Seckel sendromu çocuğu ya da yakını olan var mı?Aciiiiil morale çok ihtiyacımız var

Temmuz 2017 de kız bebeğimiz oldu. Gelişim geriliği ile doğdu. İlk aylar beslenmesi iyiydi. Fakat sonraları meme emmemeye başladı. Daha sonra biberonu da bıraktı. Mamayı hiç almamaya, kusmaları başladı. Son çare ek gıdalara başladık. Kaşık mamalarını biraz sevdi ve yedi. Yemesine çözüm bulduk derken nöbet geçirmeye başladı. Sürekli enfeksiyon kapıyor. Sürekli hasta. Dr Seckel sendromundan şüphelendi ve genetiğe kan verdik. Sonuçlar 2 ay sonra çıkacakmış. İnşallah söyledikleri gibi değildir. Bu sendrom hakkında bildiklerinizi lütfen benimle paylaşın