- 8 Temmuz 2022
- 13
- 33
- 34
-
- Konu Sahibi ruzgarcansu55teyze
- #1
Merhaba arkadaşlar buraya en son tüp bebek macerami anlatmıştım uzun bir süre oldu neden ne başlasam onu bile bilemiyorum çünkü beynim o kadar yoruldu ki ama buraya girip okudukça benimde paylaşmam gerekiyor ..
Ben bir ikiz annesiyim 2 tane güzeller güzeli kızım var ben hamileliğin 26.haftasinda ağır preaplemsi geçirdim bunun sonucunda acil doğuma alındım.. çok küçükleri. Ama savaştılar basardilar.ilk iki numaram adenim bizimle buluştu. Sonra 4 ay sonunda cansum da bizimle buluştu.cansu oksijen yetersizliği den uzun süre kuvez de oksijene bagli kaldı. Hemşireler her gittiğimde çok sinirli ama bi o kadar güçlü bir kızınız var dediler taburcu olduk medikal park hastanesinden kontrolleri 2 ay ozelde devam ettim ancak beni tatmin etmedi doktora saglik ocağının yaptıkları şeyi yapıyorum uzerine para ödüyorum. Eşime ne gerek var dedim devlette devam edelim dedim ..iyiki demişim arkadaslar doktorunuzun gerçekten cok iyi araştırın bakın sizin tatmin etmiyorsa birakin özel dedim herkesi ile güzel ilgilenilsin dedim hayatimin hatasını yapmışım Bunun sebebini anlayacaksınız birazdan..her neyse Bn doktorla konuşup ayrildim devlet e gittim doktorum gerçekten harikaydı ismet gebeşoglu baktı kontrollerini yaptı aden icin bi sorun görünmüyordu normal cocuklari gelişimini yakalamisti ancak cansu öyle değildi cansu gelişim açısından kendini belli ediyordu ama anlam veremiyorum cansunun kol ve bacak kasları çok sert ti tamm gözlerinde oksijene cok fazla maruz kaldığı için şaşılık var ama çözemediğim bir şey var ama ne anlayamıyorum doktorumuz başladı sorular a kızım fizik tedaviye gittin mi hayır dedim ama senin başlaman gerekiyor sonuçta bu çocuklar erken doğdu prematüre mutlaka alman gerekiyor dedi bunu bana medikal park hastanesi doktoru neden söylemiyor beni uyarmiyor..cansunun diğer çocukların gelişimine göre herkesi çok geriden geliyordu doktorum kafa çevresinin küçük olduğunu söyledi hemen nöroloji gitmem gerektiğini soyledi . Özel hastaneye gittiğim de ki doktor bunu nasıl görüp de anlamıyor Bn anlamıyorum her gittiğimde boyunu kilosuna kafa çevresinin olçüyordu Bn anlamıyorum ya her neyse hemen randevu aldım muayene gittik doktor baktı inceledi aden dediğim gibi normal di gelişimi ama cansu da bir terslik vardı doktor cocuk doktorunun dediklerini tekrarladı acilen fizik tedaviye başlaması gerekiyor dedi hiç beklemeden doktor arkadaşına yönlendirdi cansu başını tutamıyor du hareketleri sinirliydi adene göre hemen emar istedi eeg sini istedi tomografi filan günlerini aldık bekliyoruz o sıra fizik tedavi başladı o kadar güzel sonuçlar aldık ki cansu nun hareketleri arttı kelime haznesi gelişti Anna baba abla söylüyordu kahkalar atiyordu taki bu dan 2 hafta öncesi ne kadar bu arada ultrason u temiz çıktı tomografi temiz ama bnm içime sinmeyen bir şey vardı çözemediğim. Birsey cumartesi aksamiydi cansu biraz zor bi çocuktur ancak o akşamı bile bir ağlama bağırma yok benim çocuğum gitti başka biri geldi sanki o kadar beni bunalttiki eşime verdim Bn balkona ciktim biraz. Nefes aldım tekrar geri geldim cocuk durmuyor öyle bir bagiriyorki bir çığlık atiyordu artık bnde sinirimden ağlamaya başladım ayağıma tam yastık koydum salliyacaktim bir
Anda öne dogru kendini kasarak hereket yaptı 3 defa saniyeler için de peş peşe korktum anlam veremedim İnternete bakmak hiç aklıma gelmedi halbuki o kadar kitap okudum ama hayr çözemiyorum eşime anlattım her zamn ki hali sen farklı anladın bnce diyor ama değildi biliyorum cansu bu hareketi ilk kez yapmıştı o gece sabaha kadar uya.adim sürekli kontrol ettim ama tekrarlamadi daha sonra ra pazar günü oldu oglen saatlerinde bir çığlık bi bağırma gene aynısı olmaya başladı elime telefon alıp bekledim gene aynı hareketi yapmaya başladı bu sefer 8 defa video ya aldım fizyoterapist mide gönderdim. Korkmayın ama nöbet geciriyo olabilir dedi Bn nasıl ne nöbeti dedi epilepsi deyince bnde ki şüpheler yerine oturdu ne yapmam gerek dedim tekrarlarsa bi acil e gidin dedi ve sürekli kontrol edin dedi bnde bu arada araştırmaya başladım bütün bulgular epilepsiyle uyumludu yalanmalari ağız sapurtatmasi göz kırması vücut kasilmasi sonra kontrol ettim o gun baska atak geçirmedi ertesi gün fizyoterapiye giderken 20 ye yakın atak geçirdi gözüme bakiyo anlamıyor korkuyor onu öyle gördükçe içim parçalanmaya başladı ağlamamak icin kendimi sıkmaya başladım eski gülen cocuk gitti korkuyla bakan. Bakışlar fizyoterapist hemen acil e gidin dedi gittik video lari gösterdim zaten ertesi gün de ca şunun eeg çekilecekti hemen nöroloji doktorumla irtibata geçildi yatış denildi ben ne yapacağımı şaşırdım cansu kucağımda aden eşimin kucağında kan almaya geldiler çocuğum o kadar ağladığı o ağladıkça Bn ağladım eşim bir yanda ağlıyor aden cansu ağlıyor diye oda huzursuz olup ağlamaya başladı hemen odaya ciktik adeni de yanimiza aldım allahtN hemsirelerde doktorlar da çok anlayışıdı odaya sadece bize verdiler eşim evden eşyalarımiza almaya gitti o sırada doktor geldi video ya bakti cansuyu kontrol etmeye başladı aralarında hızlı konuşuyorlar tip dilinde sadece epilepsi ama west sendromu epilepsinin kötü hali bunu anladım acil eeg çekimi denildi nöbetleri say ve saatleri ile yazmamı istedi akşam 4.bucuk sulari ataklar başladı ve yükseldi 59 a kadar çıktı artık günde 2 defa ve dakikalarca süren ataklar başladı çocuğum gözündeki o korkuyu o kadar net görüyordum ki kucagimdan inmek istemiyordu boynuma sarılmaya çalışmasi beni maf etmeye başlamıştı her gelen kan almaya calisiyo. Caansu kuvezde uzun süre kaldığı dan damar yapısı berbat ti çok inceydi zor bulunuyordu damar yolu zor bulunuyordu bulana kadar cocuk delik deşik oluyordu o çığlıklar kulağımdan gitmiyor bnmde psikolojim gitmeye başladı kendimi suçlamaya başladım daha. Neler neler 2. Gün desabah eeg ye girdik çizgiler o kadar hareketli ki düz çizgi bulmanın imkanı yok ataklar artık gunde 2 defa ve 50 nin uzerine çıkıyordu doktorumuz geldi evet west sendromu dedi Bn daha ne olduğu anlamadan hastalığı bilmeden gözlerim dolu dolu hemsiler bana bakıyor odaya gittim İnternet araştırdım ama beni tatmin etmedi. Doktorla konuştum bu hastalık genelde erken doğumda doğumda yaşanan yada sonrasında yaşanan kanamalrda birde genetik faktör den kaynaklı olduğunu elimizde olan ignelerle hemen tedaviye başlayıp bu atakları kesmemiz gerektigini açıkladı hemen b6 vigen seralarda ve snapten iğne ancak cansu atakları yavaslayacagi yerde artmaya ve tekrarlamaya başladı o yüzden de sakinleştirici serum takılıp cansu uyku haline girdi 2 gün boyunca uyku sersemlik oluştu emar girdik tabi sürede Bn beyin kanaması olmadığını düşünüyordum ki özel deki doktorlar öyle anlatmisti ama bnm çocuğum ufak ufak ta olsa beyin kanaması geçirmiş Bn anlamıyorum ya. Bu bana nasıl söylenmez nasıl farkına varılmaz Bn anlamıyorum ama emar istedi temiz dedi doktorumuz iğneler başlandı ilk hafta 3 tozla sonra iki tozla devam ettik o 2 gün içinde cansu atak geçirmedi ilacın etkisiyle genelde uyku halindeydi ilacı kesip tekrar eeg ye girdik ilk deki ne göre düzelme başlamıştı ..cansu biraz sersemlik olsa hareketlenmeye gulmeye seslenmeye başladı biz o kadar mutlu olduk ki ilaçlar fayda etmeye başlamıştı sakinleştirici kesildi ataklar bitti 9 gun hasta ede kaldıktan sonra eve taburcu edildik hersey yolunda gidiyordu cansu sakın gulen konuşan bir çocuktu ama şu 4 gündür iğnenin yan etkileri ortaya çıkmaya başladı ilkten vücutta kızarmalar oluyordu sonra o bitti .iştahı fazlasıyla acildi evet ataklar artık olmuyordu ancak onun yerine vücut kasilmari nuksetmeye başladı tüm vücudu geriyor bagiriyor sa ki boğazları yirtildikca bagiryo dengesi yok bi gün seninle çok iyi bi bakmışsın huysuz sinirli sürekli bagiranbir kız onun haricinde sürekli yüz ustu yatmak istiyor geceri hiç uyku yok doktoruna sordum uçlar nor.al daha çok yolun başındayız diyo buraya giriyorum okuyorum o yüzden bende paylaşmak istedim bir ay sonra kontrol var bakalim neler olacak bundan ge e yazarım arkadaşlar inşallah yardımcı olurum
Basladi
Ben bir ikiz annesiyim 2 tane güzeller güzeli kızım var ben hamileliğin 26.haftasinda ağır preaplemsi geçirdim bunun sonucunda acil doğuma alındım.. çok küçükleri. Ama savaştılar basardilar.ilk iki numaram adenim bizimle buluştu. Sonra 4 ay sonunda cansum da bizimle buluştu.cansu oksijen yetersizliği den uzun süre kuvez de oksijene bagli kaldı. Hemşireler her gittiğimde çok sinirli ama bi o kadar güçlü bir kızınız var dediler taburcu olduk medikal park hastanesinden kontrolleri 2 ay ozelde devam ettim ancak beni tatmin etmedi doktora saglik ocağının yaptıkları şeyi yapıyorum uzerine para ödüyorum. Eşime ne gerek var dedim devlette devam edelim dedim ..iyiki demişim arkadaslar doktorunuzun gerçekten cok iyi araştırın bakın sizin tatmin etmiyorsa birakin özel dedim herkesi ile güzel ilgilenilsin dedim hayatimin hatasını yapmışım Bunun sebebini anlayacaksınız birazdan..her neyse Bn doktorla konuşup ayrildim devlet e gittim doktorum gerçekten harikaydı ismet gebeşoglu baktı kontrollerini yaptı aden icin bi sorun görünmüyordu normal cocuklari gelişimini yakalamisti ancak cansu öyle değildi cansu gelişim açısından kendini belli ediyordu ama anlam veremiyorum cansunun kol ve bacak kasları çok sert ti tamm gözlerinde oksijene cok fazla maruz kaldığı için şaşılık var ama çözemediğim bir şey var ama ne anlayamıyorum doktorumuz başladı sorular a kızım fizik tedaviye gittin mi hayır dedim ama senin başlaman gerekiyor sonuçta bu çocuklar erken doğdu prematüre mutlaka alman gerekiyor dedi bunu bana medikal park hastanesi doktoru neden söylemiyor beni uyarmiyor..cansunun diğer çocukların gelişimine göre herkesi çok geriden geliyordu doktorum kafa çevresinin küçük olduğunu söyledi hemen nöroloji gitmem gerektiğini soyledi . Özel hastaneye gittiğim de ki doktor bunu nasıl görüp de anlamıyor Bn anlamıyorum her gittiğimde boyunu kilosuna kafa çevresinin olçüyordu Bn anlamıyorum ya her neyse hemen randevu aldım muayene gittik doktor baktı inceledi aden dediğim gibi normal di gelişimi ama cansu da bir terslik vardı doktor cocuk doktorunun dediklerini tekrarladı acilen fizik tedaviye başlaması gerekiyor dedi hiç beklemeden doktor arkadaşına yönlendirdi cansu başını tutamıyor du hareketleri sinirliydi adene göre hemen emar istedi eeg sini istedi tomografi filan günlerini aldık bekliyoruz o sıra fizik tedavi başladı o kadar güzel sonuçlar aldık ki cansu nun hareketleri arttı kelime haznesi gelişti Anna baba abla söylüyordu kahkalar atiyordu taki bu dan 2 hafta öncesi ne kadar bu arada ultrason u temiz çıktı tomografi temiz ama bnm içime sinmeyen bir şey vardı çözemediğim. Birsey cumartesi aksamiydi cansu biraz zor bi çocuktur ancak o akşamı bile bir ağlama bağırma yok benim çocuğum gitti başka biri geldi sanki o kadar beni bunalttiki eşime verdim Bn balkona ciktim biraz. Nefes aldım tekrar geri geldim cocuk durmuyor öyle bir bagiriyorki bir çığlık atiyordu artık bnde sinirimden ağlamaya başladım ayağıma tam yastık koydum salliyacaktim bir
Anda öne dogru kendini kasarak hereket yaptı 3 defa saniyeler için de peş peşe korktum anlam veremedim İnternete bakmak hiç aklıma gelmedi halbuki o kadar kitap okudum ama hayr çözemiyorum eşime anlattım her zamn ki hali sen farklı anladın bnce diyor ama değildi biliyorum cansu bu hareketi ilk kez yapmıştı o gece sabaha kadar uya.adim sürekli kontrol ettim ama tekrarlamadi daha sonra ra pazar günü oldu oglen saatlerinde bir çığlık bi bağırma gene aynısı olmaya başladı elime telefon alıp bekledim gene aynı hareketi yapmaya başladı bu sefer 8 defa video ya aldım fizyoterapist mide gönderdim. Korkmayın ama nöbet geciriyo olabilir dedi Bn nasıl ne nöbeti dedi epilepsi deyince bnde ki şüpheler yerine oturdu ne yapmam gerek dedim tekrarlarsa bi acil e gidin dedi ve sürekli kontrol edin dedi bnde bu arada araştırmaya başladım bütün bulgular epilepsiyle uyumludu yalanmalari ağız sapurtatmasi göz kırması vücut kasilmasi sonra kontrol ettim o gun baska atak geçirmedi ertesi gün fizyoterapiye giderken 20 ye yakın atak geçirdi gözüme bakiyo anlamıyor korkuyor onu öyle gördükçe içim parçalanmaya başladı ağlamamak icin kendimi sıkmaya başladım eski gülen cocuk gitti korkuyla bakan. Bakışlar fizyoterapist hemen acil e gidin dedi gittik video lari gösterdim zaten ertesi gün de ca şunun eeg çekilecekti hemen nöroloji doktorumla irtibata geçildi yatış denildi ben ne yapacağımı şaşırdım cansu kucağımda aden eşimin kucağında kan almaya geldiler çocuğum o kadar ağladığı o ağladıkça Bn ağladım eşim bir yanda ağlıyor aden cansu ağlıyor diye oda huzursuz olup ağlamaya başladı hemen odaya ciktik adeni de yanimiza aldım allahtN hemsirelerde doktorlar da çok anlayışıdı odaya sadece bize verdiler eşim evden eşyalarımiza almaya gitti o sırada doktor geldi video ya bakti cansuyu kontrol etmeye başladı aralarında hızlı konuşuyorlar tip dilinde sadece epilepsi ama west sendromu epilepsinin kötü hali bunu anladım acil eeg çekimi denildi nöbetleri say ve saatleri ile yazmamı istedi akşam 4.bucuk sulari ataklar başladı ve yükseldi 59 a kadar çıktı artık günde 2 defa ve dakikalarca süren ataklar başladı çocuğum gözündeki o korkuyu o kadar net görüyordum ki kucagimdan inmek istemiyordu boynuma sarılmaya çalışmasi beni maf etmeye başlamıştı her gelen kan almaya calisiyo. Caansu kuvezde uzun süre kaldığı dan damar yapısı berbat ti çok inceydi zor bulunuyordu damar yolu zor bulunuyordu bulana kadar cocuk delik deşik oluyordu o çığlıklar kulağımdan gitmiyor bnmde psikolojim gitmeye başladı kendimi suçlamaya başladım daha. Neler neler 2. Gün desabah eeg ye girdik çizgiler o kadar hareketli ki düz çizgi bulmanın imkanı yok ataklar artık gunde 2 defa ve 50 nin uzerine çıkıyordu doktorumuz geldi evet west sendromu dedi Bn daha ne olduğu anlamadan hastalığı bilmeden gözlerim dolu dolu hemsiler bana bakıyor odaya gittim İnternet araştırdım ama beni tatmin etmedi. Doktorla konuştum bu hastalık genelde erken doğumda doğumda yaşanan yada sonrasında yaşanan kanamalrda birde genetik faktör den kaynaklı olduğunu elimizde olan ignelerle hemen tedaviye başlayıp bu atakları kesmemiz gerektigini açıkladı hemen b6 vigen seralarda ve snapten iğne ancak cansu atakları yavaslayacagi yerde artmaya ve tekrarlamaya başladı o yüzden de sakinleştirici serum takılıp cansu uyku haline girdi 2 gün boyunca uyku sersemlik oluştu emar girdik tabi sürede Bn beyin kanaması olmadığını düşünüyordum ki özel deki doktorlar öyle anlatmisti ama bnm çocuğum ufak ufak ta olsa beyin kanaması geçirmiş Bn anlamıyorum ya. Bu bana nasıl söylenmez nasıl farkına varılmaz Bn anlamıyorum ama emar istedi temiz dedi doktorumuz iğneler başlandı ilk hafta 3 tozla sonra iki tozla devam ettik o 2 gün içinde cansu atak geçirmedi ilacın etkisiyle genelde uyku halindeydi ilacı kesip tekrar eeg ye girdik ilk deki ne göre düzelme başlamıştı ..cansu biraz sersemlik olsa hareketlenmeye gulmeye seslenmeye başladı biz o kadar mutlu olduk ki ilaçlar fayda etmeye başlamıştı sakinleştirici kesildi ataklar bitti 9 gun hasta ede kaldıktan sonra eve taburcu edildik hersey yolunda gidiyordu cansu sakın gulen konuşan bir çocuktu ama şu 4 gündür iğnenin yan etkileri ortaya çıkmaya başladı ilkten vücutta kızarmalar oluyordu sonra o bitti .iştahı fazlasıyla acildi evet ataklar artık olmuyordu ancak onun yerine vücut kasilmari nuksetmeye başladı tüm vücudu geriyor bagiriyor sa ki boğazları yirtildikca bagiryo dengesi yok bi gün seninle çok iyi bi bakmışsın huysuz sinirli sürekli bagiranbir kız onun haricinde sürekli yüz ustu yatmak istiyor geceri hiç uyku yok doktoruna sordum uçlar nor.al daha çok yolun başındayız diyo buraya giriyorum okuyorum o yüzden bende paylaşmak istedim bir ay sonra kontrol var bakalim neler olacak bundan ge e yazarım arkadaşlar inşallah yardımcı olurum
Basladi