Merhaba kızlar.. Von Willebrand faktör 8 eksikliği olan biriyim tip 3 en agır olan hastalıgı tasıyorum kısacası hastalık hemofili yani kanda pıhtalasma maddem yok denecek kadar az . Ve bu hastalık genelde erkeklerde görülür . daha 1-2 yaslarımdayken teshis konulmus doktorlar bile sasırmıs bu hastalık erkeklerde cıkar çok nadir kızlarda görülür diye. abimde de aynı hastalık varmıs fakat 6 yaslarında siddetli burun kanamaları yüzünden vefat etmiş . regl dönemlerimde bazen siddetli kanamalarım oluyor ilaclar igneler kullanarak atlatıyorum o dönemleri. Yaklasık 1 senedir evliyim ilerde cocuk düsünürsem dogum sürecimin nasıl ilerleyeceğini cok merak ediyorum. Çevrenizde bu tür hastalıgı olup cocuk doguran kişiler var mıdır?
- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Von Willebrand Faktör 8 eksikliği hastası olupta gebe kalan arkadaslar yorumlarınızı bekliyorum
- Konu Sahibi Ak23
- Başlangıç Tarihi
- 21 Ağustos 2020
- 1.890
- 2.271
Merhaba öncelikle cok geçmiş olsun rabbim şifa versin insallah. Ben evliyim Sezeryan da dahil 4 kez ameliyat oldum . 4. Ameliyatım safra kesesi ameliyatıydı kapalı ameliyat oldum ameliyattan sonra dren deliğinden cok kan sızdığı için 4 5 saat sonra tekrar ameliyata alındım. İç hastalıkları herkese bakılan rutin testlerde hiç bişey göremedi hatta aptt testi bile yapıldı kanama zamanım normal çıktı . Testlerde belli olmayan bi kanama bozukluğum var kanım pıhtılaşmıyor . Amelıyattan sonra cok kan kaybettıgım için bana başkasının kanını ve plazmasını verdıklerı için vücut kanı en az 3 ayda yeniler dediler 3 ay sonra hematolojiye yonlendırdıler benı henüz 3 ay dolmadı ben son amelıyatıma kadar farketmedım hıc bır amelıyatında da komplıkasyon olmadı en son safrakesesi amelıyatında basıma böyle bısey geldı. Doğumum sezeryanla olmustu ama bi problem yaşamamıştım. Ha bide safra amelıyatından once yag bezesı aldırmıştım sadece bezeyi alan doktor sen aspirin mi kullanıyorsun kanın cok sulu demıstı aslında farkedılms ama ben uyarılmamısım. 3 ay sonraki hematolojı randevusuiçin endişeleniyorum bende acaba ne cıkacak diye sizin bi tahmininiz var mı acaba ne olabılır hastalığım bide sizin aptt testlerınız normal cıkıyormu benımkı hep referans aralıgında normal cıkıyor .
Hemofili vardır düzeyiniz düsüktür belki de bilemiyorum. E nabız sifremi hatırlamadıgım icin giremiyorum yoksa bahsettiginiz test sonucuna bakıp yazardım . Ama aklıma takılan su mesela normal dogumda kanama önlenemez ama sezeryanda kanı durdurabilirler mi acaba yani dogumlarınızda cok kanamanız oldu mu? Benimle aynı hastalıgı paylasan bi kadınla tanıstım sezeryanla saglıklı cocuk dünyaya getirdi ama haftalarca yogun bakımda kaldı kan kaybından ölümlerden döndü . O yüzden cok korkuyorum acaba aynı seylerimi yasayacagım diye. Afedersiniz ama birliktelikte bile 2 hafta kanamam sürdü yani kanımda bulunması geteken faktör 8 hic yok
- 21 Ağustos 2020
- 1.890
- 2.271
Cok gecmıs olsun Allah şifa versın ınsallah sadece su konu hakkında bılgım var su sıralar hastalığımla ilgili arastırmalar yaparken karşılaştım bu tarz kanama bozukluğu hastalığı olanların gebe kalmadan once mutlaka bir hemotoloji bölümüne gorunmelerını onerıyorlar ki zaten siz hemotolojiden teşhis almışsınız. Sız genede hamılelık düşünmeden once bi hemotoloji bölümüne ve peritonoji bölümünden fikir alın peritonoloji yüksek riskli gebelik gecıren hastaları takip edıyor cunku eyer bu tarz kanama bozukluğuyla ilgili bir hastalığınız varsa gebe kalınca otomatikman riskli gebelik içinde sayıyorlar ben de 3 ay sonra gebelik planlıyorum mutlakanı hemotolojıye gıdecegım once hemotolojiye gıdıp hastalığım varsa teşhisini alıp peritonolojiye gideceğim hamıle kalırsam benı ne gıbı sıkıntılar beklıyor ya da doğumda falan bı komplıkasyon yaşarmıyım yasarsam nasıl önlemler alınır bunları konuşmaya gideceğim ınsallah bişey çıkmaz bana dua edın lütfen
- 21 Ağustos 2020
- 1.890
- 2.271
yazmayı unutmuşum cok kanamam olmadı ben doğumdan sonra sorun yasamadım bugüne kadar 3 kez amelıyat bi kez sezeryan doğum oldum sadece en son safra kesesi ameliyatında böyle bı şey geldı basıma umarım kötü bısey çıkmaz Allah hıc kımseyı sağlığıyla sınamasın ınsallah sızın ıcın de uzuldum. Lütfen endıselenmeyın mutlaka bı tedavısı vardır dıye düşünüyorum siz dedıgım gıbı gebe kalmadan once bi peritonoloji ve hemotolojiye danışın
Bence sizde endişelenmeyin eger bi problem olsaydı dogum zamanlarınızdaki sezeryan ameliyatınızda da kendini belli ederdi . Umarım kontrole gittiginizde güzel haberler alırsınız
yani nasip olurda gebelik olursa hematoloji ve kadın dogum doktorlarım birbiriyle iletişim halinde olacaklarmıs riskli gebelik sebebiyle bakalım artıkAllah yardımcınız olsun insallah her sey gönlünüzce olur
- 21 Ağustos 2020
- 1.890
- 2.271
Tesekkur ederım sağolun sızde endıselenmeyın doktorlar her zaman ıcın en ıyısını yapmaya çalışır ellerınden gelenı yaparlar bu ARada kan sulandırıcı besınlerden uzak durmaya çalışın Internet’ten hangı besınler oldugunu bulabılırsınız ben bı kac bıseye bakmıstım ama unuttumBence sizde endişelenmeyin eger bi problem olsaydı dogum zamanlarınızdaki sezeryan ameliyatınızda da kendini belli ederdi . Umarım kontrole gittiginizde güzel haberler alırsınız
ne zaman gebelık düşünüyordunuz ben 3 ay sonra nasıp olursa bı problem çıkmazsa denemeye başlayacağız 
Daha bir senelik evliyiz aslında ikimizde düsünmüyoruz dogum kontrol hapı kullanıyordum daha cok adet kanamam düzene girsin diye yaklasık 2 aydır kullanmıyorum yani süpriz olmadıgı sürece düsünmüyoruzTesekkur ederım sağolun sızde endıselenmeyın doktorlar her zaman ıcın en ıyısını yapmaya çalışır ellerınden gelenı yaparlar bu ARada kan sulandırıcı besınlerden uzak durmaya çalışın Internet’ten hangı besınler oldugunu bulabılırsınız ben bı kac bıseye bakmıstım ama unuttum
- 21 Ağustos 2020
- 1.890
- 2.271
Hayırlısı olsun hakkınızda ınsallahDaha bir senelik evliyiz aslında ikimizde düsünmüyoruz dogum kontrol hapı kullanıyordum daha cok adet kanamam düzene girsin diye yaklasık 2 aydır kullanmıyorum yani süpriz olmadıgı sürece düsünmüyoruz
Bızde 3 ay sonra dusunmeye başlayacağız eyer hemotoloji sonucum temız cıkarsa Merhaba canım bende hemofili faktör 8 ve 5 eksikliğiyle doğuma girdim 2 ay oldu bebeğimi kucağıma alalı öncelikle kendini asla strese sokma gebeliğinden önce bir hematoloji doktoruyla görüş herhangi bir ameliyatta doğumda hangi ilaçları alman gerektiğini söyleyecektir sana malesef benim sürecim çok zorlu geçti hematoloji uzmanına gitmekte geciktiğim için 39. Haftamda doğum için yatırıldım araştırma Hastanesi'ne sevkimi yaptılar orda doğum doktorlarım sezeryanı riskli gördükleri için normal doğuma aldılar. 3 gün suni sancının sonucunda malesef bebeğim sıkıştı ve acil sexeryan oldum doğum sırasında 4 ünite tdp yani plazma takıldı hiçbir sorunda yaşanmadı ameliyat sırasında sadece ameliyattan 1 saat önce almaya başladım. Doğumunu kan bankası geniş ve sorunsuz bir hastanede yapmalısın hele böyle bir rahatsızlığın varken asla özel hastaneye gitme derim çünkü elinde sonunda seni sevk edecekler
evet çok nadir bir hastalık anca anne olmana asla engel değil 
evet çok nadir bir hastalık anca anne olmana asla engel değil Merhaba canım bende hemofili faktör 8 ve 5 eksikliğiyle doğuma girdim 2 ay oldu bebeğimi kucağıma alalı öncelikle kendini asla strese sokma gebeliğinden önce bir hematoloji doktoruyla görüş herhangi bir ameliyatta doğumda hangi ilaçları alman gerektiğini söyleyecektir sana malesef benim sürecim çok zorlu geçti hematoloji uzmanına gitmekte geciktiğim için 39. Haftamda doğum için yatırıldım araştırma Hastanesi'ne sevkimi yaptılar orda doğum doktorlarım sezeryanı riskli gördükleri için normal doğuma aldılar. 3 gün suni sancının sonucunda malesef bebeğim sıkıştı ve acil sexeryan oldum doğum sırasında 4 ünite tdp yani plazma takıldı hiçbir sorunda yaşanmadı ameliyat sırasında sadece ameliyattan 1 saat önce almaya başladım. Doğumunu kan bankası geniş ve sorunsuz bir hastanede yapmalısın hele böyle bir rahatsızlığın varken asla özel hastaneye gitme derim çünkü elinde sonunda seni sevk edecekler
Hastalığınızın düzeyi kac benim tip 3 yani en agır olan yani 70-150 olması gereken değerim 2 . Bebekken tanı konulmuş yani hastalıgımın siddetli kanama veya iç kanamalar dısında bi zorlugu yok cocugada engel bi hastalık olmadıgını biliyorum ama işte cocuk dogurmanın benim için cok riskli oldugunu düsünüyordum hep. Aynı hastalıkta tanıdıgım birinin sezeryan dogum sonrası günlerce yogun bakımda kaldıgını kac ünite kan aldıgını biliyorum o yüzden ekstra bi endişe var icimde. Ve galiba bu hastalıklarda sezeryanı daha çok öneriyorlar cünkü normal dogumdaki kanamanın durdurulması daha zor ameliyatlı olan kanamayı durdurmak daha kolay diye duymustum dogrumu degil mi bilmiyorum. Yani hematoloji doktorumla kadın dogum doktorumun sürekli irtibat halinde olması gerekiyormus nasıl bi sürec ilerleyecegi acısındanMerhaba canım bende hemofili faktör 8 ve 5 eksikliğiyle doğuma girdim 2 ay oldu bebeğimi kucağıma alalı öncelikle kendini asla strese sokma gebeliğinden önce bir hematoloji doktoruyla görüş herhangi bir ameliyatta doğumda hangi ilaçları alman gerektiğini söyleyecektir sana malesef benim sürecim çok zorlu geçti hematoloji uzmanına gitmekte geciktiğim için 39. Haftamda doğum için yatırıldım araştırma Hastanesi'ne sevkimi yaptılar orda doğum doktorlarım sezeryanı riskli gördükleri için normal doğuma aldılar. 3 gün suni sancının sonucunda malesef bebeğim sıkıştı ve acil sexeryan oldum doğum sırasında 4 ünite tdp yani plazma takıldı hiçbir sorunda yaşanmadı ameliyat sırasında sadece ameliyattan 1 saat önce almaya başladım. Doğumunu kan bankası geniş ve sorunsuz bir hastanede yapmalısın hele böyle bir rahatsızlığın varken asla özel hastaneye gitme derim çünkü elinde sonunda seni sevk edecekler
Sexeryan doğum önermelerinin sebebi planlıyarak doğum olması. Evde iken suyun patlayıp kanaman başlar ve hastaneye yetişemezsen bu durum daha riskli ayrıca birde hastane hemen sana uygulanması gereken tedaviyi uygulayamaya biliyor. Benim hemofili A faktör 8 ve 5 düzeyim %20 dediğin gibi düzensiz ve yogun adet kanamalarım, sürekli olan diş eti kanamaları ve burun kanamaları var. Göbek bağım düştüğünden itibaren bir ay kanama olmuş ve bu şekilde fark edilmiş hemofili olduğum. Kızımda da kanama bozukluğu olmasından çok korkuyordum ama şükür birşeyi yok. Kesinlikle araştırma Hastanesi'ne git ve kadın doğum ve hematoloji doktorun aynı hastanede olmalı tabi gebeliğin boyunca da perinatolog gözetiminde olman gerekiyor. İhmale gelecek bir hastalık değil herşeyin bir çözüm yolu var doğumun sırasında kan ve ilaç takviyeleri alman gerekli sadece.
Yaklasık 1 senedir Almanyada yasıyorum eskiden egitim arastırma hastanesinde sık sık kontrole giderdim ama evlenip yurt dısına geldim burda da hematoloji doktorum ayrı kadın dogum doktorum ayrı yerlerde cok isterdim aynı hastanede türk doktorlara denk geliyim ama olmadı . Suan gebelik planlamıyoruz ama olurda düsünürsek iki doktrounda sürekli birbiriyle irtibat halinde olacaklarmıs bakalım artık :)
Benzer Konular
