda bir sorun çıkmadı. göz bebeğini büyütmek için damla damlattılar onda da bir sorun çıkmadı doktor göz kürelerinde yapısal olarak hiç bir sorun olmadığını söyledi sadece göz kapağı düşüklüğü olduğu için yukarı bakmak istediğinde kafasını geriye atmak zorunda kalıyor. göz doktorundan sonra ultrasona gittik, böbreklerine ve kafasına bakıldı. onlar da temiz çıktı. ultrasondan sonra EMG'ye gittik (vücuttaki sinirlerin tepkilerine bakıyorlar) önce küçük aletlerle kolundan ve bacağından ufak elektrik şoklar verildi. daha sonra büyük iğneleri kolundan ve bacağından batırıp ne tepki vereceğine baktılar. doktor daha sonra sinir uçlarında bir gerileme ve tepki yavaşlığı olduğunu söyledi ama oğlum daha çok küçük olduğu için ve işlem sırasında çok debelendiği için makinenin yanlış sonuç vermiş olabileceğini de söyledi. 6 ay sonra bu işlemi tekrar edeceğimizi o zaman daha doğru sonuç alacağımızı söyledi. EMG'den sonra MR'a gittik, beyninde de bir soruna rastlanmadı. ertesi gün önce EKG çekildi daha sonra EEG işlemi yapıldı başına elektrotlar bağlandı bunun sonuçları 1 ay sonra çıkacakmış o yüzden şimdilik bir şey söyleyemiyorum.

Genel olarak çocuk nöroloji doktoru Nistagmus'un beyninde olan bir şeyden kaynaklanmadığını ve çocuk nörolojiyle işimizin bittiğini söyleyerek Çocuk Metabolizmaya yönlendirdi. aynı zamanda göz kapağı düşüklüğü için Genetiğe de yönlendirdi Nistagmus nedeninin göz kapağı düşüklüğünden kaynaklanıp kaynaklanmadığına da bakılmasını istedi. muayeneye giderken eşimin ve babasının da gitmesi gerekiyormuş soya çekim olduğu için. Belki eşimde ve babasında da bebekken nistagmus vardı fakat teşhis konulmadan ya da fark edilmeden kendiliğinden geçti mi diye bakacaklar sanırım.

sonuç olarak oğlumdaki Nistagmus'un nedeni henüz belirlenemedi.

Oğlumda herhangi bir gelişim ya da zeka geriliği yok hatta normalde olması gerekenden daha hızlı ilerliyor diyebilirim. 3 aylıkken kendi kendine göbeğinin üstüne dönebiliyordu ve başını dik tutmaya, istediği yöne çevirmeye de oldukça erken başladı. çok konuşkan ve bir şeyi isteyip istemediğini "I-ıh" diyerek belirtiyor. nesneleri kavramasında sıkıntısı yok. şu an 4 ay 25 günlük ve emeklemek üzere diyebilirim. koltuk altlarından desteklediğimde çok rahat ayağa kalkıyor, ufak ufak ileri doğru adımlıyor ve kendini iterek kucağımda zıplıyor. bunun yanında iştahı yerinde olduğu halde kilo alması yavaş (4+25te 6700 kilo) bu da nistagmus belirtilerinden biri fakat eşimin metabolizması çok hızlı çalışıyor belki ona çekmiştir diyerek o konuda kesin bir şey diyemiyorum çocuk metabolizmada belli olur sanırım. başını dik tutabilse de nistagmus sonucu başı döndüğü için denge kaybı yaşıyor.

Şimdilik başımızdan geçenler bunlar genetiğe ve çocuk metabolizmaya gidince sonuçları yine buraya yazar, konuyu güncellerim. Çocuğu ya da kendisi nistagmus hastası olan varsa kendi deneyimlerini de yazarsa çok mutlu olurum en azından ilerde bizi neler beklediğini öğrenmiş olurum ve araştıran insanlar da bilgi almış olur.
Merhaba. Benim oğluma da nistagmus teşhisi koyuldu şu an 15 aylik 2 aylıkken konuldu bu teşhis aylarca hastane hastane gezdik neler yaşadık anlatamam size bütün bölümlere götürdük metabolizma nöroloji göz genetik hiç birinde sıkıntı çıkmadı. Sadece nöroloji doktoru vep sonucuna baktığında sinirleri uzamış dedi. Biz 40 günlükken covid geçirdik ondan mı oldu bilmiyorum ama sonradan çıktı göz titremesi olayı. Bu arada ankarada yaşıyoruz cumhur senere götürdük. Duymuşsunuzdur o doktorun adını. 5 aylıktı götürdüğünüzde kendiliğinden geçecek dedi. Bi tedavi falan vermedi biraz içimize su serpti. Yine kontrole getirin dedi ama götüremedik bi daha. Şu an azaldı gibi ama hala geçmedi bazen sabit bakabiliyor ama çok nadir. Siz şu an ne durumdasınız
 
Merhaba. Benim oğluma da nistagmus teşhisi koyuldu şu an 15 aylik 2 aylıkken konuldu bu teşhis aylarca hastane hastane gezdik neler yaşadık anlatamam size bütün bölümlere götürdük metabolizma nöroloji göz genetik hiç birinde sıkıntı çıkmadı. Sadece nöroloji doktoru vep sonucuna baktığında sinirleri uzamış dedi. Biz 40 günlükken covid geçirdik ondan mı oldu bilmiyorum ama sonradan çıktı göz titremesi olayı. Bu arada ankarada yaşıyoruz cumhur senere götürdük. Duymuşsunuzdur o doktorun adını. 5 aylıktı götürdüğünüzde kendiliğinden geçecek dedi. Bi tedavi falan vermedi biraz içimize su serpti. Yine kontrole getirin dedi ama götüremedik bi daha. Şu an azaldı gibi ama hala geçmedi bazen sabit bakabiliyor ama çok nadir. Siz şu an ne durumdasınız
Biz şu an 11 aylığız. Genetik sonuclari çıktı 5 tane geninde mutasyon var ama hiç biri gözüyle ilgili değil ama gözündeki titreme de büyüdükçe yavaşlıyor gibi sabit bakabiliyor ama bazen uykusu olduğunda hafiften titriyor dikkatli bakmasam fark edilmez açıkçası o yüzden büyüdükçe geçecek diyerek bi sonuç aldım kendi kendime
 
Çocuk nöroloji ve göz doktoru kendi alanlarında bir sıkıntısı olmadığını söylediler görmesinde bir sıkıntı yok çok şükür. Genetik doktoruna gittik sebebinin bulunması için, 15 gün arayla 3 defa kan verdik son kanı 29 aralıkta verdik hala sonuç çıkmasını bekliyoruz ama genel olarak gözündeki titremede bi yavaşlama var gibi geliyor o yüzden belki büyüdükçe geçecek mi acaba diye ümitleniyorum. Bugün tam 10 aylık oldu inceliyorum gün içinde sürekli titremiyor yani bazı zamanlar titriyor ya da mesela gözü dalınca titriyor hafiften çokta belli olmuyor o yüzden belki büyüdükçe geçecek diye düşünüyorum. Göz doktoruyla en son görüştüğümüzde ne olacak böyle ömür boyu sürecek mi tedavisi yok mu demiştim tedavisi yok ama bir gözlük verip titremesini yavaşlatabiliriz en fazla demişti ama daha çok küçük bir şey demek için çok erken
3 yaşında oğlum var 3 senedir yeni yeni hazmediyorum bu durumu şu an göz titremesi baş sallaması ve yan bakma mevcut bizde gözlük kullanıyoruz göz derecemiz artıyor ve yapacak bir şey yok maalesef tedavisi yok ve nistagmusdan anlayan doğru düzgün bir doktor da yok zamanla azalır diyor herkes ama sürekli değişik şeyler geliştiriyor çocuklar oğlumun Bayadır baş sallaması ve yan bakması var
 
Merhaba. Benim oğluma da nistagmus teşhisi koyuldu şu an 15 aylik 2 aylıkken konuldu bu teşhis aylarca hastane hastane gezdik neler yaşadık anlatamam size bütün bölümlere götürdük metabolizma nöroloji göz genetik hiç birinde sıkıntı çıkmadı. Sadece nöroloji doktoru vep sonucuna baktığında sinirleri uzamış dedi. Biz 40 günlükken covid geçirdik ondan mı oldu bilmiyorum ama sonradan çıktı göz titremesi olayı. Bu arada ankarada yaşıyoruz cumhur senere götürdük. Duymuşsunuzdur o doktorun adını. 5 aylıktı götürdüğünüzde kendiliğinden geçecek dedi. Bi tedavi falan vermedi biraz içimize su serpti. Yine kontrole getirin dedi ama götüremedik bi daha. Şu an azaldı gibi ama hala geçmedi bazen sabit bakabiliyor ama çok nadir. Siz şu an ne durumdasınız
Çocuğunuz nasıl oldu inşallah iyi olmuştur bilgi verirmisin bizede
 
Herkese merhaba. bu hastalıkla ilgili internette çok araştırma yapmaya çalıştım ama deneyim olarak fazla kaynak bulamadım o yüzden bu konuyu açmaya karar verdim belki birileri benim gibi araştırma yapmak ister de yararım dokunur diye düşündüm.

Oğlumu normal doğum olarak 40+2de doğurdum, zor doğum olarak geçti çünkü doğumda omzu takıldı ve müdahale etmeleri gerekti. doğduğunda kalp atışı yoktu, 1 dakika kadar kalp masajı yapıldı hayata döndürüldü ve solunum güçlüğü çektiği fark edilerek yoğun bakıma alındı. yoğun bakımda 15 gün kaldı, kanında enfeksiyon çıktı, midesinde kirli su vardı, oksijene bağlıydı ve ufak bir sarılık geçirdi kuvozdeyken. daha sonra sağlıklı olarak taburcu edildi. Meme + doktor önerisi olarak mama takviyesiyle besliyorum. eşimde, onun babasında ve onun da babasında genetik olarak göz kapağı düşüklüğü var. kaç nesil ileri gidiyor bilmiyorum ama benim oğlum bilinen 4. kuşak.

Geçen ay rutin kontrolümüz yapılırken (4 aylık) doktor gözünde titreme olduğunu söyledi ve detaylı bakılması için en kısa zamanda çocuk nörolojiye gitmemiz gerektiğini söyledi. 3 kasımda çocuk nörolojiye muayeneye gittik (5 aylık) ve Horizontal (sağ-sol) Nistagmus pozitif olarak teşhis konuldu. doktor yatış verdi çünkü yapılan testler uzun ve zahmetli geçtiği için git gel yapmanın zor olacağını söyledi. Yapılan testleri adım adım yazacağım çünkü genel kontroller bunlarmış.

en başta klasik kan ve idrar tahlili alındı. daha sonra göz doktoruna geçtik. göz takibi yapıp yapmadığı kontrol edildi onda bir sorun çıkmadı. göz bebeğini büyütmek için damla damlattılar onda da bir sorun çıkmadı doktor göz kürelerinde yapısal olarak hiç bir sorun olmadığını söyledi sadece göz kapağı düşüklüğü olduğu için yukarı bakmak istediğinde kafasını geriye atmak zorunda kalıyor. göz doktorundan sonra ultrasona gittik, böbreklerine ve kafasına bakıldı. onlar da temiz çıktı. ultrasondan sonra EMG'ye gittik (vücuttaki sinirlerin tepkilerine bakıyorlar) önce küçük aletlerle kolundan ve bacağından ufak elektrik şoklar verildi. daha sonra büyük iğneleri kolundan ve bacağından batırıp ne tepki vereceğine baktılar. doktor daha sonra sinir uçlarında bir gerileme ve tepki yavaşlığı olduğunu söyledi ama oğlum daha çok küçük olduğu için ve işlem sırasında çok debelendiği için makinenin yanlış sonuç vermiş olabileceğini de söyledi. 6 ay sonra bu işlemi tekrar edeceğimizi o zaman daha doğru sonuç alacağımızı söyledi. EMG'den sonra MR'a gittik, beyninde de bir soruna rastlanmadı. ertesi gün önce EKG çekildi daha sonra EEG işlemi yapıldı başına elektrotlar bağlandı bunun sonuçları 1 ay sonra çıkacakmış o yüzden şimdilik bir şey söyleyemiyorum.

Genel olarak çocuk nöroloji doktoru Nistagmus'un beyninde olan bir şeyden kaynaklanmadığını ve çocuk nörolojiyle işimizin bittiğini söyleyerek Çocuk Metabolizmaya yönlendirdi. aynı zamanda göz kapağı düşüklüğü için Genetiğe de yönlendirdi Nistagmus nedeninin göz kapağı düşüklüğünden kaynaklanıp kaynaklanmadığına da bakılmasını istedi. muayeneye giderken eşimin ve babasının da gitmesi gerekiyormuş soya çekim olduğu için. Belki eşimde ve babasında da bebekken nistagmus vardı fakat teşhis konulmadan ya da fark edilmeden kendiliğinden geçti mi diye bakacaklar sanırım.

sonuç olarak oğlumdaki Nistagmus'un nedeni henüz belirlenemedi.

Oğlumda herhangi bir gelişim ya da zeka geriliği yok hatta normalde olması gerekenden daha hızlı ilerliyor diyebilirim. 3 aylıkken kendi kendine göbeğinin üstüne dönebiliyordu ve başını dik tutmaya, istediği yöne çevirmeye de oldukça erken başladı. çok konuşkan ve bir şeyi isteyip istemediğini "I-ıh" diyerek belirtiyor. nesneleri kavramasında sıkıntısı yok. şu an 4 ay 25 günlük ve emeklemek üzere diyebilirim. koltuk altlarından desteklediğimde çok rahat ayağa kalkıyor, ufak ufak ileri doğru adımlıyor ve kendini iterek kucağımda zıplıyor. bunun yanında iştahı yerinde olduğu halde kilo alması yavaş (4+25te 6700 kilo) bu da nistagmus belirtilerinden biri fakat eşimin metabolizması çok hızlı çalışıyor belki ona çekmiştir diyerek o konuda kesin bir şey diyemiyorum çocuk metabolizmada belli olur sanırım. başını dik tutabilse de nistagmus sonucu başı döndüğü için denge kaybı yaşıyor.

Şimdilik başımızdan geçenler bunlar genetiğe ve çocuk metabolizmaya gidince sonuçları yine buraya yazar, konuyu güncellerim. Çocuğu ya da kendisi nistagmus hastası olan varsa kendi deneyimlerini de yazarsa çok mutlu olurum en azından ilerde bizi neler beklediğini öğrenmiş olurum ve araştıran insanlar da bilgi almış olur.
merhaba bebeğiniz ne durumda acaba şuan 2 aylık bebeğime nistagmus teşhisi konuldu hersey normal fakat takip yeteneği ve gozbkontagi yok
 
Merhabalar benim açtığım konuyu da baştan sona okursanız belki faydası olur. Benim kızımda da yaklaşık 4aylıkken nistagmus ortaya çıktı ve gözlerinde kayma da vardı. Titreme harici içe doğru kayma fılan gibi. Ama bizimki beklenen birşeydi. Hamileliğimde kızıma septum pellucidum yoklugu teşhisi kondu. Görmede problemi olabilir ve bask bırcok sey dendi.6ay sonrası emarda sonuç kesinleşti. Suan kızım 11aylık. görsel uyaranlara tepkisi yok gibiydi.nesneleri Yakalamıyordu ama son iki aydır baya gelisme var gibi. Tepki verip yakalıyor. Gördüğünü belli ediyor fakat yüzde kaç ne kadar kaliteli gördügünü bilmiyoruz. Küçük oldugu ıcın ölçemiyorlar. Görme alan testinden geçecek randevu alacagız bir de eeg çekilecek. Sonuçları bildiririm unutmazsam ilk fırsatta.Bir de yaklaşık 3aydır kayma için gözlük deniyoruz. Kontrolümüz 1ay sonra. Tekrar bi muayeneden geçecek. Bana göre titremesi azaldı ama kayma hala var. Ailemizde nistagmus geçmişi olan yok ama yaygın bi göz bozuklugumuz söz konusu. Eşimin, kendi babam ve ablamın, dedemin hepsinde görme sorunu var.
merhaba bebeğinizin durumu ne acaba
 
Çocuğunuz nasıl oldu inşallah iyi olmuştur bilgi verirmisin bizede
Merhabalar uzun zamandır bakmamısım mesajlara aslında arada bakıyordum ama. Kızım suan 3yaş sayılır. Görme duzeyini bilemiyoruz ama sol göz baya problemli sağ gözü ile ne yapıyorsa yapıyor gibi görünüyor. Daha yürüyemiyor elinden tutunca yürüyebiliyor biraz korku ve guveb duygusu da var.Ev içinde gezınebiliyor popo üstünde. Allah a sukur gün gün daha iyi bebekligindeki gibi değil. Yürümemiz geç olsa da olacak inşallah. Rehabilitasyona gidiyoruz. Hem bireysel hem fizik derslerine gidiyor. Duzenlı olarak endokrin nöroloji ve göz muayenelerimz oluyor. Suana kadar hormon sorunu yaşamadık kızımın büyümesi normal
 
merhaba bebeğinizin durumu ne acaba
Çocuğunuz nasıl oldu inşallah iyi olmuştur bilgi verirmisin bizede
Merhabalar uzun zamandır bakmamısım mesajlara aslında arada bakıyordum ama. Kızım suan 3yaş sayılır. Görme duzeyini bilemiyoruz ama sol göz baya problemli sağ gözü ile ne yapıyorsa yapıyor gibi görünüyor. Daha yürüyemiyor elinden tutunca yürüyebiliyor biraz korku ve guveb duygusu da var.Ev içinde gezınebiliyor popo üstünde. Allah a sukur gün gün daha iyi bebekligindeki gibi değil. Yürümemiz geç olsa da olacak inşallah. Rehabilitasyona gidiyoruz. Hem bireysel hem fizik derslerine gidiyor. Duzenlı olarak endokrin nöroloji ve göz muayenelerimz oluyor. Suana kadar hormon sorunu yaşamadık kızımın büyümesi normal. Dilerseniz özelden de aklınzda oln soruları. Whatsap grubumuz var oraya da ekleyebilirim aynı teşhisi aldıysa çocugunuz
 
benim 2 aylik kizindada yataga biraktigim zaman nadiren olsada gözler yukariya dogru hizlica titredigini gördüm cok korktum ve derhal arastirdm hamileyken toksoplazma gecirdigm icn olabilirmi bilmiyorm daha öncede oldu bebek diye önemsemedm ama bugünde iki defa olunca korkuttu beni benim ilk cocugum otizm 2.ci bebektede böyle bir durum olunca suan canim cok aciyor umarim anlik bir durumdur 🥺
 
benim 2 aylik kizindada yataga biraktigim zaman nadiren olsada gözler yukariya dogru hizlica titredigini gördüm cok korktum ve derhal arastirdm hamileyken toksoplazma gecirdigm icn olabilirmi bilmiyorm daha öncede oldu bebek diye önemsemedm ama bugünde iki defa olunca korkuttu beni benim ilk cocugum otizm 2.ci bebektede böyle bir durum olunca suan canim cok aciyor umarim anlik bir durumdur 🥺
Geçmiş olsun Rabbim katından tam eksiksiz kamil ve acil şifalar versin ilk çocuğunuza otizm teşhisi ne zaman nasıl konuldu?
 
Geçmiş olsun Rabbim katından tam eksiksiz kamil ve acil şifalar versin ilk çocuğunuza otizm teşhisi ne zaman nasıl konuldu?
3 yaşında o günü hiç unutamam anaokuluna gittim oğlum arkadaşlarından ayrı tek oturmuş arkadaşları grup kurmuş öğretmeniyle oynuyorlar ne olduysa o günden sonra oldu öyle anaokulunda grup altivitelerine katılmaması hala konuşmamasıyla farkedildi daha sonra ilgili kurumlara yönlerdirildik öyle doktor kontrolleriyle otizm teşhişi konuldu
 
benim 2 aylik kizindada yataga biraktigim zaman nadiren olsada gözler yukariya dogru hizlica titredigini gördüm cok korktum ve derhal arastirdm hamileyken toksoplazma gecirdigm icn olabilirmi bilmiyorm daha öncede oldu bebek diye önemsemedm ama bugünde iki defa olunca korkuttu beni benim ilk cocugum otizm 2.ci bebektede böyle bir durum olunca suan canim cok aciyor umarim anlik bir durumdur 🥺
Merhaba bende 2 gün önce kızımda aynı durumu farkettim yatağa bırakırken titreme olup gözünü kapatıyor ama yavaş koyunca birşey yok çocuk doktoru nöroloji ye yönlendirdi götüreceğim sizde son durum nedir acaba devam ediyormu?
 
Merhaba bende 2 gün önce kızımda aynı durumu farkettim yatağa bırakırken titreme olup gözünü kapatıyor ama yavaş koyunca birşey yok çocuk doktoru nöroloji ye yönlendirdi götüreceğim sizde son durum nedir acaba devam ediyormu?
yok bende birşey çıkmadı çok nadiren yapıyordu zaten normalmiş daha küçük olduğu için
 
X