Lütfen benım gibi olanlar yardımcı olabılır mi Galaktozemi teşhisi

keskin_shoop54

Üye
Kayıtlı Üye
19 Ağustos 2022
7
1
27
Yenı doğum yaptım ve hastanede yoğun bakımda bir süre bebegım yattı sarılık 31 değer ıle yattı meğer galt enzimi düşükmüş ıkı kere özelde topuk kanı ile test yapıldı şuanda lf BEBELAC mama ile besleniyor Galaktozemi olabılır dendi sizce bu hiç geçmeyen bir hastalık mı çok korkuyorum benım gibi olan var mı
 
Eşinizde veya sizde böyle bir rahatsızlık var mı? Çünkü bu kalıtsal bir hastalık.
Sorunuza gelecek olursak evet, kesin bir tedavisi yok. Hayatı boyunca süt ve süt ürünleri içerek her şeyden uzak durması gerekiyor. Dikkat edildiği sürece sorun yaratacak bir şey değil. Lütfen bu konuda bilinçli bir şekilde büyütün. Bir kereden bir şey olmaz diyerek geçiştirmeyin hiçbir zaman.
 
Bizide o üzüyor ya akrabalık yok fakat aynı köyde yaşıyorduk bu hastalık akrabalıkla mı oluyor kesin ? Çok korkuyorum bebegıme uygun yiyecekleri temin edebilir miyim böyle yerler var mı peki süt ürünleri her şeyde bulunuyor bu benı cok korkutuyor ve ustelık çocuğa laf anlatmak zor olucak tutturduğu zaman nasıl bulurum sizinde tanık olduğunuz bir hastalık mı bu ?
 
Eşinizde veya sizde böyle bir rahatsızlık var mı? Çünkü bu kalıtsal bir hastalık.
Sorunuza gelecek olursak evet, kesin bir tedavisi yok. Hayatı boyunca süt ve süt ürünleri içerek her şeyden uzak durması gerekiyor. Dikkat edildiği sürece sorun yaratacak bir şey değil. Lütfen bu konuda bilinçli bir şekilde büyütün. Bir kereden bir şey olmaz diyerek geçiştirmeyin hiçbir zaman.
Bizide o üzüyor ya akrabalık yok fakat aynı köyde yaşıyorduk bu hastalık akrabalıkla mı oluyor kesin ? Çok korkuyorum bebegıme uygun yiyecekleri temin edebilir miyim böyle yerler var mı peki süt ürünleri her şeyde bulunuyor bu benı cok korkutuyor ve ustelık çocuğa laf anlatmak zor olucak tutturduğu zaman nasıl bulurum sizinde tanık olduğunuz bir hastalık mı bu ?
 
Bizide o üzüyor ya akrabalık yok fakat aynı köyde yaşıyorduk bu hastalık akrabalıkla mı oluyor kesin ? Çok korkuyorum bebegıme uygun yiyecekleri temin edebilir miyim böyle yerler var mı peki süt ürünleri her şeyde bulunuyor bu benı cok korkutuyor ve ustelık çocuğa laf anlatmak zor olucak tutturduğu zaman nasıl bulurum sizinde tanık olduğunuz bir hastalık mı bu ?

Öncelikle akrabalık olması gerekmiyor hatta sadece anne ya da sadece baba taşıyıcı ise yeterli.
İnanın sandığınız kadar göz korkutan bir durum değil. Elbette böyle beslenmek mümkün. Sadece alışkanlıklarınızı değiştirmeniz gerekiyor. Örnek vereyim çocuğunuz puding mi istiyor, hazır alıp sütle kaynatmak yerine alternatif evde yulaf/badem vs sütü, biraz un biraz nişasta, kakao falan hazırlarsınız. Artık her beslenme şekline uygun alternatifler bulunuyor. Gidin Migros'a "vegan" etiketli onlarca ürün bulursunuz. Vegan olduğu için de içerisinde hiçbir hayvansal gıda doğal olarak süt bulunmuyor.
Çok daha zor besleme diyetleri uygulamak zorunda kalınan hastalıklar var.
Çocuğunuzu büyütürken hastalığın getirebileceği durumları sürekli anlatın, bunu yersen sana zarar verir ben sana senin yiyebileceğin şekilde evde hazırlayacağım, şeklinde.
Bir de mutlaka tıbbi genetik randevusu alıp eşiniz de siz de kan verin. Kimin taşıyıcı olduğunu öğrenin. Sonrasında tekrar çocuk düşünürseniz aynı sorunla karşılaşma ihtimaliniz olduğunu bilin.
Ve evet, çevremde tanık olduğum bir durum. O yüzden emin olun gözünüzde büyüttüğünüz kadar korkunç bir durum değil 😊
 
Öncelikle akrabalık olması gerekmiyor hatta sadece anne ya da sadece baba taşıyıcı ise yeterli.
İnanın sandığınız kadar göz korkutan bir durum değil. Elbette böyle beslenmek mümkün. Sadece alışkanlıklarınızı değiştirmeniz gerekiyor. Örnek vereyim çocuğunuz puding mi istiyor, hazır alıp sütle kaynatmak yerine alternatif evde yulaf/badem vs sütü, biraz un biraz nişasta, kakao falan hazırlarsınız. Artık her beslenme şekline uygun alternatifler bulunuyor. Gidin Migros'a "vegan" etiketli onlarca ürün bulursunuz. Vegan olduğu için de içerisinde hiçbir hayvansal gıda doğal olarak süt bulunmuyor.
Çok daha zor besleme diyetleri uygulamak zorunda kalınan hastalıklar var.
Çocuğunuzu büyütürken hastalığın getirebileceği durumları sürekli anlatın, bunu yersen sana zarar verir ben sana senin yiyebileceğin şekilde evde hazırlayacağım, şeklinde.
Bir de mutlaka tıbbi genetik randevusu alıp eşiniz de siz de kan verin. Kimin taşıyıcı olduğunu öğrenin. Sonrasında tekrar çocuk düşünürseniz aynı sorunla karşılaşma ihtimaliniz olduğunu bilin.
Ve evet, çevremde tanık olduğum bir durum. O yüzden emin olun gözünüzde büyüttüğünüz kadar korkunç bir durum değil 😊
İçime birazda olsa su serptiniz cok teşekkür edıyorum rabbim tüm hastalara özellikle çocuklarımıza şifa versin 🤲🏻 Ikı kere test verdık sonuçlandı fakat Kocaeli Umuttepe hastanesine zor randevu alınıyor sonucumuzu henüz gosteremedık benım anladığım kadarıyla bulgu var falan yazıyor oyuzden cok korkuyorum . Umarım her yerde bulanabılen seylerdır çünkü bir çocuğun isteğini yapamamak çok zor onun yiyemesi benı cok ama cok üzüyor 😞 suan ıkı aylığız ınsallah yoktur ama umarım varsa bıle bu hastalık kolayca bebegımı buyutebılırım 🤲🏻
 
İçime birazda olsa su serptiniz cok teşekkür edıyorum rabbim tüm hastalara özellikle çocuklarımıza şifa versin 🤲🏻 Ikı kere test verdık sonuçlandı fakat Kocaeli Umuttepe hastanesine zor randevu alınıyor sonucumuzu henüz gosteremedık benım anladığım kadarıyla bulgu var falan yazıyor oyuzden cok korkuyorum . Umarım her yerde bulanabılen seylerdır çünkü bir çocuğun isteğini yapamamak çok zor onun yiyemesi benı cok ama cok üzüyor 😞 suan ıkı aylığız ınsallah yoktur ama umarım varsa bıle bu hastalık kolayca bebegımı buyutebılırım 🤲🏻

İnşallah güzel sonuçlar alırsınız ve sonuçlarınız tertemiz çıkar.
Ancak dediğim gibi dünyanın sonu değil, korkmayın. Hele Kocaeli gibi büyük bir şehirde. Artık vegan paketli çikolatalar, cipsler bile var her yerde 😊
 
X