Aşağıdaki videoyu izleyerek sitemizi ana ekranınıza web uygulaması olarak nasıl kuracağınızı öğrenebilirsiniz.
Not: Bu özellik bazı tarayıcılarda mevcut olmayabilir.
evet kızlar oğlum 10 aylık ve halen desteksiz oturamıyor.destekli oturmayıda reddediyor ve yatar pozisyona geçiyor.
desteksiz oturttuğumuzda da tam dik değil ve otursa bile 1 dakkayı bile bulmuyor ve devriliyor.zaten oturttuğumuzda da her an devrilcek gibi duruyor.emeklemiyor,ayaklarının üstüne bile yeni yeni basmaya başladı.yenice güç alıyor yani ayaklarından...
oğlumun ayrıca göz problemi var.3.5 aylıkken ankaraya doktora gösterdik.gözünde takipsizlik vardı.(şimdi takip ediyor ama bakışları net değil).doktor(lar)göz kaslarının zayıf olduğunu ve bu yüzden az gördüğünü söylediler.emar çektirmemiz gerektiğini ama daha çok küçük olduğundan da çekemediler ve bir yaşında çektirmemizi söylediler.(19 ağustosta yaşını dolduruyor ve eylül başı ankaraya gitcez.bayram sonrası çektircez.)bizde bir yaşını bekliyoruz.
acaba diyorum bundan mı kaynaklanıyor oturamaması.ankara'ya gidince bunuda göstercez.
şuan urfadayız ve burdaki doktorlar hiç bişey anlamıyorlar ve hemen başka yere sevkediyorlar ya da baştan sağma bakıyorlar.
ve bu durumu yaşayanlarınız varmı.neler yaptınız varsa...
Arkadasim oncelikle cok gecmis olsun, bebeginizin durumu benim oglumla cok benzerlik gosteriyor. Sormak ve danisip konusmak istedigim birseyler vardi.
Umarim bu mesajimi gorur ve yanitlarsiniz.
Allah sifa versin
Sevgiler..
çok teşekkür ederim.
konuyu okumuşsundur.bizde sorun çok ama inşallah sonuçlandırcaz.az kaldı ...
tabiki bildiğim kadarıyla cevaplarım.
sizede geçmiş olsun.amin cümlemize...
çok teşekkür ederim.
konuyu okumuşsundur.bizde sorun çok ama inşallah sonuçlandırcaz.az kaldı ...
tabiki bildiğim kadarıyla cevaplarım.
sizede geçmiş olsun.amin cümlemize...
Arkadasim, senden ve bebeginden hic haber yok
Sanirim artik siteye girmiyorsun, umarim yakin zamanda karsilasma imkanimiz olur, sormak istediklerim vardi..
canım benim burdayım.oğluma hastalığı ile ilgili teşhis konuldu.joubert sendromu imiş ve burda başlık açtım ordan yazıyordum.
karaciğeri büyük olduğu için biyopsi yapıldı.ordanda bi hastalıktan şüphe duyuyorlar. bi kaç güne kalmaz da arayacaklar.dua ediyoruz inşallah değildir diye.
sadece şüpheden ibarettir diye...çünkü şimdiye kadar yaptırdığımız herşey temiz çıktı karaciğerinde...
sorun çok derken ; oğlum tam göremiyor,gözünde kayma var (nistagmus dediler kısacası.aslında yüzümüze daha demediler ama dosyasında yazıyor), hipotoni(kas gevşekliği),polikistik böbrek hastası(iki böbreğindede parça kistler var bundan dolayıda büyümesi var.ilerde diyaliz hastası olma ihtimali var.hatta ihtimal değil direk diyaliz hastası olacak diyorlar).karaciğer ve dalak büyüklüğü (karaciğeri araştırılmakta ama dalak korkutucu değerde değilmiş).bu organlardaki büyüklüklerde akciğeri etkiliyor ve solunumunu hızlandırıyor.çabuk hastalanmasına sebeb oluyor.
normal hastalıkları saymıyorum bile...böyle bir çocuğun hastalanması çok yüksek bi değerde...ve normal çocuklar gibide kolay kolay atlatamıyor.
işte bu hastalıkların toplamınada'' joubert sendromu'' dediler.
yalnız bazı bebekler hafif bazı bebekler ise ağır geçirirmiş bu hastalığı...yürüme ihtimali var oturabilcek ama hepsi geç olacak.yürüse bile tam yürüyemiycek.yalpalayarak,düşecekmiş gibi...
algılaması var gibi:hani ağzımızdan ses çıkarıp elimizle vurunca ava ava ava diye ses gelir ya...ağzına elimle vurmaya başlayınca ses veriyor ve bu sesi çıkarıyor.hoşuna gidiyor.yeni öğrendi bunuda... :)
bazen de karşısına geçiyorum.kısa kelimeler söylüyorum.ard ard değişik değişik tekrarlıyorum.gözümün içine ve ağzıma öyle dikkatli bakıyorki sanki söylüycekmiş gibi...sanki algılıyor ama tam beceremiyor gibi...çünkü bazen öyle bi sesler çıkarıyorki sanırsın konuşuyor.bişeyler anlatmaya çalışıyor.
maibeyaz sağolasın.
sen nasılsın canım.görükmüyorsun hiç
çok üzüldüm rahatsızlığının bu kadar ciddi boyutta olmasına keşke benim oğlum gibi tembellikten geç oturan bi çocuk olsaydı ama rabbim yardımcınız olacaktır inşallah herşey iyi olacaktır daha önce engelli çocukların rehabilite edildiği bir merkezde çalışmıştım insanın evladını öyle görmesi çok zor olsa gerek hiçbir bağım olmamasına rağmen yüreğim sızlardı o çocuklara size dua edeceğim inşallah herşey güzel olsun hayatınızda
Merhaba arkadasim, seni gormek guzel, bebegin icin Allahtan sifa diliyorum,
unutma derdi veren o, sifasini verecek olan da.
Oglun suan tam olarak nekadarlik?
Benim bebegim 9. ayi bitirmesine sayili gunler kaldi.
Dun ayaklarindan guc alarak yere epey bir basti, ilk defa bukadar uzun sure hem de.
Ayrica emekleme degil ama kendini ittirerek, kafasini ve govdesini sallayarak epey bir ilerliyor.
Baska baska yerlede buluyorum.
Eline verilen herseyi cok guzel kavriyor ama gel gor ki oynamiyor, ilgilenmiyor,
sadece agzina goturerek deli gibi damaklarini kasiyor, hala disimiz yok.
Desteksiz oturmasi daha duzene girmeye basladi, yani vucut koordina oluyor.
Ama hakikaten cok zor, sonucta 9.ayi'ni bitiren bir bebek, ve yapamadigi bir dolu sey var,
oyle canim yaniyor ki, zaten uzun bir suredir kendimi eve kapattim, kimseleri goresim gidesim yok.
Iste boyle arkadasim..
Arkadasim, sanirim hassaligimi tam olarak ifade edememisim, yanlis aksettirmisim.
Demek istedigim, benim problemim cevre ile ilgili degil, hicc takmam boyle seyleri ki zaten yasadigim yer buna zemin hazirlayacak bir yer degil, Hem zaten bebegim henuz 9 aylik.
Benim sorunum kendimle, konulmus herhangi bir TANI olmadigi halde, hep kotu senaryolar yazip, surekli karamsarlasan, beni teslim almaya hazirlanan bir ruh hali hakim.
Iste bundan dolayi, kimselere gidesim, goresim yok....
Arkadasim, sanirim hassaligimi tam olarak ifade edememisim, yanlis aksettirmisim.
Demek istedigim, benim problemim cevre ile ilgili degil, hicc takmam boyle seyleri ki zaten yasadigim yer buna zemin hazirlayacak bir yer degil, Hem zaten bebegim henuz 9 aylik.
Benim sorunum kendimle, konulmus herhangi bir TANI olmadigi halde, hep kotu senaryolar yazip, surekli karamsarlasan, beni teslim almaya hazirlanan bir ruh hali hakim.
Iste bundan dolayi, kimselere gidesim, goresim yok....
canım periventriküler lökomolozi başlığımda gördüm seni...
erken doğan bebeklere 45 günlükken çekiyolarmış MR
biz çektirdiğimizde 11 aylıktı yani bebeğin küçük değil bence bir an önce çektirin...
bişey çıkmaz belki sadece tembelliktendir inşallah ama yine de tedbir olur sizin için..
bebeğinde kasılmalar var mı peki... kendini sürekli arkaya doğru kasıyor mu.. elleri yumruk mu,
bizde bunların hepsi vardı...
inşallah sonuçlarınız temiz çıkar rabbim sizin de yardımcınız olsun inşallah...
geç yapması önemli değil senin de dediğin gibi yeter ki sorun olmasın geç te olsa yapabilsin...
Mrb lütfn cvp yazın yazdıklarınızı okuduktan sonra korkum çok daha fazla oldu bebeğiniz sağlıklı mı şimdi bağımsız olarak hareketlerini yapabiliodr inş yürüyebilio mu bana neler öneriosnz lütfn cvp yazınselam canım bayadır bakamıyorum.berbat durumdayım.
hiç bir gelişme yok.destekli oturuyor ama gerisi yok.
ankaraya geldik.nöroloji kontrolü ve emarı için...doktorumuz sanırım izindeymiş ve çarşamba göstercez.
onun yerine hacettepede bi doktora(nöroloji uzmanı değil) gösterdik.beyaz cevher diye bi hastalıktan şüphelendi.beyin ve emar spektroskopi istedi.yaptırmaya gittik.yaptıramadan geldik.
hep o adi teknisyen yüzünden.oğluma doktor genel anestezi demiş bu ilaçlı verdirtti.uyumasını bile beklemeden başka hasta aldı.oğlumun uyuması 10 dakka ,o hastanın çekimi bir buçuk saat ve işin en sinir bozucu tarafı verdikleri ilacın etkisi yarım saat...o hasta çıkmadan oğlum uyandı.(zaten alsalarda çekemezlermiş.kobay gibi kullanıyorlar)bizimkide iki ayrı çekim olduğundan bir buçuk iki saati bulurmuş.
işin en kötü tarafı ise oğlum şimdi ateş,şiddetli kusma ve ishale yakalandı.(zaten vardı ama hafifti.sanırım birde diş çıkarıyor).verdikleri ilaçta yaramıza tuz biber gibi geldi.bir buçuk haftadır düzelmedi.iyice kötüye gidiyor.hastane hastane dolaşmaktan bebeğim iyice fenalaştı.
ne yapcağımızı şaşırdık.ne ishaline ,ne ateşine, ne de kusmasına çare bulamadık.eğer bu düzelmezse emarıda çektiremeyiz.bir buçuk hafta ya ...bu zamanda düzelmedi hala
eğer bildiğiniz etkili yöntemler varsa lütfen söyleyin.