- 19 Kasım 2014
- 2.971
- 2.973
Oy allahım. Bu nasıl bisey. Allahım kimsenin başına vermesin seninde inşallah. Umarım bu ne olduğunu bilmediğim ama anlattiklarindan urktugum bu hastalık umarım küçük bedeninde denize bulasmamistir. Umarım tertemiz çıkar sonuçlar ve bu korkuyla kalir güzel gunlerinize donersiniz inşallah .Bundan bir kaç gün önce adını bile duymadığım bir hastalığı olabileceğini öğrendim benim küçük meleğimin, SMA...Zaten 1 ay erken başlamıştı dışarıdaki hayatına, bizim için sabırsız ve cesur bir bebekti..Doğumundan bir kaç gün sonra sarılığı olduğu çıktı ortaya hemen Fototerapiye alındı.Ardından zatürre oldu doktorlar yaşama şansının %10 olduğunu söylediler, ne savaşçı bir bebekti ki hayatta kalmayı başardı. Başardı başarmasına ama yorgun bir bebekti artık.Tekrar hasta olmaması için elimizden geleni yaptık, tabiri caizse pamuklara sarmaladık, gözümüzden bile sakındık ..Her bebek gibi sağlıklı olmak için aşısını olmalıydı elbet.Lakin aşısı yapıldıktan bir kaç gün sonra hareketlerinde azalma olduğunu gözlemledik zaten doğduğundan beridir nefes alış verişi de doğru değildi, hırıltılı bir şekilde nefes alıyordu.Sanki doyasıya nefes alamıyormuş gibi . Oysaki doktorlar önemli olmadığını söylediler, olabilecek bir durummuş.. Kollarında ve bacaklarındaki hareketlilik yok denecek kadar azdı, ağlaması o kadar yavaştı ki hepimizi korkutmaya yetmişti. Hemen doktoruna gittik. Muayene oldu. O an doktordan dinlediğim hikaye ise duyduğum en korkutucu şeydi. Ağır hipotoni hastası olduğunu ve defa çok yüksek bir ihtimal olarak SMA hastası olduğunu söyledi...SMA'nın ne olduğunu ilk defa orada öğrendim.Bir tedavisinin olmadığını, SMA ile ilgili çalışmalarınsa hala deneme aşamasında olduğunu söylüyordu.Milyonda birlik bir olaydı onun başına gelen.2 yil içerisinde ölebileceğini söylemesi ise beni yere sermeye yetmişti...Ertesi gün hemen bu konuda uzman başka bir doktora başvurmak oldu, ihtiyacım olan bu halde olmasına sebep olanın SMA olmadığını duymaktı.Oysaki sadece aynı sözleri işitmiştim.O da bana Nil Denizin gözlerim önünde eriyeceğini söylüyordu. Bana oluşturduğu sıralamada ise birbirinden kötü hastalıklar vardı. SMA ile başlayıp ALS ile devam eden. Tabi ki gerekli tüm testleri yaptırdık. SMA genetik bir hastalık olduğu için hepimizin genetik incelemesi yapılıyor.Henüz test sonuçlarımız çıkmadı. Hala bir umudum var. Onun için yapabileceğim tek şey Allah'a dua etmek.Allah böyle bir durumu düşmanımın bile başına vermesin. Sürekli dua ediyor ve dostlarımdan da aynısını diliyorum..Deniz için hayırlısını Allah'tan dileyin. Hiç şüphesiz ki her şey Allah'tan.. Daha ötesi yok. Nil Deniz için şifa olması umuduyla Allah rızası için Yasin-i Şerif okuyoruz. Sizlerinde yardımlarınızı istiyorum...Okuyandan da okumayandan da Allah razı olsun.Allah böyle bir derdi kimseye nasip etmesin...
Bundan bir kaç gün önce adını bile duymadığım bir hastalığı olabileceğini öğrendim benim küçük meleğimin, SMA...Zaten 1 ay erken başlamıştı dışarıdaki hayatına, bizim için sabırsız ve cesur bir bebekti..Doğumundan bir kaç gün sonra sarılığı olduğu çıktı ortaya hemen Fototerapiye alındı.Ardından zatürre oldu doktorlar yaşama şansının %10 olduğunu söylediler, ne savaşçı bir bebekti ki hayatta kalmayı başardı. Başardı başarmasına ama yorgun bir bebekti artık.Tekrar hasta olmaması için elimizden geleni yaptık, tabiri caizse pamuklara sarmaladık, gözümüzden bile sakındık ..Her bebek gibi sağlıklı olmak için aşısını olmalıydı elbet.Lakin aşısı yapıldıktan bir kaç gün sonra hareketlerinde azalma olduğunu gözlemledik zaten doğduğundan beridir nefes alış verişi de doğru değildi, hırıltılı bir şekilde nefes alıyordu.Sanki doyasıya nefes alamıyormuş gibi . Oysaki doktorlar önemli olmadığını söylediler, olabilecek bir durummuş.. Kollarında ve bacaklarındaki hareketlilik yok denecek kadar azdı, ağlaması o kadar yavaştı ki hepimizi korkutmaya yetmişti. Hemen doktoruna gittik. Muayene oldu. O an doktordan dinlediğim hikaye ise duyduğum en korkutucu şeydi. Ağır hipotoni hastası olduğunu ve defa çok yüksek bir ihtimal olarak SMA hastası olduğunu söyledi...SMA'nın ne olduğunu ilk defa orada öğrendim.Bir tedavisinin olmadığını, SMA ile ilgili çalışmalarınsa hala deneme aşamasında olduğunu söylüyordu.Milyonda birlik bir olaydı onun başına gelen.2 yil içerisinde ölebileceğini söylemesi ise beni yere sermeye yetmişti...Ertesi gün hemen bu konuda uzman başka bir doktora başvurmak oldu, ihtiyacım olan bu halde olmasına sebep olanın SMA olmadığını duymaktı.Oysaki sadece aynı sözleri işitmiştim.O da bana Nil Denizin gözlerim önünde eriyeceğini söylüyordu. Bana oluşturduğu sıralamada ise birbirinden kötü hastalıklar vardı. SMA ile başlayıp ALS ile devam eden. Tabi ki gerekli tüm testleri yaptırdık. SMA genetik bir hastalık olduğu için hepimizin genetik incelemesi yapılıyor.Henüz test sonuçlarımız çıkmadı. Hala bir umudum var. Onun için yapabileceğim tek şey Allah'a dua etmek.Allah böyle bir durumu düşmanımın bile başına vermesin. Sürekli dua ediyor ve dostlarımdan da aynısını diliyorum..Deniz için hayırlısını Allah'tan dileyin. Hiç şüphesiz ki her şey Allah'tan.. Daha ötesi yok. Nil Deniz için şifa olması umuduyla Allah rızası için Yasin-i Şerif okuyoruz. Sizlerinde yardımlarınızı istiyorum...Okuyandan da okumayandan da Allah razı olsun.Allah böyle bir derdi kimseye nasip etmesin...