merhabalar arkadaşlar, öncelikle hepinize geçmiş olsun. bende fmf olduğumu düşünüyorum. bütün belirtileri yıllardır yaşıyorum, üstelik yaşadığım sıkıntıyı kimseye anlatamıyorum, üşütme deyip geçiyorlar, şimdiye kadar pek çok kez kan tahlili yaptırdım bir iki kere de idrar tahlili. ya kum döküyosun diyolar, yada bir şeyin yok dinlen falan, neyse çok uzatmayayım, sizden ricam hastaneye gittiğinizde fmf tanısı kounulması için size hangi testleri yaptılar, bulunduğum yerde doğru düzgün hastane yok yani atak anında gitsem bile bir sonuç alamayacağımı biliyorum, 1 haftalığına Ankara ya gidicem ve gittiğimde orda hataneye gidip test yaptırmak istiyorum, yardımcı olursanız çok sevinirim.
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Hematoloji - Kan bilimi Aranızda FMF (Ailevi Akdeniz Ateşi) olan var mı?
- Konu Sahibi NILBERA
- Başlangıç Tarihi
Merhaba arkadaslar. Bana 10 yil once fmf teşhisi konuldu. Kolsisin ile ataklarim duzene girdi. Daha hafif ve daha seyrek oluyor. Şu anda 20 haftalik hamileyim. Jinekologum hamilelik baslangicinda kolsisini biraktirdi ve ben bir ay sonra cok şiddetli bir atak gecirdim. Cok zor kontrol altina alindi. Sakiin ilaci birakmayin. Jinekologlar cok iyi bilmiyor. Siz romatologunuza guvenin. Hastalik teshisi için en garanti yol genetik test. Onun disinda atak zamani crp, sedimentasyon, fibrinojen en cok bakilan kan değerleri. Bunun dışında alt ast üre kreatin de bakılıyor. Ancak atak zamani bir üniversite hastanesi nin romatoloji bölümüne gittiginde size gerekli testleri yapacaklardir. Ayni zamanda ataklar sirasinda karın icibde sivi karaciğer ve dalakta büyüme olabiliyor bunlarda ultrasonla tespit ediliyor.
lütfen birileri bana cevap yazsın lütfen gerçekten ihtiyacım var:2::2::2::2::2::2:
canım çok müsait olmadığımdan hızlıca okudum bişeyler yazmak istedim. ben de hamileliğimin 20. haftasında atak geçirerek hastaneye kaldırıldım. ataklar doğum sancısını başlatmış bebeğim gelmeye çalışmış vs.. ama o zamanlar fmf olduğumu bilmiyordum. aylarca yattım sancı kasılma önleyici ilaçlar kullandım. haftalık depo iğneler oldum. hamileliğimin 8. ayında kadın doğumcum fmf den şüphelendi ve bende genetik olarak bu hastalığı taşıdığım ortaya çıktı. ama doktorlar şu konuda anlaşamıyorlar. eğer bu geni taşıyorsan hastasın demiyorlar sadece sen hastalık belirtileri de gösteriyorsan hastasın diyebiliyorlar. kadın doğumcum bana hemen kolsişin başlamam gerektiğini söyledi ama ben artık yeterince ilaç kullandığımı ve zaten 8. ayımda olduğumu söyleyerek ilaç kullanmayı reddettim. çünkü yaşayacağım her türlü sıkıntıyı fazlasıyla yaşamıştım. eğer ilk baştan bu tespit edilseydi ben direk kolsişin kullanırdım hamileyken de devam eder ve atak geçirmez o kadar ilaç kullanmama gerek kalmadı. artı bozulan psikolojim de cabası...
bütün bunlara rağmen geçenlerde yine bi rahatsızlıkla doktora gittim fmf olduğumu söyledim dahiliye doktoru kadın doktor bana alaycı bi şekilde nerden bildiğimi bunun bi atak olmadığını ateşin yokki atak olsa ateşin de olmalıydı vs... diiyp buscopan yolllayıp kolsişin de yazamayacağını söyleyip gönderdi. maalesef doktorlar bu konuda yetersiz bilgiye sahip. ben uzun süredir büyük bir atak geçirmediğim için bu aralar biraz boşvermiş vaziyetteyim. ama eğer ki ikinci çocuk düşünürsem ilk işim bir ramotoloji uzmanıyla görüşmek olacak.
hamilelikte geçirilen ataklar çok ama çok tehlikeli bebeğiniz için. bence ihmal etmeyip iyi bir doktorla görüşün.
akdeniz anemisi de ayrı bir hastalık. bu hastalığın da taşıyıcısıyım. çok büyük sıkıntıları olmuyor taşıyıcı olduğunuz sürece sadece diğer insanlara göre kan seviyeniz düşük çıkıyor biraz da çabuk yorulma falan. ama akdeniz ateşi (fmf) i mutlaka ihmal etmeyin derim tekrar tekrar
- 17 Nisan 2013
- 51
- 0
Merhabalar bende aranıza yeni katıldım
o yüzden de henüz alıntı yapmayı beceremiyorum.. yaklaşık 9 yaşından beri bu hastalıkla uğraşıyorum.. 22 yaşından beri de ilaç kullanıyorum. Gebelik döneminde bazı hastalıklar kişiye göre farklı davranabliyor bazısı rahat geçirirken bazısı da çok zor atlatıyor.. ben normalde ilaç kullanmadan önce 2 ayda bir hastalanan biriydim ama ilaçla beraber son 3 yıldır hiç atak geçirmemiştim ta ki hamile kalana kadar.. hamilelikte ilacı bırakmama rağmen ilk atağım 2 aylıkken geldi sonraları zaten hiç kurtulamadım.. tam atak geçiyor derken tekrarlıyordu nitekim 36. Haftaya kadar zar zor geldim.. sonuç erken doğum tabi.. 10.11.12 de doğum yaptım.. kızım 5 gün küvözde kaldı ne zormuş bebeğini kucağına alamamak
o kadar ağrım vardı ki son dönemlerde doğum sancısı da çekiyormuşum onu bile anlamadım.. doktor artık halime acımıştı istersen erken alalım demeye başladı sevgili yyagmurr bu hastalıkta atak geçiriyorsan zaten hastasın demektir. Nitekim sana ateşin yokki diyen doktor bu konuda bişey bilmiyo sanırım.. çünkü illaki ateşleneceksin yada illa ağrın olacak diye bir şey yok ama hamilelikte tabi kasıklardaki ağrı erken doğumu tetikliyor hele ki ilk 3 aydaki ataklar düşüklere sebep oluyo o yüzden ilk 3 ayda ilaç bebeğe zararlı bile olabileceği konusu varken bile düşük olmaması için doktorlar bıraktırmıyor.. gerçi ilacı kullanıpta bebeği problemli doğan yok sanırım
ama her daim bu ilaç kullanılmalı sadece atak döneminde değil böbrekeler de zarar görmemesi için herzaman kullanmak lazım.. demekki senin hem annende hem de babanda bu hastalığın genleri varmış.. şimdilik bu kadar kızlar.. bebişim ağlıyo ...
- 12 Nisan 2010
- 264
- 1
slm kızlar yazdıklarınız okudukça kendi kendime teşhis koyucak duruma geldim.
26 yaşındayım ve yaklaşık 3 aydır ara ara ayda 2-3 kez birden yükselen ateş ortalama 38.5 düzeyinde. yaklaşık 4 yıldır bağırsaklarım alınıyomuş gibi 2-3 dk süren karın ağrısı (tansiyonumu düşürüp bayıltacak derecede ve sıklıkla) eklem ağrılarım ateşlenme başlayınca üşüme titreme göğüs kafesimde sıkışma ve nefes darlığı hatta kalbime iğne gibi batan sıkışma (göğüs hastalıklarıda kardiyolog ta bişey bulamadı) oluyor. son 1 aydır ayak bileklerimde ve diz çevremde ellerimin üstüne sivrisinek ısırığı gibi kızarıklıklar oluyor. 3 aydır 10 günde bir acildeyim serum iğne kan testleri bişey çıkmıyor. enfeksiyon hastalıklarına gittim kanda iltihap yüksek olduğunu söyledi 4 kutu antibiyotik kullandım ama ilaçlar bittikten 10 gün sonra yeniden şikayetlerim tekrar etti. 2 gün ateşler içinde yanarken 3. gün hiçbişey olmamış gibi devam ediyorum yaşantıma. 6 ayda nerdeyse ishal yüzünden 10 kilo verdim. özellikle regl dönemimde düşüp bayılıyorum ki 2 gün önce metro da bilmediğim genç bi adam vardı ayıldığımda başımda. 22 tüp kan verdim ama testlerde iltihap dışında birşey çıkmıyor.ultrason çekildim batında herşey normal. kolon kanserinden bile şüphelediler kolonoskopi gününü bekliyorum. ama dün akşam araştırınca acaba FMF miyim diye aklıma geldi. teyzemin iki çocuğu ve anneannem FMF hastası. bi kaç günde içinde romatolojiden randevu alıcam dahiliyeden girişim yapılacak. bu hastalığı yaşayanlar tecrübeleri ile bilgi verebilir mi 2 dahiliye doktoruna ailemde FMF hastalığı olduğunu söylememe rağmen "zannetmiyoruz anne tarafından geçiş görülmez" dediler.
sizce bu hastalığı taşıyor olabilir miyim?
26 yaşındayım ve yaklaşık 3 aydır ara ara ayda 2-3 kez birden yükselen ateş ortalama 38.5 düzeyinde. yaklaşık 4 yıldır bağırsaklarım alınıyomuş gibi 2-3 dk süren karın ağrısı (tansiyonumu düşürüp bayıltacak derecede ve sıklıkla) eklem ağrılarım ateşlenme başlayınca üşüme titreme göğüs kafesimde sıkışma ve nefes darlığı hatta kalbime iğne gibi batan sıkışma (göğüs hastalıklarıda kardiyolog ta bişey bulamadı) oluyor. son 1 aydır ayak bileklerimde ve diz çevremde ellerimin üstüne sivrisinek ısırığı gibi kızarıklıklar oluyor. 3 aydır 10 günde bir acildeyim serum iğne kan testleri bişey çıkmıyor. enfeksiyon hastalıklarına gittim kanda iltihap yüksek olduğunu söyledi 4 kutu antibiyotik kullandım ama ilaçlar bittikten 10 gün sonra yeniden şikayetlerim tekrar etti. 2 gün ateşler içinde yanarken 3. gün hiçbişey olmamış gibi devam ediyorum yaşantıma. 6 ayda nerdeyse ishal yüzünden 10 kilo verdim. özellikle regl dönemimde düşüp bayılıyorum ki 2 gün önce metro da bilmediğim genç bi adam vardı ayıldığımda başımda. 22 tüp kan verdim ama testlerde iltihap dışında birşey çıkmıyor.ultrason çekildim batında herşey normal. kolon kanserinden bile şüphelediler kolonoskopi gününü bekliyorum. ama dün akşam araştırınca acaba FMF miyim diye aklıma geldi. teyzemin iki çocuğu ve anneannem FMF hastası. bi kaç günde içinde romatolojiden randevu alıcam dahiliyeden girişim yapılacak. bu hastalığı yaşayanlar tecrübeleri ile bilgi verebilir mi 2 dahiliye doktoruna ailemde FMF hastalığı olduğunu söylememe rağmen "zannetmiyoruz anne tarafından geçiş görülmez" dediler.
sizce bu hastalığı taşıyor olabilir miyim?
Basit bir hastalık ilacı var bir tane onu ömürlük içiceksin onun dışında hiç bir sorun olmuyor geç kalınmış olmazsa tabiki. Benimde yıllardır var ama gel gelelim ilacı içiyormuyum.. Hayır sebebini bilmiyorum ama o ilac her gün gözümün önünde duruyor fakat ben alıp onu içmiyorum
- 2 Nisan 2014
- 2
- 0
Merhaba ben 16 yaşındayım 2 aydan beri karın ağrılarım sebebiyle acillerde süründük hiçbir şekilde sonuç bulunamadı daha sonra fmf testi yaptılar ve fmf taşıyıcısı olduğumu buldular. ilaç vermediler ve benden bir daha karın ağrım olursa acile gelip kan vermemi istediler sonuca göre ilaç yazacaklar. Taşıyıcı fmf hakkında ayrıntılı bilgisi olan varsa cevaplarınızı bekliyorum
- 2 Nisan 2014
- 2
- 0
Merhaba fmf taşıyıcılığı hakkında ayrıntılı bilgi verebilir misiniz acaba ?
Kadınlar Kulübü Mobil uygulaması kullanılarak gönderilmiştir.
- 6 Mayıs 2014
- 51
- 9
- 9 Ekim 2009
- 824
- 2
ben de çocukluğumdan beri fmf hastasıyım.bir kere ilacı düzenli içmek lazım ve çok protein ağırlıklı beslenmemek lazım.geçmiş olsun.
- 9 Ekim 2009
- 824
- 2
sevgili arkadaşlar yazılanları okudum.fmf zor bir hastalık.ben de çocukluğumdan beri fmf hastasıyım.annemde olduğu için gen testine gerek kalmadan doktor teşhisi koydu.başlarda ilacımı düzenli içmiyordum ve sıksık en ağır şekilde atak geçiriyordum.daha sonra ilacı düzenli kullanmaya başlayınca ataklarım azaldı.neredeyse hiç geçirmez oldum.ancak hava değişimi hiç yaramıyor.gelelim hamilelik dönemine .doktorum periantolgtu yani riskli gebelik uzmanıydı çünkü 2 tane karnımda bebeğim öldü.ben fmf den şüphelendim ama kan pıhtılaşması çıktı onun içinde kan sulandırıcı iğne ve aspirin kullandım.bunca şeye rağmen doktorum kolsişını hiç aksatmadan kullanmamı istedi.hamilelikteki atak çocuğa çok zarar verdiği için ilaç kullanmak çok daha karlı demişti.bu nedenle hiç aksatmadan ilaçlarımı içtim.çok şükür hamilelikte hiç atak geçirmedim.
bunca senelik hastayım şunları öğrendim:bu ataklar hep adet dönemine raslıyor.bu dönemde hafif beslenmek gerekiyor.ama herzaman az protein tüketmek atakları yavaşlatırryor.ilacı çok düzenli içmek lazım.
herkese geçmiş olsun.
bunca senelik hastayım şunları öğrendim:bu ataklar hep adet dönemine raslıyor.bu dönemde hafif beslenmek gerekiyor.ama herzaman az protein tüketmek atakları yavaşlatırryor.ilacı çok düzenli içmek lazım.
herkese geçmiş olsun.
ben 40 yaşındayım .4 yıldır kronik karın ağrısı çekiyorum. yaptırmadığım tahlil kalmadı.hiç bir teşhis koyulamadı. en son özel hastane fizik tedaviye gittim. doktor bana fmf teşhisi koydu(anlattıklarıma göre)fakat tahlil 550 tl olduğu için henüz yaptırmadım. (fmf mutasyon tahlili)
acaba üniveriste veya devlet hastanesinde mi yaptırmalıyım.
bir de fmf de belirti olarak olmassa olmaz diyebileceğiniz bir belirti var mı?
ben de mesela hiç ateş olmuyor.
ama sürekli bir karın ağrısı ve yorgunluk. kemik ağrılarım. sırt ağrısı vs.bunlar acaba fmf için uygun belirtiler mi?
yardımcı olursanız memnun olurum.
acaba üniveriste veya devlet hastanesinde mi yaptırmalıyım.
bir de fmf de belirti olarak olmassa olmaz diyebileceğiniz bir belirti var mı?
ben de mesela hiç ateş olmuyor.
ama sürekli bir karın ağrısı ve yorgunluk. kemik ağrılarım. sırt ağrısı vs.bunlar acaba fmf için uygun belirtiler mi?
yardımcı olursanız memnun olurum.
size danışmak istediğim bir konu var,
ben 40 yaşındayım .4 yıldır kronik karın ağrısı çekiyorum. yaptırmadığım tahlil kalmadı.hiç bir teşhis koyulamadı. en son özel hastane fizik tedaviye gittim. doktor bana fmf teşhisi koydu(anlattıklarıma göre)fakat tahlil 550 tl olduğu için henüz yaptırmadım. (fmf mutasyon tahlili)
üniversitede yaptırmak için randevu aldım.
bir de fmf de belirti olarak olmassa olmaz diyebileceğiniz bir belirti var mı?
ben de mesela hiç ateş olmuyor.
ama sürekli bir karın ağrısı ve yorgunluk. kemik ağrılarım. sırt ağrısı vs.bunlar acaba fmf için uygun belirtiler mi?
yardımcı olursanız memnun olurum.
koşisin adlı ilacı da içmeye başladım. yan etki olarak diyare yani ishal oluyorum. acaba bu yan etkiler ilacı kullandıüğımız sürece devam mı edecek. sürekli diyare mi olacağız?
- 9 Ekim 2009
- 824
- 2
öncelikle geçmiş olsun.şikayetleriniz fmf hastalığına çok benziyor.zaten normal tahlillerde çıkmıyor.üniversitede romotoloji de ücretsiz yapılıyor diye biliyorum.ama hastaneye atak esnasında giderseniz daha net anlaşılır.karın ağrısı olmazsa olmaz belirtisi.önce karın şişer.huzursuz bir şişliktir bu.gaz sancısına benzer.ardından haff bir sancı olarak başlar .ağrı artarak tüm karın bölgesini sarar.ikinci günü ağrı seviyesi artar.üçüncü gün ağrı azalarak biter.şişlik 1-2 gün daha devam eder.bende de ateş olmuyor.zzaten hastalık ateşli ve ateşsiz olarak ikiye ayrılıyor.bazen benim karnım ağrımıyor ağrı kas ağrısı olarak sırtıma ve göğsüme vuruyor.nefes almam bile zorlaşıyor.,
ilaç başlarda isal yapar ama bünye alışınca şikayet ortadan kalkıyor.ilaçla beraber bol su için.hazır su için.ilac uzun yıllarda bağırsak kanamalrına yol açabiliyor.bu yüzden çok su içmek önemli.
cevabın için teşekkürler.bana bu teşhisi fizik tedavi dr. daha yeni yaptı. sevinsem mi üzülsemmi bilmiyoreum. bir taraftan çare arıyorum,öteki taraftanda bu araştırmalarım son bulacak diye sevinmek istiyorum.karın ağrısı ve ondan sonraki sırt ağrısı vs.tam da benim yaşadıklarımı tarif etmişsin.
sen bu rahatsızlığı ne zamandan beriyaşıyorsun,ve nasıl tesbit edildi. ?kolşisin adlı ilacı kullanmaya başladım,ama henüz bir faydasını da görmedim. acaba ne zaman sonra etki eder?
bir de bu tedavi süresince normal hayatına devam edebiliyormusun,ağrısız,sancısız gibi.....
valla 4 yıldır yaptırmadığım tahlil kalmadı.tüm iç organlarıma baktırdım.kolonoskopi,sistoskopi ve tüm film vs..
üniversitenin fizik tedavi bölümünden randevu aldım,doğrudan romatolojiye randevu vermiyorlar. dr. geek görürse romatolojiye gönderecekmiş.
ben geçen yıl doğum yaptım. hiç de kilo veremedim.sadece kilo sanıyordum. karnımda gaz şişkinliği hep hissediyorum zaten. demek o da fmf e bağlı... yalnız ,anlamadığım nokta şu atak konusu..ben bu ağrıları sürekli yaşıyorum,bazen artıyor tabi de. ama her zaman varlığını hissediyorum.bu karın ağrısı adet öncesi sendromuna benziyor bende. sen de nasıl?bilgilerini paylaşırsan memnun olurumteşekkürler..
- 9 Ekim 2009
- 824
- 2
ben bu rahatsızlığı çocukluğumda kas ağrısı olarak yaşıyordum fmf olduğunu bilmiyordum.sürekli sırtım omuzum tutuluyordu.üniversite yıllarımda karın ağrısı olarakta seyretmeye başlayınca fmf olduğunu anladık çünkü benim annemde de var.teşhisi ailecek koyduk.ayda 1-2 rahatsızlanıyordum.heleki adet dönemi mutlaka en ağır şekilde 3 gün.sonra sağlık ocağı doktoruna anlattamım ilacın ismiinide söyledim hemen yazdı ve başladım.ancak çok da düzenlli içmiyordum.yine sık sık hastalanıyordum.sonra ege üniversitesindeki bir doçente mail attım durumumu anlattım.o da bana günde 3 kere düzenli içdiğim takdirde yaşam kalitemin çok artacağını anlatan ve hamilelikte de kullanmamı öneren bir meil attı.o günden sonra hamilelik dönemimde dahil günde 3 kere düzenli şekilde ilacımı içtim.ve 3 yılda sadece 1 kere çok hafif bir atak geçirdim.şimdi ara ara aksatıyorum hemen rahatsızlanıyorum ama çok ağır olmuyor.ilacını düzenli iç.ne şişlik kalır ne de atak.ama bol bol su içmeyi ihmal etme.
geçmiş olsun sana da.ilacın ve tedavinin faydasını görmene sevindim.
bizim ailede henüz fmf teşhisi olmadı,bende kan tahlilimin sonucunu merakla bekleyeceğim...
sağlıcakla kal..
- 21 Şubat 2009
- 7.375
- 308
- 5 Kasım 2012
- 10.099
- 10.145
