geçmiş olsun
bu kadar erken yaşta Crohn genetik olmadan çıkması ilginç (FMF zaten genetik geçişi yüksek bir hastalık)
ben ülseratif kolit hastasıyım
ailemde Crohn olanlar da var bu ikisi enflamatuar bağırsak hastalığı diye bilinir
kesin olarak sebebi ya da tam olarak tedavisi bilinen hastalıklar değil bunlar, ben de senelerce tanı alamayıp süründüğüm için ve bu sırada 15 kilo kadar kaybettiğim için sizi anlıyorum çok stresli ama sakin olmaya çalışın
bu hastalıktan ölünmüyor öncelikle, en son söyleyeceğim şeyi en başta söylüyorum...
henüz bebek olduğu için ne olduğunu anlamıyor biliyorum ama büyüdükçe bu hastalıkla yaşamaya alışacak, benim ailemde ÜK -Crohn bildiğim bir dolu kişide var. hepimiz ya çalışan ya çoluk çocuk büyüten yetişkin insanlarız.
atak dönemlerinde ateş ve sancısı çok olabilir çünkü FMF de varmış hem crohn hem FMF ataklarla giden ateş ve sancı yapan hastalıklar. en kötü sancı bile geçiyor. ben ölüyorum sandım bir kaç kere ama geçti...geçer, zor ama geçiyor.
ilaçlara ne kadar cevap verecek
bağırsağın ne kadarında tutulum var
bunları zaman içinde öğreneceksiniz, bu hastalıkta hastalık yok hasta var. o kadar değişken ki...
doktorunuz çok sıkı diyetler verebilir. bir doktor ak derken öbürü kara diyebilir. bunlar sık görülen durumlar, şaşırmayın.
ben 15 senelik hastayım (ilk 2-3 sene tanım yoktu tabi) bu süreçte uzman bir dolu doktor gördü beni. ne kadar aynı hastanede takipli kalmaya çalışsam da aynı doktora denk gelemedim, başta 5 sene aynı doktor takip etmişti sonra hep değişti.
ama kendi tecrübeme göre yemekle-yememekle pek bir ilgisi yok (ben hazır gıda, mayonez, kola, sokakta satılan yiyecekler -temiz olmaz korkusuyla vs. yemiyorum, çiğ sebze yemem, meyve günde belli bir porsiyonu geçmem, portakal filan yemem mesela çünkü çok gaz yapıyor, böyle böyle kendime göre düzenim var) ama öyle korkunç bir diyet de yapmıyorum. ilaç kullanımı konusunda bir yerden sonra alışıyorsunuz
ama atak geçireceksem ne olsa geçiriyorum. Stres yorgunluk filan tabii ki daha kötü yapıyor ama genetik altyapım var yani ne yapsam olacağı varmış oluyor....
Crohn tüm bağırsağı tutmuşsa emilim bozukluğu yaparak gelişme çağında çocuklarda büyümeyle ilgili sorun oluşturabilecek bir hastalık, bu konuya dikkat edin derim gerisi sabır, sürekli doktor kontrolünde olacak ama ilaçlara cevap verirse kontrol altında tutulabilir. Allah şifa versin.
Bu süreç nasıl ilerliyor bilen varsa lütfen yazsin doktor bu kadar küçük yaşta beklediğimiz bi durum değil dedi.Ayni zmanda Fmf hastalığı da varmış Akdeniz ateşi aylik ateşleri felan oluyor.Lutfen Crohn hakkında bilgisi olanlar yardımcı olsun