Morbus Chron hastasi olanlar (Kron hastaligi) tecrübelerini paylasabilirmi?

merhaba; benim 13 yasindaki kizima chron hastaligi teshisi konuldu....Allah sükürler olsunki kizimin

hicbir sikayeti yoktu....sadece demir eksikligi vardi ve bunun icin ilac kullandi fakat kullandigi ilaclar

fayda etmeyince kolonoskopi ve endoskopi yapildi ve onlarin sonucunda bu hastalik cikti meydana...

simdi modülen isimli bir toz kullaniyor 1 haftayi geride biraktik daha 5 hafta bu toz ile beslenecek ...

baska hic bir sey yiyip icmesi yasak sadece su ve bu toz(toz u suya karistirilarak ve muz aromasi katarak

kullaniyoruz) bu tozu ayni zamanda astronotlar kullaniyormus...bu toz bir ilac degil ....bir cesit yiyecek

doktorumuz kortizon tedavisinden önce bunu denememizi istedi....muhtemelen bununla iyilesecektir

diyor....benim merak ettigim bu tozu kullanan varmi? gercekten bir faydasi dokundumu? yada herhangi

bir zararini gören bilen varmi? ve sizce kizimda bunun tekrarlama olasiligi nedir? benim kizim gibi

henüz ilerlememis boyutta olup tamamen iyilesen varmi?

Merhaba
2 sene önce yeğenime Ailesel Akdeniz Ateşi teşhisi konuldu. Verilen Kolsişin ilacı ataklarını önleyemedi. Yaklaşık 20 gün önce yapılan kolonoskopi sonucunda yeğenimin Kron hastası olduğunu öğrendik. İlaç tedavisine henüz başlamadık. Yeğenim şu an 8 yaşında.

marvelgirl .!.:

Merhaba
2 sene önce yeğenime Ailesel Akdeniz Ateşi teşhisi konuldu. Verilen Kolsişin ilacı ataklarını önleyemedi. Yaklaşık 20 gün önce yapılan kolonoskopi sonucunda yeğenimin Kron hastası olduğunu öğrendik. İlaç tedavisine henüz başlamadık. Yeğenim şu an 8 yaşında.

Genişletmek için tıkla...

cevap yazdiginiz tesekkür ederim....yazimda belirttigim gibi kizim tozu 6 hafta boyunca kullandi ve basariyla tamamladik sükürler olsun ki! simdi 3 ayda bir kontrollerimiz var ...kan degerleri normale döndü...hatta kizimin hic bir sikayeti olmamasindan dolayi doktoru hic bir zaman % 100 morbus chron diyemiyordu....bu haftaki kontrolümüzde yine tekrarladi halen daha emin degiliz kizinizin bu hastaligi tasidigina dedi!büyümesi ve gelisimi gayet normal devam ediyor....eger chron hastaligi olsaydi gelisim problemide yasiyor olacaktik....ama yinede her türlü tedbir icin 18 yasina gelene kadar 3 aydabir kontrollerini düzenli yaptirmamiz gerek....

yegeninize gecmis olsun öncelikle daha cok kücükmüs o da...umarim en kisa zamanda iyilesir...akdeniz atesi dediginiz sanirim akdeniz anemisi oluyor...ilk önce benim kizimdada ondan süphelenmislerdi....ayrica unutmayin chron hastaligi ülseratif kolikle cok benzer bir hastalik buna dikkat etmenizi öneririm....Ayrica yegeninizde hastaligin ataklari mevcutsa ki öyle oldugunu söylüyorsunuz size tavsiyem Canan Karatayin tüm kitaplarini okumaniz....ve facebooktan yada internetten saglikli yasiyoruz diye bir site canan karatay yöntemi beslenmeyle yegeninizin hastaligina care bula bilirsiniz...ben cok arastirma yaptim bu sürecte eger gerek kalsaydi ben kizimla birlikte karatay tarzi beslenmeye baslayacaktim(gerci canan karatay bu yöntemi sadece hastalar icin degil herkes icin tavsiye ediyor)...Allahim herkese sifa versin

Yeğeniminin ince bağırsağının iki yerinde tespit edildi bu hastalık. Salofalk'e başladı, onun haricinde bu hastalıkla ilintili 5-6 tane hap kullanmaya başladı. İlaçlarının isimlerini öğrenince özelden atarım size. Ailesel Akdeniz Ateşi, Akdeniz Anemisinden farklı bir hastalık. Bir kromozomdaki gen mutasyonundan kaynaklanıyor.Onda da atak geçiriyor, kusma, karın ağrısı, ateş ve hastalığın teşhisi idrardaki protein atılımına bakarak konulabiliyor. Böbrekleri hedef alan bir hastalık, ileriki aşamada böbrek iflasına bile sebep olabiliyormuş. Şimdi sürüncemedeyiz işte, bir bakalım ilaçları kullanınca geçer inşallah. Biz de Nestle'nin Crohn hastalarına özel mamasını mısır gevreğine karıştırarak yediriyoruz (sade yiyemiyor, çocukta acayip bir iştahsızlık var). Size de çok geçmiş olsun.

Evet bizimkiside Nestlenin ürünü zaten sadece o var su anda....ama sadece o tozla beslenince iltahap kuruyor! o tozu tatlandirmak icin cesitli baska aromali tozlar var onlarla beraber kullanirsa icebilir...o tozun amaci baska bir sey yemeden sadece onunla beslenerek bagirsaklari rahatlatip tedavi etmek....ayrica o tozun icinde vücudu icin gerekli hersey var...benim kizim 6 hafta boyunca(bu süreyi doktorlar belirliyor iltihapin azligina ve cokluguna göre...4 hafta yapanida duydum 12 hafta yapanida) sadece ama sadece bu tozu kullandi ve aromalardan sadece muzlusunu begendigi icin onu kullandi....bu sürede sadece okula gidip geldi mecbur kalmadikca disariya cikmadik (sokaktaki yiyecek kokularindan etkilenmesin diye ama cani sikildigi icin bir kac kere ciktik ve kokulardan etkilenmedigini söylüyordu)...benim kizimda yegeniniz gibi zaten istahsizdi....ama artik istahida acildi sükürler olsun....sadece okulda onu koruyamiyordum orada arkadaslari yanlarinda getirdigi yiyecekleri yerken o yaninda tasidigi tozu iciyordu(tadi görüntüsü ve kivami ayni muzlu milkshake gibiydi...o kadar kötü degil ama düsünsenize 6 hafta boyunca günde 5-6 kere sadece onu ictiginizi) ...ilk hafta alisincaya kadar az ictigi icin 1 haftada 4 kilo vermisti! ertesi hafta hemen o kiloyu geri almaya baslamisti...doktorunuz size tam olarak ne tavsiye etti bilemiyorum ama eger bizimkisi gibi bir süre sadece o tozu kullanarak beslenmesi gerekiyorsa lütfen tekrar konusun yegeninizle baska cocuklarin basardigini bunu onunda basarabilecegini söyleyin hic kolay degil yapacagi sey ama basarabilir...