pnh(paroksismal nokturnal hemoglobinüri)lütfen bildiğiniz varsa paylaşın

slmlar arkadslar ben bir buçuk yıldan beri pnh(paroksimal noktürnal hemoglobinüri)hastasıyım.kortizon kullandım ama bi faydası olmadı kırmızı kan hücrelerim sürekli yıkıma uğruyor ve idrar yoluyla vücuttan atılıyor normal bi insanda 20-480 aralığında olması gereken hücre yıkımları bende 2000lerde seyrediyor.sürekli dışardan hazır kan olmak zorunda kalıyorum hastalığın ilerleyen zamanlarda tromboz riski çok fazla şimdiden bazı damarlar tıkanmaya basladı bile.lütfen yardımcı olur musunuz bilginiz varsa...teşekkür ederim...

benim bir tanıdığımda da var bu rahatsızlıktan o da sürekli kortizon kullanıyor.şuanda durumunuz nasıl acaba başka ilaca fln geçtiniz mi?

canım bende pnh hastasıyım merak ettiğin şeyleri bana sorabilirsin?