merhabalar arkadaşlar, öncelikle hepinize geçmiş olsun. bende fmf olduğumu düşünüyorum. bütün belirtileri yıllardır yaşıyorum, üstelik yaşadığım sıkıntıyı kimseye anlatamıyorum, üşütme deyip geçiyorlar, şimdiye kadar pek çok kez kan tahlili yaptırdım bir iki kere de idrar tahlili. ya kum döküyosun diyolar, yada bir şeyin yok dinlen falan, neyse çok uzatmayayım, sizden ricam hastaneye gittiğinizde fmf tanısı kounulması için size hangi testleri yaptılar, bulunduğum yerde doğru düzgün hastane yok yani atak anında gitsem bile bir sonuç alamayacağımı biliyorum, 1 haftalığına Ankara ya gidicem ve gittiğimde orda hataneye gidip test yaptırmak istiyorum, yardımcı olursanız çok sevinirim.
lütfen birileri bana cevap yazsın lütfen gerçekten ihtiyacım var:2::2::2::2::2::2:
Ailesel Akdeniz Ateşi
Karın Ağrısının Az Bilinen Bir Sebebi: Ailesel Akdeniz Ateşi (FMF)
FMF ıngilizce'deki ( Familial Mediterranean Fever ) kelimelerinin baş harflerini belirtir. FMF Ailesel geçiş özelliği göstermektedir. Hastaların yaklaşık %50 sinde ailelerinde FMF hastalığı gösterilemiştir. En sık olarak Akdeniz bölgesi ülkelerinde , en sık olarak da Türkiye-Kıbrıs ve ısrail de rastlanmaktadır. Akdeniz adını almasına rağmen ıç Ege ve ıç Anadolu da sıklıkla rastlanmaktadır.
Hastalığın ülkemiz için en önemli özelliklerinden biri az bilinir olmasıdır. Halen tanısı konamamış ve hastalığın en son dönemi olan böbrek yetmezliği durumuyla başvuran hastalar olmaktadır. Sevindirici tarafı ise hastalığın bilinirliğinin hem bireyler arasında hem de hekimler arasında artmış olmasıdır. Hastalık her yaşta başlıyor olabilmesine karşılık genellikle çocuk yaşlarından (5-15) başlar. Çok çocuklu ailelerin bir kaç çocuğunda görülebilmesine rağmen bazılarında sadece bir çocuk hastalığa yakalanabilir.
Hastalık Belirtileri :
Bu hastalık ataklar halinde gelişen bir hastalıktır. Yani genelde normal olunan zamanlar haricinde sadece belli zaman aralıklarında yakınmalar olur. Bu atakların sıklığı kişiden kişiye farklılık gösterir. Kimi hastada ataklar haftada bir kez gibi sık olabilirken kimi hastada da yılda iki üç kez gibi seyrek olarak görülebilir. FMF atakları oldukça tipiktir ve başka bir hastalıkla karıştırılamayacak kadar ayırıcı özellikler içerir. Atak tipik olarak 24-48 saat sürer. Daha uzun da olabilir. Hastada en yaygın olarak tüm karında ağrı ve ağrıya eşlik eden ateş şikayeti olur. Bu ağrı hiç tedavi almadan 24-48 saat içerisinde azalarak kaybolur. Bu tipik atak şeklinin yanında nefes almakla batma şeklinde sırt ağrısı, eklem ağrısı, sebebi bilinmeyen ateş gibi yakınmalarda bulunabilir. Karın ağrısı çok şiddetli vasıftadır, genellikle hasta yatma ihtiyacı hisseder. Çoğunlukla hem muayene bulguları hemde hastanın şikayetleri akut apandisiti taklit eder. Bu yüzden aslında FMF olup akut apandisit diye yanlışlıkla ameliyat edilen hastalarda bulunmaktadır. Apandisit ameliyatı olmanın aslında iyi tarafı olabilir çünkü FMF tanısı olan bir hasta akut apandisit de olabilir ve yanlışlıkla FMF atağı gibi değerlendirilebilir. Böyle bir durumda akut apandisit tanısı gecikebilir ve hastanın hayatını tehdit edecek bir duruma neden olabilir. Karın ağrısının ve eklem ağrılarının sebebi organları ve eklemleri saran zarların iltihabı olarak yorumlanır.
Hastalığın Tanısı:
Bu hastalığın tanısı çok kolay olmakla birlikte bir o kadarda zordur. Zorluğunun sebebi belli bir kan testinin olmayışıdır. Kolay tarafı hastalığın ataklar halinde gitmesi, ataklara ateşin eşlik etmesidir. Bu hastalığın tanısı hastanın hastalık hikayesi ve atak durumunda bakılan birkaç kan tahliliyle konur. Bu kan tahlilleri her yerde yapılabilen Sedimentasyon, CRP, Fibrinojen, Lökosit gibi tahlillerdir. Bu tahlillerde atak sırasında yükseklik saptanması, atak geçtikten sonra değerlerin normale dönmesi ve atakların özelliği ile FMF tanısı konur. Bu hastalık için bazı merkezlerde bakılan gen tahlilleri hastalığın tanısını koymada bir özelliğe sahip değildir. Bu merkezlerden biri Hacettepe Üniversitesinde Çocuk Hastalığı Kliniğine bağlı genetik bölümüdür. Gen tahlili tipik atağı göstermeyen hastalarda tanıyı desteklemek için kullanılır, yalnız gen tahliline bakılarak tanı konamaz. Her hastaya gen tahlili yapılmaz çünkü hastalığın tanısı için gen tahlili şart değildir.
Hastalığın Seyri:
Öncelikle şunu söylemek lazım bu hastalık eğer tanısı konursa tedavisi mümkün ve yüz güldürücüdür. Eğer hastalığın tanısı konamaz ve tedavi edilemezse Amiloidozis denilen böbrek yetmezliğine yol açan bir tabloya yol açabilir. Bunun için hastalığın tanısı çok önem taşımaktadır. Bazen hastalar amiloidozise bağlı böbrek yetmezliği ile başvurur, FMF tanısı daha sonra konur. Böyle hastaların tedavisi hem çok güç hemde yüzgüldürücü özelliği azdır.
Tedavi:
Tanısı konan hastalar için Kolşisin (Colchicum) adlı ilacın günlük kullanımı ile tedavisi mümkündür. Bu ilaç kolay bulunabilen çok ucuz bir ilaçtır. Bu ilacın kullanımı ile hastalığın atakları oldukça azalır, ataklar gelişse bile eskisi kadar şiddetli olmaz. Ayrıca amiloidozis denilen durumun gelişmesini engeller. Ancak bu ilacın etkili olması için sürekli kullanılması gerekir. Hastaların burada yaptığı en büyük yanlış ağrıları azaldıktan sonra ilacın kesilmesidir. Bu ilaç ancak sürekli kullanıldığında amiloidozis denilen tablonun gelişmesini engeller. Kolşisin %5-10 hastada etkisiz olabilir. Böyle hastalar için alternatif tedavi seçenekleride vardır.
Takip: Bu hastaların takibi yılda bir kez muayene ve tetkiklerin tekrarlanması şeklindedir. Bu hastaların mutlak surette takiblerini ve tetkiklerini yaptırması gerekmektedir. Bu hastaları takibini ve tedavisini ıç hastalıklarının Romatoloji ve Nefroloji birimleri yapmaktadır.
alıntıdır
selam kızlar, benim erkek arkadaşım 27 yaşında 1 sene önce fmf tehsişi konuldu.Acaba nasıl yaşıyorsunuz nelere dikkat ediyorsunuz uzun zamandır bunu yaşayanlar daha iyi bilir sanım nelerin tetiklediğini ağrıların yardımcı olursanız sevinirim.
sevgili arkadaşlar yazılanları okudum.fmf zor bir hastalık.ben de çocukluğumdan beri fmf hastasıyım.annemde olduğu için gen testine gerek kalmadan doktor teşhisi koydu.başlarda ilacımı düzenli içmiyordum ve sıksık en ağır şekilde atak geçiriyordum.daha sonra ilacı düzenli kullanmaya başlayınca ataklarım azaldı.neredeyse hiç geçirmez oldum.ancak hava değişimi hiç yaramıyor.gelelim hamilelik dönemine .doktorum periantolgtu yani riskli gebelik uzmanıydı çünkü 2 tane karnımda bebeğim öldü.ben fmf den şüphelendim ama kan pıhtılaşması çıktı onun içinde kan sulandırıcı iğne ve aspirin kullandım.bunca şeye rağmen doktorum kolsişını hiç aksatmadan kullanmamı istedi.hamilelikteki atak çocuğa çok zarar verdiği için ilaç kullanmak çok daha karlı demişti.bu nedenle hiç aksatmadan ilaçlarımı içtim.çok şükür hamilelikte hiç atak geçirmedim.
bunca senelik hastayım şunları öğrendim:bu ataklar hep adet dönemine raslıyor.bu dönemde hafif beslenmek gerekiyor.ama herzaman az protein tüketmek atakları yavaşlatırryor.ilacı çok düzenli içmek lazım.
herkese geçmiş olsun.
size danışmak istediğim bir konu var,
ben 40 yaşındayım .4 yıldır kronik karın ağrısı çekiyorum. yaptırmadığım tahlil kalmadı.hiç bir teşhis koyulamadı. en son özel hastane fizik tedaviye gittim. doktor bana fmf teşhisi koydu(anlattıklarıma göre)fakat tahlil 550 tl olduğu için henüz yaptırmadım. (fmf mutasyon tahlili)
üniversitede yaptırmak için randevu aldım.
bir de fmf de belirti olarak olmassa olmaz diyebileceğiniz bir belirti var mı?
ben de mesela hiç ateş olmuyor.
ama sürekli bir karın ağrısı ve yorgunluk. kemik ağrılarım. sırt ağrısı vs.bunlar acaba fmf için uygun belirtiler mi?
yardımcı olursanız memnun olurum.
koşisin adlı ilacı da içmeye başladım. yan etki olarak diyare yani ishal oluyorum. acaba bu yan etkiler ilacı kullandıüğımız sürece devam mı edecek. sürekli diyare mi olacağız?
öncelikle geçmiş olsun.şikayetleriniz fmf hastalığına çok benziyor.zaten normal tahlillerde çıkmıyor.üniversitede romotoloji de ücretsiz yapılıyor diye biliyorum.ama hastaneye atak esnasında giderseniz daha net anlaşılır.karın ağrısı olmazsa olmaz belirtisi.önce karın şişer.huzursuz bir şişliktir bu.gaz sancısına benzer.ardından haff bir sancı olarak başlar .ağrı artarak tüm karın bölgesini sarar.ikinci günü ağrı seviyesi artar.üçüncü gün ağrı azalarak biter.şişlik 1-2 gün daha devam eder.bende de ateş olmuyor.zzaten hastalık ateşli ve ateşsiz olarak ikiye ayrılıyor.bazen benim karnım ağrımıyor ağrı kas ağrısı olarak sırtıma ve göğsüme vuruyor.nefes almam bile zorlaşıyor.,
ilaç başlarda isal yapar ama bünye alışınca şikayet ortadan kalkıyor.ilaçla beraber bol su için.hazır su için.ilac uzun yıllarda bağırsak kanamalrına yol açabiliyor.bu yüzden çok su içmek önemli.
cevabın için teşekkürler.bana bu teşhisi fizik tedavi dr. daha yeni yaptı. sevinsem mi üzülsemmi bilmiyoreum. bir taraftan çare arıyorum,öteki taraftanda bu araştırmalarım son bulacak diye sevinmek istiyorum.karın ağrısı ve ondan sonraki sırt ağrısı vs.tam da benim yaşadıklarımı tarif etmişsin.
sen bu rahatsızlığı ne zamandan beriyaşıyorsun,ve nasıl tesbit edildi. ?kolşisin adlı ilacı kullanmaya başladım,ama henüz bir faydasını da görmedim. acaba ne zaman sonra etki eder?
bir de bu tedavi süresince normal hayatına devam edebiliyormusun,ağrısız,sancısız gibi.....
valla 4 yıldır yaptırmadığım tahlil kalmadı.tüm iç organlarıma baktırdım.kolonoskopi,sistoskopi ve tüm film vs..
üniversitenin fizik tedavi bölümünden randevu aldım,doğrudan romatolojiye randevu vermiyorlar. dr. geek görürse romatolojiye gönderecekmiş.
ben geçen yıl doğum yaptım. hiç de kilo veremedim.sadece kilo sanıyordum. karnımda gaz şişkinliği hep hissediyorum zaten. demek o da fmf e bağlı... yalnız ,anlamadığım nokta şu atak konusu..ben bu ağrıları sürekli yaşıyorum,bazen artıyor tabi de. ama her zaman varlığını hissediyorum.bu karın ağrısı adet öncesi sendromuna benziyor bende. sen de nasıl?bilgilerini paylaşırsan memnun olurumteşekkürler..
ben bu rahatsızlığı çocukluğumda kas ağrısı olarak yaşıyordum fmf olduğunu bilmiyordum.sürekli sırtım omuzum tutuluyordu.üniversite yıllarımda karın ağrısı olarakta seyretmeye başlayınca fmf olduğunu anladık çünkü benim annemde de var.teşhisi ailecek koyduk.ayda 1-2 rahatsızlanıyordum.heleki adet dönemi mutlaka en ağır şekilde 3 gün.sonra sağlık ocağı doktoruna anlattamım ilacın ismiinide söyledim hemen yazdı ve başladım.ancak çok da düzenlli içmiyordum.yine sık sık hastalanıyordum.sonra ege üniversitesindeki bir doçente mail attım durumumu anlattım.o da bana günde 3 kere düzenli içdiğim takdirde yaşam kalitemin çok artacağını anlatan ve hamilelikte de kullanmamı öneren bir meil attı.o günden sonra hamilelik dönemimde dahil günde 3 kere düzenli şekilde ilacımı içtim.ve 3 yılda sadece 1 kere çok hafif bir atak geçirdim.şimdi ara ara aksatıyorum hemen rahatsızlanıyorum ama çok ağır olmuyor.ilacını düzenli iç.ne şişlik kalır ne de atak.ama bol bol su içmeyi ihmal etme.