Miyelofibroz…

İyi geceler arkadaşlar, benim sorunum ve sabahtan beri içimi kemiren derdim annemin hastalığı.

Annem 2017 başında doktor doktor gezmemiz sonucu esansiyel trombositoz tanısı aldı. Trombositleri kontrolsüz şekilde artıyordu ve çok nadir görülen bir hastalıktı, en iyi şekilde tedavisi için çabaladım, ama yapılacak çok bir şey de yoktu hastalığın yapısı gereği kan sulandırıcı aldı her gün ve belli aralıklarla bir ünite kanı boşaltıldı.

Üç ayda bir kontrole giderek süreci devam ettiriyorduk bunca yıldır. Bu sabahki kontrolde 500-600’den aşağı düşmeyen trombosit değeri 200 çıktı. Hastalık düzeldi mi diye düşünmedim bile çünkü gen mutasyonu sonucu oluşan bir hastalık ve düzelme ihtimali yok.

Doktorla görüştüğümüzde 1 ay sonra yeniden test yapılacağı, değerin böyle çıkarsa kemik iliği alıp bakılacağı büyük ihtimalle miyelofibroza dönüştüğünü söyledi. Bu hastalık ise çok çok daha nadir görülen bir kemik iliği kanseri.

Aklıma takılan başta şu, annemin damarı çok zor bulunuyor ve bulununca da kan almak yine zor, yine öyle oldu ve çok az kan geldi tüpe. Pıhtılaşmadan hemen gönderdiler zar zor analiz edilmiş diye söylediler, acaba sonuç yanlış çıkmış mıdır? Sizce tekrar ettireyim mi testi? Bir yandan da düşünüyorum koskoca hastane, onca yıl eğitim almış nitelikli hemşireler. Böyle bir hata yapmaları saçma geliyor. Ama bir umut “ya öyleyse” düşüncesi aklımdan çıkmıyor.

İkinci olarak annem benden daha sakin ama benim sürekli suratım asık, onu kötü etkilediğim için çok suçlu hissediyorum. Nasıl toparlayacağım kendimi bilmiyorum.

Tam antidepresanı bırakmış, düzgün bir sisteme sahip bir hayat kurmuştum derken, öyle bir çelme taktı ki bu durum bana. Kafaları yiyorum sanki, hemen çocuk yapma fikirleri falan geliyor aklıma, annem çocuğumu sevebilsin düşünceleri. Çok zor durumdayım, alt üst oldum

Öncelikle gecmis olsun, eger annenizin psikolojisini de etkilemeyecekse baska bir hastanede yeniden tetkik ettirmek ikinci bir hekim gorusu almak herhangi bir adim atilmadan önce fena olmaz sanki.

sizi teselli edebilecek, motive edecek cumle bulmakta zorlandim umarim her sey istediginiz gibi sonuclanir.
icinize ferahlik, annenize sifa icin dua edecegim. konunuz yukarilarda kalsin diye yazdim, iyi geceler.

Louder .!.:

İyi geceler arkadaşlar, benim sorunum ve sabahtan beri içimi kemiren derdim annemin hastalığı.

Annem 2017 başında doktor doktor gezmemiz sonucu esansiyel trombositoz tanısı aldı. Trombositleri kontrolsüz şekilde artıyordu ve çok nadir görülen bir hastalıktı, en iyi şekilde tedavisi için çabaladım, ama yapılacak çok bir şey de yoktu hastalığın yapısı gereği kan sulandırıcı aldı her gün ve belli aralıklarla bir ünite kanı boşaltıldı.

Üç ayda bir kontrole giderek süreci devam ettiriyorduk bunca yıldır. Bu sabahki kontrolde 500-600’den aşağı düşmeyen trombosit değeri 200 çıktı. Hastalık düzeldi mi diye düşünmedim bile çünkü gen mutasyonu sonucu oluşan bir hastalık ve düzelme ihtimali yok.

Doktorla görüştüğümüzde 1 ay sonra yeniden test yapılacağı, değerin böyle çıkarsa kemik iliği alıp bakılacağı büyük ihtimalle miyelofibroza dönüştüğünü söyledi. Bu hastalık ise çok çok daha nadir görülen bir kemik iliği kanseri.

Aklıma takılan başta şu, annemin damarı çok zor bulunuyor ve bulununca da kan almak yine zor, yine öyle oldu ve çok az kan geldi tüpe. Pıhtılaşmadan hemen gönderdiler zar zor analiz edilmiş diye söylediler, acaba sonuç yanlış çıkmış mıdır? Sizce tekrar ettireyim mi testi? Bir yandan da düşünüyorum koskoca hastane, onca yıl eğitim almış nitelikli hemşireler. Böyle bir hata yapmaları saçma geliyor. Ama bir umut “ya öyleyse” düşüncesi aklımdan çıkmıyor.

İkinci olarak annem benden daha sakin ama benim sürekli suratım asık, onu kötü etkilediğim için çok suçlu hissediyorum. Nasıl toparlayacağım kendimi bilmiyorum.

Tam antidepresanı bırakmış, düzgün bir sisteme sahip bir hayat kurmuştum derken, öyle bir çelme taktı ki bu durum bana. Kafaları yiyorum sanki, hemen çocuk yapma fikirleri falan geliyor aklıma, annem çocuğumu sevebilsin düşünceleri. Çok zor durumdayım, alt üst oldum

Genişletmek için tıkla...

Bence testi tekrarlamadan teşhis koymak yanlış bikaç gün sonra tekrar edin kan zor alındıysa pıhtılaşma olmuştur küçük bir pıhtıysa fark edilmediğinden dolayı değer düşük çıkmıştır o yüzden tekrar etmenizde fayda var hatta zor alındı dediğiniz için ben bu şekil olduğunu düşünüyorum

Of çok üzüldüm.
Ben galiba tekrar ettirirdim. Ama doktor buna evrilebileceğine kesin gözle bakmış gibi… Rabbim şifa versin.
Bebek asla bu durumda yapmayın. Çünkü bebek=ilgi. Annenizle asla ilgilenmezsiniz bebeğiniz olursa ve onun psikolojisi de çok farklı. Durun bakalım gün doğmadan neler doğar.

esbl .!.:

Bence testi tekrarlamadan teşhis koymak yanlış bikaç gün sonra tekrar edin kan zor alındıysa pıhtılaşma olmuştur küçük bir pıhtıysa fark edilmediğinden dolayı değer düşük çıkmıştır o yüzden tekrar etmenizde fayda var hatta zor alındı dediğiniz için ben bu şekil olduğunu düşünüyorum

Genişletmek için tıkla...

Loverdose bubendegilim testi tekrarladık yine biraz düşük ama eskiye daha yakın çıktı Belki cidden umutlanmalıyım

Louder .!.:

İyi geceler arkadaşlar, benim sorunum ve sabahtan beri içimi kemiren derdim annemin hastalığı.

Annem 2017 başında doktor doktor gezmemiz sonucu esansiyel trombositoz tanısı aldı. Trombositleri kontrolsüz şekilde artıyordu ve çok nadir görülen bir hastalıktı, en iyi şekilde tedavisi için çabaladım, ama yapılacak çok bir şey de yoktu hastalığın yapısı gereği kan sulandırıcı aldı her gün ve belli aralıklarla bir ünite kanı boşaltıldı.

Üç ayda bir kontrole giderek süreci devam ettiriyorduk bunca yıldır. Bu sabahki kontrolde 500-600’den aşağı düşmeyen trombosit değeri 200 çıktı. Hastalık düzeldi mi diye düşünmedim bile çünkü gen mutasyonu sonucu oluşan bir hastalık ve düzelme ihtimali yok.

Doktorla görüştüğümüzde 1 ay sonra yeniden test yapılacağı, değerin böyle çıkarsa kemik iliği alıp bakılacağı büyük ihtimalle miyelofibroza dönüştüğünü söyledi. Bu hastalık ise çok çok daha nadir görülen bir kemik iliği kanseri.

Aklıma takılan başta şu, annemin damarı çok zor bulunuyor ve bulununca da kan almak yine zor, yine öyle oldu ve çok az kan geldi tüpe. Pıhtılaşmadan hemen gönderdiler zar zor analiz edilmiş diye söylediler, acaba sonuç yanlış çıkmış mıdır? Sizce tekrar ettireyim mi testi? Bir yandan da düşünüyorum koskoca hastane, onca yıl eğitim almış nitelikli hemşireler. Böyle bir hata yapmaları saçma geliyor. Ama bir umut “ya öyleyse” düşüncesi aklımdan çıkmıyor.

İkinci olarak annem benden daha sakin ama benim sürekli suratım asık, onu kötü etkilediğim için çok suçlu hissediyorum. Nasıl toparlayacağım kendimi bilmiyorum.

Tam antidepresanı bırakmış, düzgün bir sisteme sahip bir hayat kurmuştum derken, öyle bir çelme taktı ki bu durum bana. Kafaları yiyorum sanki, hemen çocuk yapma fikirleri falan geliyor aklıma, annem çocuğumu sevebilsin düşünceleri. Çok zor durumdayım, alt üst oldum

Genişletmek için tıkla...

Tek çocuksanız çocuk düşünmeyin lütfen
Annenizle ilgilenmek gerek çocuk olursa sizi dahada felakete sürükleyebilir psikolojik olarak

Aynı hastalığa sahibim.
İstanbul'da yaşıyorum.
Başka rahatsızlıklarım da var, bende çok komplex bir tablo oluştu.

Herkese açık bir platformda fazla bir şey söyleyemeyeceğim, ama ne Prof.lar, ne uzmanlar neler neler gördüm ben...
Şu aşamadasınız bu aşamadasınız, şu anda şunu bunu yapmak gerekiyor acilen... dendiği bir zamanda, Allah yardım etti, bir de Ankara'ya gidip şu adama bir görüneyim dedim.

Size canı gönülden söyleyeceğim şu ve umarım bana kulak verirsiniz; Ankara'ya Prof. Osman İlhan'a götürün annenizi.
Kendisi adımı söylesem beni hatırlamaz bile, çok uzun yıllar oldu. Ama ben halâ duacısıyım.
Myeloproliferatif kan hastalıklarının piridir. Dünya çapında saygı gören bir adamdır. İşinin aşığıdır.

Çok geçmiş olsun.

subkortikal .!.:

Aynı hastalığa sahibim.
İstanbul'da yaşıyorum.
Başka rahatsızlıklarım da var, bende çok komplex bir tablo oluştu.

Herkese açık bir platformda fazla bir şey söyleyemeyeceğim, ama ne Prof.lar, ne uzmanlar neler neler gördüm ben...
Şu aşamadasınız bu aşamadasınız, şu anda şunu bunu yapmak gerekiyor acilen... dendiği bir zamanda, Allah yardım etti, bir de Ankara'ya gidip şu adama bir görüneyim dedim.

Size canı gönülden söyleyeceğim şu ve umarım bana kulak verirsiniz; Ankara'ya Prof. Osman İlhan'a götürün annenizi.
Kendisi adımı söylesem beni hatırlamaz bile, çok uzun yıllar oldu. Ama ben halâ duacısıyım.
Myeloproliferatif kan hastalıklarının piridir. Dünya çapında saygı gören bir adamdır. İşinin aşığıdır.

Çok geçmiş olsun.

Genişletmek için tıkla...

Bu kadar nadir görülen bir hastalıktan dertli birine rastlayacağımı hiç düşünmemekle beraber ummazdım da, ne kadar üzülsem de çok desteklenmiş hissettim, çok çok teşekkür ederim. Biz yıllardır Ali Uğur Ural hoca ile takipteydik, ancak Osman Hoca'yı da çok duymuştum. İlik nakli oldunuz mu? Size de çok çok geçmiş olsun, sağlığınız daim olsun

Louder .!.:

İyi geceler arkadaşlar, benim sorunum ve sabahtan beri içimi kemiren derdim annemin hastalığı.

Annem 2017 başında doktor doktor gezmemiz sonucu esansiyel trombositoz tanısı aldı. Trombositleri kontrolsüz şekilde artıyordu ve çok nadir görülen bir hastalıktı, en iyi şekilde tedavisi için çabaladım, ama yapılacak çok bir şey de yoktu hastalığın yapısı gereği kan sulandırıcı aldı her gün ve belli aralıklarla bir ünite kanı boşaltıldı.

Üç ayda bir kontrole giderek süreci devam ettiriyorduk bunca yıldır. Bu sabahki kontrolde 500-600’den aşağı düşmeyen trombosit değeri 200 çıktı. Hastalık düzeldi mi diye düşünmedim bile çünkü gen mutasyonu sonucu oluşan bir hastalık ve düzelme ihtimali yok.

Doktorla görüştüğümüzde 1 ay sonra yeniden test yapılacağı, değerin böyle çıkarsa kemik iliği alıp bakılacağı büyük ihtimalle miyelofibroza dönüştüğünü söyledi. Bu hastalık ise çok çok daha nadir görülen bir kemik iliği kanseri.

Aklıma takılan başta şu, annemin damarı çok zor bulunuyor ve bulununca da kan almak yine zor, yine öyle oldu ve çok az kan geldi tüpe. Pıhtılaşmadan hemen gönderdiler zar zor analiz edilmiş diye söylediler, acaba sonuç yanlış çıkmış mıdır? Sizce tekrar ettireyim mi testi? Bir yandan da düşünüyorum koskoca hastane, onca yıl eğitim almış nitelikli hemşireler. Böyle bir hata yapmaları saçma geliyor. Ama bir umut “ya öyleyse” düşüncesi aklımdan çıkmıyor.

İkinci olarak annem benden daha sakin ama benim sürekli suratım asık, onu kötü etkilediğim için çok suçlu hissediyorum. Nasıl toparlayacağım kendimi bilmiyorum.

Tam antidepresanı bırakmış, düzgün bir sisteme sahip bir hayat kurmuştum derken, öyle bir çelme taktı ki bu durum bana. Kafaları yiyorum sanki, hemen çocuk yapma fikirleri falan geliyor aklıma, annem çocuğumu sevebilsin düşünceleri. Çok zor durumdayım, alt üst oldum

Genişletmek için tıkla...

Hangi sehirdesinjz

A Aylakkadin
Ankara'dayız

Louder .!.:

Loverdose bubendegilim testi tekrarladık yine biraz düşük ama eskiye daha yakın çıktı Belki cidden umutlanmalıyım

Genişletmek için tıkla...

umarım aynı stabilde devam eder kötü düşünmeyin .çok geçmiş olsun annenize

Çok geçmiş olsun Louder , yeni testin öncekinden daha iyi çıkmasına sevindim, konuyu takipteyim.

Black Wine .!.:

Çok geçmiş olsun Louder , yeni testin öncekinden daha iyi çıkmasına sevindim, konuyu takipteyim.

Genişletmek için tıkla...

Canım, çok teşekkür ederim

subkortikal .!.:

Aynı hastalığa sahibim.
İstanbul'da yaşıyorum.
Başka rahatsızlıklarım da var, bende çok komplex bir tablo oluştu.

Herkese açık bir platformda fazla bir şey söyleyemeyeceğim, ama ne Prof.lar, ne uzmanlar neler neler gördüm ben...
Şu aşamadasınız bu aşamadasınız, şu anda şunu bunu yapmak gerekiyor acilen... dendiği bir zamanda, Allah yardım etti, bir de Ankara'ya gidip şu adama bir görüneyim dedim.

Size canı gönülden söyleyeceğim şu ve umarım bana kulak verirsiniz; Ankara'ya Prof. Osman İlhan'a götürün annenizi.
Kendisi adımı söylesem beni hatırlamaz bile, çok uzun yıllar oldu. Ama ben halâ duacısıyım.
Myeloproliferatif kan hastalıklarının piridir. Dünya çapında saygı gören bir adamdır. İşinin aşığıdır.

Çok geçmiş olsun.

Genişletmek için tıkla...

Merhaba. Çok geçmiş olsun. Hangi değerleriniz yüksekti acaba. benden de bu hastalıktan şüphe ediyorlar. Sizin teşhiste wbc plt değerleriniz neydi acaba. Çok korkuyorum

Ne kadar iyi hemşire olursa olsun kan pıhtılasma ihtimali var hastanın yapisindan, kan alinmasindan tüpe koyulmasına cihaza girmesine kadar bir sürü olay var.tekrarlatmakta fayda var diye düşünüyorum