Bu hayatta insanı en çok mutlu eden, en çok huzur veren şey -bence- mis kokulu bir meleği kucağınıza aldığınız andır. Öyle küçük, savunmasız, masum ve muhtaç ki başına bir şey gelecek diye ödünüz kopar. Çok sevmekten başka hiçbir çareniz yoktur. En büyük fedakarlıkları onun için seve seve yapar, karşılıksız koca bir aşk beslersiniz.
Sonra hayaller kurarsınız. Küçük ama çok güzel. Ne zaman kendi kendine oturacak, anne baba diyecek, yürüyecek, koşacak.. biraz daha büyüsün birlikte parka da gideriz, yürüyüşler yaparız...
Daha nicesi
Tam da bu duygularla hayata devam ederken çok geçmeden bebeğinizde bir tuhaflık olduğu hissedersiniz. Hastane koşuşturması başlar, belirsizliğin verdiği huzursuzluk, yavrunuzun minicik bedenine yapılan onlarca tahlil..
Ve sonuç
6.000 ila 10.000 bebekten birinde görülen SMA Tip 1 hastalığı sizin minicik kuzunuzu bulmuştur.
Hem de bebeklerde görülen en tehlikeli evresi Tip 1..
Sağlıkçı olmayanların -benim gibi- anlayacağımız şekliyle; beyinde kasları besleyen proteinin üretilmemesi nedeniyle kısa zamanda kaslar zayıflıyor koşmak yürümek oturmak bir yana dursun o gözünüzden sakındığınız minicik kuzunuz yutkunamaz nefes alamaz hale geliyor. Dünya genelinde bebek ölümü nedenlerinin başında bu lanet hastalık geliyor.
Küçücük bedenine hiç yakışmayacak kablolar borular takılıyor. Koca adam olsa korkar ama minicik yavru bu minicik çaresiz.. savunmasız.. her şeyden habersiz..
Anne baba olarak buna dayanmak gözünüzün önünde yavrunuzun acıyla kıbrandığını görmek acıların, imtihanların en büyüğü, tartışmasız. Benim canım yansın onunki yanmasın istersiniz. Her şeyi yapmaya canınızı bile vermeye hazırsınız. Ama ne yazıkki hiçbir işe yaramaz.
En acısı da bu. Çaresizlik..
Tek bir umut var. O da bebeğin Amerika’da gen terapisi tedavisini alması. İyileşme vadeden hayatta kalmasını sağlayacak tek umut bu.
Ancak bu hiç kolay değil. Çünkü terapinin bedeli 2,4 milyon dolar. Üzerine bir de şu an ki kuru koyarsanız.. çok küçük bir azınlık için bir saat, çanta parası ama bizler için, nüfusun %95 inden fazlasının asla bir araya getiremeyeceği bir miktar.
Para yoksa tedavi de yok. O halde ölüm var. Her şeye rağmen tüm canlılığıyla gözlerinize bakan, tüm güzelliğiyle acılarına rağmen gülümseyen mis kokulu bir meleğin adım adım acı içinde yok oluşunu izleyeceğiz öyleyse.
Hangi ana babanın yüreği dayanır buna, hangi vicdan dayanır.
Böyle bir güzelliğe nasıl kıyılır.
Ben dayanamıyorum. Kahroluyorum. Kendimden utanıyorum. Ben de bir anneyim. Yavrum evimde sağa sola neşeyle koşturdukça hem sevinç duyuyorum hem de o makinelere bağlı yattığı yerden kalkamayacak durumdaki melekler için kahroluyorum.
Bakın bu yavruların iyileşmesi için Amerika’daki tedaviyi 2 yaşından önce almaları gerekli. 2 yaşını 1 gün geçse bile tedavi için kabul edilmiyorlar.
Maalesef bu ilaç devlet tarafından henüz karşılanmıyor. Karşılanan Sma ilaçları bu yavruların durumunu şimdilik stabil devam ettiren ilaçlar.
Ben de anneyim. Sıradan bir vatandaşım. Bu güzelliği gördüğümden beri aklımdan çıkmıyor. İlk onu gördüm. Sonra bu şekilde bir sürü bebeğin olduğunu.
Bu ailelerin bazıları uluslarası bir bağış sitesi üzerinden bağış kampanyası başlatmış. Sosyal medyada bir çok kişi denk gelmiştir. Tüm savaşları yavruları ölmesin yaşasın diye. Tek başlarına yapmaları imkansız. Bizlerin desteklerine ihtiyaçları var.
Düşünsenize. Bu ay bir kere dışarda kahve içmek, yemek yemek ya da ne bileyim keyfi bir harcama yerine o ücreti bu yavruya gönderdiğinizi..Sizin gibi bir değil binlerin bunu yaptığını.. her kuruş çok önemli az çok demeyin ne olur.
Bu küçük bedenler hepimize emanet. Ne olur kendinizi bu anne babaların yerine koyun. Hepimizin desteğiyle yavrularını kuetarabilirler. Lütfen bu yavrulara destek olun maddi durumunuz el vermiyorsa sosyal medyada paylaşın daha çok insan duysun.
Bağış sitesi ile ilgili endişeniz varsa araştırın lütfen. Bağış yaptığınız an mailinize fatura geliyor. Bu paralar da zaten hastaneye gidiyor yavrunun adına, anne babaya verilmiyor eğer şüpheniz varsa.
Lütfen bu yavruları araştırın. Sahiplenin. Paylaşın. Duyurun seslerini. Bunlar yavruların İnstagram hesapları. Bir kere ziyaret edin beni çok iyi anlayacağınıza eminim.
Sağlıcakla kalın.
Güncelleme: Nil, Gökalp, Rüzgar, Ada, Ömer ve Doğu bebeklerin kampanyaları tamamlandı
Sonra hayaller kurarsınız. Küçük ama çok güzel. Ne zaman kendi kendine oturacak, anne baba diyecek, yürüyecek, koşacak.. biraz daha büyüsün birlikte parka da gideriz, yürüyüşler yaparız...
Daha nicesi
Tam da bu duygularla hayata devam ederken çok geçmeden bebeğinizde bir tuhaflık olduğu hissedersiniz. Hastane koşuşturması başlar, belirsizliğin verdiği huzursuzluk, yavrunuzun minicik bedenine yapılan onlarca tahlil..
Ve sonuç
6.000 ila 10.000 bebekten birinde görülen SMA Tip 1 hastalığı sizin minicik kuzunuzu bulmuştur.
Hem de bebeklerde görülen en tehlikeli evresi Tip 1..
Sağlıkçı olmayanların -benim gibi- anlayacağımız şekliyle; beyinde kasları besleyen proteinin üretilmemesi nedeniyle kısa zamanda kaslar zayıflıyor koşmak yürümek oturmak bir yana dursun o gözünüzden sakındığınız minicik kuzunuz yutkunamaz nefes alamaz hale geliyor. Dünya genelinde bebek ölümü nedenlerinin başında bu lanet hastalık geliyor.
Küçücük bedenine hiç yakışmayacak kablolar borular takılıyor. Koca adam olsa korkar ama minicik yavru bu minicik çaresiz.. savunmasız.. her şeyden habersiz..
Anne baba olarak buna dayanmak gözünüzün önünde yavrunuzun acıyla kıbrandığını görmek acıların, imtihanların en büyüğü, tartışmasız. Benim canım yansın onunki yanmasın istersiniz. Her şeyi yapmaya canınızı bile vermeye hazırsınız. Ama ne yazıkki hiçbir işe yaramaz.
En acısı da bu. Çaresizlik..
Tek bir umut var. O da bebeğin Amerika’da gen terapisi tedavisini alması. İyileşme vadeden hayatta kalmasını sağlayacak tek umut bu.
Ancak bu hiç kolay değil. Çünkü terapinin bedeli 2,4 milyon dolar. Üzerine bir de şu an ki kuru koyarsanız.. çok küçük bir azınlık için bir saat, çanta parası ama bizler için, nüfusun %95 inden fazlasının asla bir araya getiremeyeceği bir miktar.
Para yoksa tedavi de yok. O halde ölüm var. Her şeye rağmen tüm canlılığıyla gözlerinize bakan, tüm güzelliğiyle acılarına rağmen gülümseyen mis kokulu bir meleğin adım adım acı içinde yok oluşunu izleyeceğiz öyleyse.
Hangi ana babanın yüreği dayanır buna, hangi vicdan dayanır.
Böyle bir güzelliğe nasıl kıyılır.
Ben dayanamıyorum. Kahroluyorum. Kendimden utanıyorum. Ben de bir anneyim. Yavrum evimde sağa sola neşeyle koşturdukça hem sevinç duyuyorum hem de o makinelere bağlı yattığı yerden kalkamayacak durumdaki melekler için kahroluyorum.
Bakın bu yavruların iyileşmesi için Amerika’daki tedaviyi 2 yaşından önce almaları gerekli. 2 yaşını 1 gün geçse bile tedavi için kabul edilmiyorlar.
Maalesef bu ilaç devlet tarafından henüz karşılanmıyor. Karşılanan Sma ilaçları bu yavruların durumunu şimdilik stabil devam ettiren ilaçlar.
Ben de anneyim. Sıradan bir vatandaşım. Bu güzelliği gördüğümden beri aklımdan çıkmıyor. İlk onu gördüm. Sonra bu şekilde bir sürü bebeğin olduğunu.
Bu ailelerin bazıları uluslarası bir bağış sitesi üzerinden bağış kampanyası başlatmış. Sosyal medyada bir çok kişi denk gelmiştir. Tüm savaşları yavruları ölmesin yaşasın diye. Tek başlarına yapmaları imkansız. Bizlerin desteklerine ihtiyaçları var.
Düşünsenize. Bu ay bir kere dışarda kahve içmek, yemek yemek ya da ne bileyim keyfi bir harcama yerine o ücreti bu yavruya gönderdiğinizi..Sizin gibi bir değil binlerin bunu yaptığını.. her kuruş çok önemli az çok demeyin ne olur.
Bu küçük bedenler hepimize emanet. Ne olur kendinizi bu anne babaların yerine koyun. Hepimizin desteğiyle yavrularını kuetarabilirler. Lütfen bu yavrulara destek olun maddi durumunuz el vermiyorsa sosyal medyada paylaşın daha çok insan duysun.
Bağış sitesi ile ilgili endişeniz varsa araştırın lütfen. Bağış yaptığınız an mailinize fatura geliyor. Bu paralar da zaten hastaneye gidiyor yavrunun adına, anne babaya verilmiyor eğer şüpheniz varsa.
Lütfen bu yavruları araştırın. Sahiplenin. Paylaşın. Duyurun seslerini. Bunlar yavruların İnstagram hesapları. Bir kere ziyaret edin beni çok iyi anlayacağınıza eminim.
Sağlıcakla kalın.
Güncelleme: Nil, Gökalp, Rüzgar, Ada, Ömer ve Doğu bebeklerin kampanyaları tamamlandı
Son düzenleme:
