Çocuk Hastalıkları Joubert Sendromu

oglak75 .!.:

nihalemre benim 21 haziranda gebeliğim sonlandırıldı canım 5 buçuk aylıkken canım dandy walker malformasyonuydu ama bir ihtimal joubert de olabilir dediler bu yüzden çok araştırdım ben milyonda bir olan bir genetik hastalık benim merak ettiğim hamilelikte hiçbir belirti vermedi mi benimki 12 haftalıkken birşeyler vardı ense kalınlığı çıktı
allah yardımcın olsun allah sabırlar versin

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

[



üzüldüm gerçekten.çok zor bi karar olsa gerek.Allah sizede sabır versin.inşallah sonraki çocuğunuza yüzünüz güler.peki bişey sorcam sana diğer çocukların da aynı şekilde olma ihtimali kaç.yine olurmuymuş.

valla anlamadılar ya da anladılarda söylemediler.eğer gerçekten söylemedilerse ...diyecek laf bile bulamıyorum.Allah'a havale ederim.söyleseler bile yine doğururdum ama en azından bilinçli olurdum ve daha doğurmadan bişiler yapmaya çalışırdım.yediğime içtiğime daha da dikkat eder,oğluma daha iyi olmaya çalışırdım.şimdi yaptıklarımı o zamandan yapmaya çalışırdım.gerekirse Ankara'ya gelirdim.annemler bana bakarlardı.tek başıma hamilelik geçirdim.ister istemez kendimide oğlumuda ihmal ettiğim oldu.hem doğduğunda hem annne karnında...benim en büyük hatam Ankara'ya gelmemek oldu.

şimdi ne ağlama zamanı ne de üzülme...ben iyi olacağım ki oğluma daha iyi bakabileyim.o zamanlarda yaptığım hatayı şimdi yapmıyacağım.keşke dememek için elimden gelenin en iyisini hatta daha fazlasını yapcam.

sağolasın.Allah cümlemize sabır versin.hepimize yardımcı olsun.yeterki minik bıdığımın yüzü hep gülsün.benim oğlumla birlikte bütün bebişlerin yüzü gülsün : )

Genişletmek için tıkla...

oglak75 .!.:

yeni gördüm kusuruma bakma
vallahi canım genetik bir hastalık olduğu için bir daha olma ihtimali var binde bir dedi doktor hamile kalırsam yine direk cvs yaptırıcam benim kızım allahıma binlerce şükür sağlıklı 5 yaşında yani bu başına gelen bir insanın her bebeği böyle olmuyor canım 2.bebeği düşünüyorsan eğer hiç tasalanma sağlıklı bir bebeğin olur inşallah

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

selam kızlar


bebeklerinizde, çocuklarınızda ya da yakın bi tanıdığınızda bu hastalığa (joubert sendromu)sahip olanlar varmı.

oğlum için bu teşhis konuldu.tedavisi yokmuş ama fizik tedavi ile azda olsa gelişimi sağlanabilirmiş.çok nadir görülen bi hastalıkmış.anne ve babadan geçen bozuk genler yüzünden oluyormuş(evleneceklere önerim mutlaka kendilerini iyice bi kontrol ettirsinler.bebeklerimizdeki sorunlar çoğunlukla bizden geçen bozuk genlerden dolayı oluyormuş. örn ku(fenilketonüri) ve bu hastalık ve daha niceleri)

bu hastalık karaciğer,böbrek ve beyni etkiliyormuş(başka etkilediği organ varsa bilemiyorum.bizde bunlar mevcut).çocukta gelişim geriliğine sebeb oluyor.(oturamaması,yürüyememesi,konuşamaması ,emeklememesi gibi).

sizden ricam ; böyle bi tanıdığınız varsa neler yapıyorlar.bu hastalık nasıl ilerliyor.gerçekten dedikleri gibi hiç düzelmiyormu.fizik tedavi uygulamışlarsa neler yaptılar.

bunları açıklamanız.

Genişletmek için tıkla...

oglak75 .!.:

nihalemre benim 21 haziranda gebeliğim sonlandırıldı canım 5 buçuk aylıkken canım dandy walker malformasyonuydu ama bir ihtimal joubert de olabilir dediler bu yüzden çok araştırdım ben milyonda bir olan bir genetik hastalık benim merak ettiğim hamilelikte hiçbir belirti vermedi mi benimki 12 haftalıkken birşeyler vardı ense kalınlığı çıktı
allah yardımcın olsun allah sabırlar versin

Genişletmek için tıkla...

nihalemre .!.:

[



üzüldüm gerçekten.çok zor bi karar olsa gerek.Allah sizede sabır versin.inşallah sonraki çocuğunuza yüzünüz güler.peki bişey sorcam sana diğer çocukların da aynı şekilde olma ihtimali kaç.yine olurmuymuş.

valla anlamadılar ya da anladılarda söylemediler.eğer gerçekten söylemedilerse ...diyecek laf bile bulamıyorum.Allah'a havale ederim.söyleseler bile yine doğururdum ama en azından bilinçli olurdum ve daha doğurmadan bişiler yapmaya çalışırdım.yediğime içtiğime daha da dikkat eder,oğluma daha iyi olmaya çalışırdım.şimdi yaptıklarımı o zamandan yapmaya çalışırdım.gerekirse Ankara'ya gelirdim.annemler bana bakarlardı.tek başıma hamilelik geçirdim.ister istemez kendimide oğlumuda ihmal ettiğim oldu.hem doğduğunda hem annne karnında...benim en büyük hatam Ankara'ya gelmemek oldu.

şimdi ne ağlama zamanı ne de üzülme...ben iyi olacağım ki oğluma daha iyi bakabileyim.o zamanlarda yaptığım hatayı şimdi yapmıyacağım.keşke dememek için elimden gelenin en iyisini hatta daha fazlasını yapcam.

sağolasın.Allah cümlemize sabır versin.hepimize yardımcı olsun.yeterki minik bıdığımın yüzü hep gülsün.benim oğlumla birlikte bütün bebişlerin yüzü gülsün : )

Genişletmek için tıkla...