Akondroplazi

buket1998 · 5 Nisan 2023

Merhaba
Gebeligin 20. Haftasında da uzun kemikler de kısalık tespit edildi. Fl kısalıgı vardı ultrasona göre kol ve bacaklarda ki kemikler de 4 hafta geride gelişim vardı. Şimdi dogum yaptım 41 cm bebegim dünyaya geldi evet koş ve bacaklar da kısalık var genetik için kan tahlili yapıldı sonucu bekliyoruz. Doktorlar akondroplazi den şüphelendi. Böyle durum yaşayan varmı acaba

bupliw · 24 Nisan 2023

buket1998 .!.:
Merhaba
Gebeligin 20. Haftasında da uzun kemikler de kısalık tespit edildi. Fl kısalıgı vardı ultrasona göre kol ve bacaklarda ki kemikler de 4 hafta geride gelişim vardı. Şimdi dogum yaptım 41 cm bebegim dünyaya geldi evet koş ve bacaklar da kısalık var genetik için kan tahlili yapıldı sonucu bekliyoruz. Doktorlar akondroplazi den şüphelendi. Böyle durum yaşayan varmı acaba

Merhaba benimde gebeligin 21. Haftasinda 3 hafta gerilik tespit ettiler 25. haftada 4 hafta gerilige ilerledi. Sizin doguma kadar olan surecte aradaki fark acildimi yoksa 4 hafta olarak kaldi mi . Bana Amniyosentez yapildi kromozom testleri temiz cikti ama kas iskelet sistemi test sonuclari daha cikmadi . Doktorumuz umutlu konusmadi ve sonlandirmayida dusunmemi soyledi :KK43:

benim gibi bu durumu yasayip saglikli bebek dunyaya getiren var mi acaba :KK43:

(

buket1998 · 24 Nisan 2023

bupliw .!.:
Merhaba benimde gebeligin 21. Haftasinda 3 hafta gerilik tespit ettiler 25. haftada 4 hafta gerilige ilerledi. Sizin doguma kadar olan surecte aradaki fark acildimi yoksa 4 hafta olarak kaldi mi . Bana Amniyosentez yapildi kromozom testleri temiz cikti ama kas iskelet sistemi test sonuclari daha cikmadi . Doktorumuz umutlu konusmadi ve sonlandirmayida dusunmemi soyledi benim gibi bu durumu yasayip saglikli bebek dunyaya getiren var mi acaba(

Benim de 4 hafta olarak kaldı gerileme olmadı. Benimde 33. Haftam da Amniyosentez yapılmasını istediler sonra da doguma çok az kalmış gerek yok dediler dogum yaptım genetik bölümü bebegim den kan aldı sonuçlarını bekliyoruz

buket1998 · 24 Nisan 2023

bupliw .!.:
Merhaba benimde gebeligin 21. Haftasinda 3 hafta gerilik tespit ettiler 25. haftada 4 hafta gerilige ilerledi. Sizin doguma kadar olan surecte aradaki fark acildimi yoksa 4 hafta olarak kaldi mi . Bana Amniyosentez yapildi kromozom testleri temiz cikti ama kas iskelet sistemi test sonuclari daha cikmadi . Doktorumuz umutlu konusmadi ve sonlandirmayida dusunmemi soyledi benim gibi bu durumu yasayip saglikli bebek dunyaya getiren var mi acaba(

Bence gebeligi sonlandırma inan akondroplazi ise bile bunun tedavisi var ve ülkemiz de 2 yaşında bir cocuk ta ilaç tedavisi yanıt vermiş dünyada çok fazla bu hastalık ve ilaç la ilerde boy uzatma ameliyatları var şükür çaresi olmayan bir hastalık degil ki Allah kimseye çaresi olmayan hastalık vermesin

bupliw · 24 Nisan 2023

buket1998 .!.:
Bence gebeligi sonlandırma inan akondroplazi ise bile bunun tedavisi var ve ülkemiz de 2 yaşında bir cocuk ta ilaç tedavisi yanıt vermiş dünyada çok fazla bu hastalık ve ilaç la ilerde boy uzatma ameliyatları var şükür çaresi olmayan bir hastalık degil ki Allah kimseye çaresi olmayan hastalık vermesin

Cok tesekkur ederim insallah saglikla dunyaya gelir Allah bu durumu kimseye yasatmasin o icimde kipir kipir hareket ederken o kadar kotu hissediyorum ki kendimi :KK43:

buket1998 · 24 Nisan 2023

bupliw .!.:
Cok tesekkur ederim insallah saglikla dunyaya gelir Allah bu durumu kimseye yasatmasin o icimde kipir kipir hareket ederken o kadar kotu hissediyorum ki kendimi

İnşallah dedigim gibi kendini üzme benimde hamileligim zehir olmuştu bana hep agladım dogumdan sonra da kötüydüm ama şükrettim dedim en azından akondroplazi ise bile çözümü var çözümü olmayan bir çok hastalık var onlardan degil en azından çok şükür dedim

bupliw · 28 Nisan 2023

Bugun wes testi sonuclarimda geldi tum testler temiz cikti ama fl ve hl kemik geriligi 4 haftada devam ediyor. Tespit edilebilen bi hastalikta bulunamadi napicam bilemiyorum

buket1998 · 28 Nisan 2023

bupliw .!.:
Bugun wes testi sonuclarimda geldi tum testler temiz cikti ama fl ve hl kemik geriligi 4 haftada devam ediyor. Tespit edilebilen bi hastalikta bulunamadi napicam bilemiyorum

Hayırlısı ile dogsun bakalım o zaman belli olur kaç haftalık şuan

bupliw · 28 Nisan 2023

26 hafta olduk artik. Ama hastalik yokta demiyorlar. Benim icinde dua edin olur mu

buket1998 · 28 Nisan 2023

bupliw .!.:
26 hafta olduk artik. Ama hastalik yokta demiyorlar. Benim icinde dua edin olur mu

Maşallah eminim saglıkla dogcak dua ederim tabi canını sıkma üzülme sadece şu günlerin tadını çıkar aynı bedendesiniz umarım bir şey olmaz

bupliw · 7 Mayıs 2023

Buket hanim test sonuclariniz cikti mi sizinde bi tani konulabildi mi bebeginize nasil acaba.

buket1998 · 7 Mayıs 2023

bupliw .!.:
Buket hanim test sonuclariniz cikti mi sizinde bi tani konulabildi mi bebeginize nasil acaba.

Merhaba daha malesef test sonuçları çıkmadı bekliyoruz sizin son durum nedir

bupliw · 7 Mayıs 2023

buket1998 .!.:
Merhaba daha malesef test sonuçları çıkmadı bekliyoruz sizin son durum nedir

Bebegimize hic bir tani konulamadi :KK43:

haftaya kurul karari verilecek bense hala ne yapacagimi bilmiyorum cok caresizim. Ama gittigim tum doktorlar problemin ciddi oldugunu cuceligin ise sadece iyi bir ihtimal oldugunu soyluyorlar. O kadar kotuyum ki. Ondan vazgecmek hic istemiyorum ama aci cekerek bi yasam mucadelesi vermesine katlanabilir miyim onuda bilemiyorum bu krarin sorumlulugunu tasimakta cok zor bilsem ki cocugum sadece kucuk boylu olacak onu asla birakmak istemem. Am oyle demiyorlar bircok problemle birlikte gelebilir zeka ve solunum sikintilari diyorlar ne olacagi hic belli degil diyorlar offf :KK43:

((

sgafl · 29 Mayıs 2023

buket1998 .!.:
Merhaba
Gebeligin 20. Haftasında da uzun kemikler de kısalık tespit edildi. Fl kısalıgı vardı ultrasona göre kol ve bacaklarda ki kemikler de 4 hafta geride gelişim vardı. Şimdi dogum yaptım 41 cm bebegim dünyaya geldi evet koş ve bacaklar da kısalık var genetik için kan tahlili yapıldı sonucu bekliyoruz. Doktorlar akondroplazi den şüphelendi. Böyle durum yaşayan varmı acaba

Merhaba bende 25 gün önce doğum yaptım 37. Haftada 2200 kilo 41 cm doğdu bebeğim. yalnız ben gebelik zehirlenmesi yaşadım gelişim geriliği vardı genel olarak bebeğimde 27. Haftadan sonra fark açıldı. 22. Haftada 2 hafta gerilik vardı kol ve bacaklarda diğer kısımlar hafta ile uyumluydu 27. Haftada fark 3 e çıktı. Derken en son 5-6 haftaya kadar buldu gerilik. Wes testimiz temiz çıktı ama testinde tespit edemediği durumlar olabilir diyorlar. Doktorum gebelik zehirlenmesinden ötürü geri kaldığını düşünüyor kafamız korunuyordu haftasıyla karın çevresi 2 hafta geriydi kol ve bacaklardaki fark arttı dediğim gibi 5-6 haftaya çıktı fark doğumdan önce. 5 gün önceki kontrolde bebeğimin boyu 46 cm olmuştu. Bebeğimin nesi var hala merak ediyorum doktorlar zaman içinde belli olur diyorlar 450 çeşit iskelet hastalığı var hangisinin olduğu tespit etmek zor diyorlar. Sizin bebeğiniz şuan kaç aylık boyunda bir artış var mı? Gelişimi nasıl gidiyor?

buket1998 · 4 Haziran 2023

sgafl .!.:
Merhaba bende 25 gün önce doğum yaptım 37. Haftada 2200 kilo 41 cm doğdu bebeğim. yalnız ben gebelik zehirlenmesi yaşadım gelişim geriliği vardı genel olarak bebeğimde 27. Haftadan sonra fark açıldı. 22. Haftada 2 hafta gerilik vardı kol ve bacaklarda diğer kısımlar hafta ile uyumluydu 27. Haftada fark 3 e çıktı. Derken en son 5-6 haftaya kadar buldu gerilik. Wes testimiz temiz çıktı ama testinde tespit edemediği durumlar olabilir diyorlar. Doktorum gebelik zehirlenmesinden ötürü geri kaldığını düşünüyor kafamız korunuyordu haftasıyla karın çevresi 2 hafta geriydi kol ve bacaklardaki fark arttı dediğim gibi 5-6 haftaya çıktı fark doğumdan önce. 5 gün önceki kontrolde bebeğimin boyu 46 cm olmuştu. Bebeğimin nesi var hala merak ediyorum doktorlar zaman içinde belli olur diyorlar 450 çeşit iskelet hastalığı var hangisinin olduğu tespit etmek zor diyorlar. Sizin bebeğiniz şuan kaç aylık boyunda bir artış var mı? Gelişimi nasıl gidiyor?

Merhaba
Öncelikle bebeginizi sag salim kucagınıza almışsınız çok sevindim Allah uzun saglıklı ömürler versin. Evet çok fazla iskelet hastalığı varmış bunu bulmak zaman alıyor. Şun 3 aylık en son 2.5 aylıkken boyu ölçüldü boyu 52 cm di şimdi boyu kaç oldu bilmiyorum evet büyüme var ama kol bacak biraz kısa

buket1998 · 4 Haziran 2023

sgafl .!.:
Merhaba bende 25 gün önce doğum yaptım 37. Haftada 2200 kilo 41 cm doğdu bebeğim. yalnız ben gebelik zehirlenmesi yaşadım gelişim geriliği vardı genel olarak bebeğimde 27. Haftadan sonra fark açıldı. 22. Haftada 2 hafta gerilik vardı kol ve bacaklarda diğer kısımlar hafta ile uyumluydu 27. Haftada fark 3 e çıktı. Derken en son 5-6 haftaya kadar buldu gerilik. Wes testimiz temiz çıktı ama testinde tespit edemediği durumlar olabilir diyorlar. Doktorum gebelik zehirlenmesinden ötürü geri kaldığını düşünüyor kafamız korunuyordu haftasıyla karın çevresi 2 hafta geriydi kol ve bacaklardaki fark arttı dediğim gibi 5-6 haftaya çıktı fark doğumdan önce. 5 gün önceki kontrolde bebeğimin boyu 46 cm olmuştu. Bebeğimin nesi var hala merak ediyorum doktorlar zaman içinde belli olur diyorlar 450 çeşit iskelet hastalığı var hangisinin olduğu tespit etmek zor diyorlar. Sizin bebeğiniz şuan kaç aylık boyunda bir artış var mı? Gelişimi nasıl gidiyor?

Peki doktor herhangi bir yere yönlendirdimi yoksa gebelik zehirlenmesinden kaynaklı mı diyor

buket1998 · 4 Haziran 2023

bupliw .!.:
Merhaba benimde gebeligin 21. Haftasinda 3 hafta gerilik tespit ettiler 25. haftada 4 hafta gerilige ilerledi. Sizin doguma kadar olan surecte aradaki fark acildimi yoksa 4 hafta olarak kaldi mi . Bana Amniyosentez yapildi kromozom testleri temiz cikti ama kas iskelet sistemi test sonuclari daha cikmadi . Doktorumuz umutlu konusmadi ve sonlandirmayida dusunmemi soyledi benim gibi bu durumu yasayip saglikli bebek dunyaya getiren var mi acaba(

Merhaba

bupliw .!.:
Bugun wes testi sonuclarimda geldi tum testler temiz cikti ama fl ve hl kemik geriligi 4 haftada devam ediyor. Tespit edilebilen bi hastalikta bulunamadi napicam bilemiyorum

Kusura bakma daha yeni gördüm belki zmanala gelişme göstercek bekle bakalım Bi kemik usg çekildi mi

buket1998 · 4 Haziran 2023

bupliw .!.:
Bebegimize hic bir tani konulamadi haftaya kurul karari verilecek bense hala ne yapacagimi bilmiyorum cok caresizim. Ama gittigim tum doktorlar problemin ciddi oldugunu cuceligin ise sadece iyi bir ihtimal oldugunu soyluyorlar. O kadar kotuyum ki. Ondan vazgecmek hic istemiyorum ama aci cekerek bi yasam mucadelesi vermesine katlanabilir miyim onuda bilemiyorum bu krarin sorumlulugunu tasimakta cok zor bilsem ki cocugum sadece kucuk boylu olacak onu asla birakmak istemem. Am oyle demiyorlar bircok problemle birlikte gelebilir zeka ve solunum sikintilari diyorlar ne olacagi hic belli degil diyorlar offf((

Sana tavsiyem tek doktorda kalma başka doktorlara da git

sgafl · 4 Haziran 2023

buket1998 .!.:
Peki doktor herhangi bir yere yönlendirdimi yoksa gebelik zehirlenmesinden kaynaklı mı diyor

buket1998 .!.:
Merhaba
Öncelikle bebeginizi sag salim kucagınıza almışsınız çok sevindim Allah uzun saglıklı ömürler versin. Evet çok fazla iskelet hastalığı varmış bunu bulmak zaman alıyor. Şun 3 aylık en son 2.5 aylıkken boyu ölçüldü boyu 52 cm di şimdi boyu kaç oldu bilmiyorum evet büyüme var ama kol bacak biraz kısa

Teşekkür ederim cümlemizinkine. Benimde süreç gösterecek bakalım. Daha 1 aylık oldu. Şuan için herhangi bir yönlendirme yapılmadı. Zamanla belli olur ne olduğu artık. Eğer sağlıklıysa başka bir hastalığı yoksa toparlar kendini ya da boy kısalığı kalır diyorlar.

buket1998 · 4 Haziran 2023

sgafl .!.:
Teşekkür ederim cümlemizinkine. Benimde süreç gösterecek bakalım. Daha 1 aylık oldu. Şuan için herhangi bir yönlendirme yapılmadı. Zamanla belli olur ne olduğu artık. Eğer sağlıklıysa başka bir hastalığı yoksa toparlar kendini ya da boy kısalığı kalır diyorlar.

Hayırlısı eger boy kısalıgı kalırsa da kalsın günümüz de ne kadar çok kısa insan var hiç dert etme çok şükür çaresi zor sorunlu bir hastalık yok hep böyle dua et ne bebekler var şuan yurt dışında tedavileri var zamanla yarışıyorlar Allah yardım etsin

Akondroplazi

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Üye

Aktif Üye

Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Aktif Üye

Yeni Üye

Aktif Üye

Benzer Konular