Merhaba gecmis olsun. Ben de 3 yıldan beri bu hastalıkla uğraşıyorum. oglunuzun durumu simdi nasıl acaba ne tür tedavi uyguladilar herhangi bi gelisme var mi duzeldi mi ?
Size de geçmiş olsun.Oğlum bu hastalığa yakalandığında 14 yaşındaydı .Şu anda 20 yaşında üniversiteye gidiyor.3,4 diaminopiridin ve Mestinon kullanıyor.İlaçları içince canlanıyor,etkisi geçince güçsüzleşiyor.Başka yapılacak birşey olmadığını söylüyor doktorlar.Size ne önerdiler?Şu anda durumunuz nasıl?
Teşekkür ederim. Ben de bu hastalığa 18 yaşında yakalandim malesef ve suan 22 yaşındayım. Ben de ilk baslarda kortizon ve mestinon kullandim daha sonra doktorum mestinonu kesip 3,4 diaminopyridine verdi onlari kullaninca iyiydim ama suan hamile oldugum icin kullanamiyorum sadece kortizon kullaniyorum ve bu da beni oldukca yoruyo. Sanırım bu hastalığın gecme gibi bi şansı yok böyle sürekli ilaclarla devam edicez.
Öncelikle bebeğinizi hayırlısıyla kucağınıza almanızı diliyorum.Hamilelikte kortizon kullanmanın zararı olmuyormu?Biz hiç kullanmadık.Kortizonun yorduğunu söylüyorsunuz ama , amaç yorgunluğu geçirmek değilmi?O zaman ne anlamı var.Sizden ricam,hastalığınızın nasıl başladığından ve ençok nerede güçsüzlük hissettiğinizden kısaca bahsedebilirmisiniz?
Amin inşallah. Her iki doktorumla da bu konuyu görüştüm nöroloji doktorum kortizonun hamilelikte bi sakıncası olmadığını ve sonuna kadar kullanabileceğimi söyledi. Kadın doğum doktorum da ilk üç ay haricinde kullanmama izin verdi. Simdilik bu sekilde devam ediyorum. Evet normal sartlar altinda kortizon yorgunluğu gecirmek icin ama ben 3 seneden beri kullandığım icin bi ilerleme kaydedemiyoruz artık ya da bana öyle geliyo bilmiyorum.
Bu hastalığı ilk merdivenlerden düştüğüm zaman bi kac doktora gitmistik tabi anlamadilar ne olduğunu 1 yil bosu bosuna orda burda kosturmakla gecti. Tabi bu sürede merdiven inip cikamadim normal yolda yuruyemedim ve yemek yemekte zorlandim. Kendi kendime hicbi isimi yapamiyodum. En sonunda istanbulda bi doktor bulduk ve teshis konuldu tedaviye baslandi.
Eğer görüşmek isterseniz 05355106270 no.lu telefonumdan beni arayabilirsiniz.Bu hastalıkla uğraşan bir arkadaşla telefonlaşıyoruz birkaç yıldır.O da hamileliğinde hastaymış ve hiçbirşey kullanmamış doğuma kadar.Şimdi bizim kullandığımız ilaçları kullanıyor.Birarada IVIG denediler ama pek işe yaramadığını söylüyor.
Tabiki çok memnun olurum. En kısa zamanda sizinle irtibata gecerim. Ne kadar güzel doguma kadar hicbisey kullanmamis ve bebegi de sağlıklıdır insallah. Benim doktorum da bi aralar bana ivig serumu soyledi ama nedense sonradan vazgecti. Size bu teshisi hangi doktor koydu acaba ?
Biz o yıllarda İstanbulda oturuyorduk.Şimdi Antalya'da yaşıyoruz. Oradaki Bakırköy Devlet Hastanesindeki Fikret Aysal teşhisini koydu.Allah ondan razı olsun.Yoksa daha hala dolaşıcaktık doktorları.Hiç olmazsa onun sayesinde hangi ilacı kullanıcağımızı öğrendik.En ünlü profesörlere bile götürdüm ama hiçbir sonuç elde edemedik.Böyle zamanlarda tam doktoruna düşmek büyük bir şans sanırım.Sizin teşhisiniz hangi hastanede koyuldu?
Şansınız varmış gerçekten. Biz 1 sene boyunca boşu boşuna kac doktora gittik maddi manevi bir sürü kayıp oldu bizim icin ve en kötüsü de moral bozukluğu. Benim teshisimi koyan doktor çapa'da calisiyormus ve tam gün yasasindan dolayi muayeanesinde muayene etti beni Prof. Dr. Gülşen Yeşim Parman. Ama onun oncesinde Fındıkzade de emg cekmisti bi doktor ama adini unuttum simdi. O doktora da Yeşim Parman gonderip ona gore teshis konmustu 2012 yılında.