WEST Sendromlu bebekler

Selurtem

Aktif Üye
Kayıtlı Üye
26 Mayıs 2018
261
131
29
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
 
Son düzenleme:
Çok geçmiş olsun, instagramda denk gelmişti west sendromunj oradan öğrendim . Siz baktınız mı West sendromuna sahip bebeği çocuğu olan aileler var instagram hesapları belki daha çok işinize yarar
 
Çok geçmiş olsun, instagramda denk gelmişti west sendromunj oradan öğrendim . Siz baktınız mı West sendromuna sahip bebeği çocuğu olan aileler var instagram hesapları belki daha çok işinize yarar
Teşekkür ederim 🙏 Evet bazi ailelerle iletişimdeyim ama çoğunda bu hastaliğin sebebi genetik ve ya anne karninda ve doğumdan sonra gelişen beyin kanamasi gibi sorunlardan dolayi gelişmiş oğlumda benzer sorunlar olmadi genetik test yaptirdik ama sonuç hala çikmadi tedavisi mümkün olmayan genetik bir rahatsizliği çikmasindan korkuyorum
 
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
Bizimde aynı oldu bu 1 aydır o durumdayız gayet hareketli ve gülen bebekti şimdi durgun göz teması yok hastanedeyiz 1 haftadr sizin durum nedir lütfen dönüş yapar mısınız
 
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
İyi geceler bebim oğlumada West sendromu tanısı konuldu 6aylik bizde gelişim gerigide mevcutdu başını tutamadı göz teması kuramadi şuan hstanedyiz ilaclar etki etmedi iğneye başlanılacak sabah on gün içinde yoğun şekilde nöbetleri oldu sizde iğne kulandinizmi sureciniz nasıl ilerliyor doktorlar hiç birşey soylemiyor çok endisliyim sizde geçtiniz bu sürecde önerileriniz neler lutfen yazarmisiniz
 
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
Mrblar bebeğiniz nasıl nekadar bir yol kat ettiniz bebeğinizle lütfen cevap yazınız benim bebeğimde epilepsi hastası West sendromlu
 
Benim arkadaşımın oğlu da epilepsi hastasıydı bebekken cok sık nöbet geçirirmiş ağlayarak anlatmıştı, ama oğlu askere bile gitti yani, demekki geçmiş 20 yıl önce bile tedavi edilebiliyorsa şimdi de daha iyi tedavi imkanları mevcuttur.
Allahım sağlık sıhhat versin bebeklerimize inşallah 🙏🙏🙏
 
Benim arkadaşımın oğlu da epilepsi hastasıydı bebekken cok sık nöbet geçirirmiş ağlayarak anlatmıştı, ama oğlu askere bile gitti yani, demekki geçmiş 20 yıl önce bile tedavi edilebiliyorsa şimdi de daha iyi tedavi imkanları mevcuttur.
Allahım sağlık sıhhat versin bebeklerimize inşallah 🙏🙏🙏
Ama iyi huylu epilepsi var birde kötü huylusu yani West sendromlu epilepsi kötü huylu dirençli bir epilepsi hastalik
 
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
Merhaba cocuğunuzda son durum nedir acaba bizim de bebeğinizde West sendromu diyolar.
 
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
 
Sizinle iletişime geçmem mümkün mü acaba 2,5 aylık bebeğimde sıçramalar başladı eeg temiz çıktı 3 hafta geçti yarın yine çektiricem içim hiç rahat değil bir sorun var görebiliyorum
 
Merhabalar. Benim 10 aylık west sendromlu bir oğlum var. Hamilelik sürecinde doğum öncesi ve sonrası bir sorun yaşamadim. Bebeğim 4. Ayinda ilk nöbetini gecirmeye başladı MR ve EEGleri normal cıkıyordu gelişim açısından da herşeyi gayet iyiydi gülüyordu kahkaha atıyordu dönebiliyordu ama hicbir ilacın faydasi olmadı. 6. Ayinda yoğun bakimlik oldu ve sonrasinda WEST Sendromu teşhisi konuldu. MR da yapısal bir sorun görünmüyor ama EEGleri bozuk çıkıyor. Şu an dönmüyor gülmüyor ve göz takibi yok. Synacten iğne başlandı 4. Dozu yapildi ama nöbetleri hala tamamen durmus değil. Birkac gun nöbetsiz geciyor ama sonrasinda üst üste birkac kez nöbetleri oluyor. West sendromlu bebeği olan anneler lütfen yardimci olmak adına cevap verin bebeğinizin durumu nedir ? Bebeğinizde iyileşme var mı gelişiminde ilerleme var mı ?
Selurtem hanım
 
Merhabalar benim oglum da west sendromu çıktı 6 aylıkken şimdi 9 aylık apo clobazam ve epixx kullanıyoruz sızın bebekler ne durumda bu gelısme var m
 
X