Arkadaşlar bu konuda çok yazı yazılmış defalarca okudum ama sorumun cevabını bulamadım. 4 ay önce doğum yaptım ve sonrasında eklem ağrılarım oldu testler yapıldı ve lupus pozitif çıktı. Ben şunu merak ediyorum lupusla normal bir hayat sürmek mümkün mü yoksa mutlaka tutulumlar ve ağrılar olur mu ? Lupus hastası olup hafif seyreden var mı ? Şu zama kadar okuduklarımda hep ağır tablolar zor hikayeler gördüm. Dogum sonrası beynimde pıhtı attı ve felç geçirdim günlerce yoğun bakımda yattüzerine bu hastalıgımın olduğunu öğrenmek yıktı beni. Aylardır her günüm hastanede geciyor zaten. Bebegimi sağlıkla büyütememekten korkuyorum.
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Lupusla yaşamak
- Konu Sahibi minesee
- Başlangıç Tarihi
-
- Etiketler
- lupus hastalığı
- 3 Mayıs 2015
- 13.344
- 48.800
- 598
- 24 Ocak 2021
- 11.925
- 27.124
- 548
Derdi de dermanı da veren Allahtır, süt ürünlerini kesip ( kireçlenme yapıyor ve romatizma türevlerine iyi gelmiyor) düzenli hacamat, egzersiz , stressiz hayat, sağlıklı beslenme vs dikkat ederseniz Allahın izni ile uzun yıllar büyük ilerleme olmadan lupus tutulum ve ataklarını uyutarak sağlıkla yaşarsınız, hayatınıza büyük bir format atmanız çok okumanız ve araştırmanız lazım, iyi bir romatoloji uzmanı bulmanız ve düzenli takip yapmanız gerekiyor öncelikle...
Teşekkür ederim.Çok geçmiş olsun demeye geldim.
- 1 Ocak 2022
- 4.049
- 14.784
- 158
Çok geçmiş olsun, moralinizi yüksek tutun, Bebeğinizi sağlıkla büyütün, güzel günler diliyorum.Hastalik hakkında bilgim yok,acil şifalar diliyorum
Hayır hic olmadımerhaba
Hastalıkla ilgili çok bilgim yok sadece genetik geçişli olduğunu duymuştum sanki belki farklıdır ama doğuma kadar hiç belirtiniz olmadı mı?
Çok geçmiş olsun
- 27 Temmuz 2011
- 86
- 79
- 288
çok geçmiş olsun öncelikle. bende lupusum ve benimde doğumdan 4 ay sonra başladı. yaklaşık 8 yıldır benimle. benimki dle olan yani deride tutulum var. doktorlar dua et ki sadece deride kalsın diyorlar. stres durumunda inanılmaz alevleniyorlar. dr lara söylediğim zaman hiç alakası yok diyorlar ama 8 yıldır öğrendim artık. sakin kalmaya çalışın verilen ilaçlarınızı kullanın. romatoloji kısmında hastalığı ilerleyenleri gördüm çok üzücüydü. o yüzden verilen ilaçları ihmal etmeyin.ayrıca genetik bir hastalıkmış. ilk bende tespit edildi. sonrasında 15 yaşımdaki yeğenimin eklemleri ağtımaya başlayınca dr a gitti maalesef o da lupus çıktı. herkeste farklı seyrediyor.
- 18 Mart 2011
- 8.337
- 25.626
- 748
Hastalığın seyri herkeste değişiyor. Reçete edilen ilaçları düzenli kullanın, süt ürünlerinden uzak durun, gluteni mümkün olduğunca kesin, ne kadar mümkün bilmiyorum ama olabildiğince stressiz sakin bir hayat yaşamaya çalışın. Çok geçmiş olsun, bebeğinizle upuzun mutlu bir hayat diliyorum
- 6 Temmuz 2023
- 545
- 3.105
- 33
Teşekkür ederim cevabınız için.
Peki sizin bu 8 seneniz nasıl gecti acaba ? Tutulumlar oldu mu olduysa ne sıklıkla ? Ağrı ve hastaneye yatışlar oldu mu ? Ben öğretmenim. Meslegimi yapabilir miyim acaba ? Herkeste farkli oldugunu anladım aslında ama okuduklarımım arasında hiç iyi örnek yok. Herkes zorluklarından ve hayatlarını nekadar kötü etkilediginden bahsetmis 1 tane bile iyi örnek duysam morel olacak aslında.
Merhaba geçmiş olsun
Ben de lupusluyum… ilk öğrendiğimde tövbe estağfurullah kendimi vebalı , ölümcül hastalıklı biri gibi görüp kendime gelememiştim.
Çünlü lupus nedir hastalığın seyri nedir bendeki durumu nedir bilmiyordum. Şuan gayet iyiyim hastalığımı öğrenmeden önceki sağlıklı günlerim gibi yaşıyorum tabii ama kolay olmadı alışmak kabullenmek
Herhangi bir tutulumum yok çok şükür , düzenli kontrollerime gidiyorum ilaçlarımı kullanıyorum ve iyiyim.
Size tavsiyem ; stresi yönetmek zorundasınız bu çok çok büyük bir etken , beslenmenize de dikkat edin , bu sinsi bir hastalıktır ne zaman sizin gücünüzün düştüğünü görse ortaya çıkar
Hangi şehirdesiniz ? Ankaradaysanız doktor tavsiyesi verebilirim
Merak ettiğiniz bir şey olursa buradayım..
Ben de lupusluyum… ilk öğrendiğimde tövbe estağfurullah kendimi vebalı , ölümcül hastalıklı biri gibi görüp kendime gelememiştim.
Çünlü lupus nedir hastalığın seyri nedir bendeki durumu nedir bilmiyordum. Şuan gayet iyiyim hastalığımı öğrenmeden önceki sağlıklı günlerim gibi yaşıyorum tabii ama kolay olmadı alışmak kabullenmek
Herhangi bir tutulumum yok çok şükür , düzenli kontrollerime gidiyorum ilaçlarımı kullanıyorum ve iyiyim.
Size tavsiyem ; stresi yönetmek zorundasınız bu çok çok büyük bir etken , beslenmenize de dikkat edin , bu sinsi bir hastalıktır ne zaman sizin gücünüzün düştüğünü görse ortaya çıkar
Hangi şehirdesiniz ? Ankaradaysanız doktor tavsiyesi verebilirim
Merak ettiğiniz bir şey olursa buradayım..
Çok geçmiş olsun.
Bana da yeni teşhis kondu. Seneler süren ağrılar, idiopatik ürtiker, artan alerjilerim vs derken anladık ki sebebi lupus. Egzama, graves gibi başka otoimmun hastaliklar da var bende.
Annem de lupus hastası ve onun hastalığı cok ağır geçtiği için teşhis konduğunda benim de canım çok sıkıldı. Başıma gelebilecekleri biliyorum aslında. Neredeyse 20 yıldır annem sürekli ağrı çekiyor, dua ediyoruz kalp böbrek etkilenmesin diye...
Modern batı tıbbında ( romatoloji kliniğinde yani) kesin tedavisi yok, kortizonla belirtiler bastırılıyor. Prednizol ise göze yan etkisi çok ağır bir ilaç, annem onu kullanmamıştı korkudan. Ben şimdi fonksiyonel tıp doktorları ve diyetisyenlerini araştırıyorum. Bu hastalığın (ve diğer otoimmun hastalıkların) sebebi bağırsak sorunları. Önce orayı düzeltmek gerekiyor. Bir de stres yönetimi... Eliminasyon diyeti ile yaşam tarzımı değiştireceğim. Böylelikle çözebileceğimi düşünüyorum. Glutenle vedalaşacağız el mecbur.
Size de araştırmanızı öneririm.
Allah şifa versin.
Bana da yeni teşhis kondu. Seneler süren ağrılar, idiopatik ürtiker, artan alerjilerim vs derken anladık ki sebebi lupus. Egzama, graves gibi başka otoimmun hastaliklar da var bende.
Annem de lupus hastası ve onun hastalığı cok ağır geçtiği için teşhis konduğunda benim de canım çok sıkıldı. Başıma gelebilecekleri biliyorum aslında. Neredeyse 20 yıldır annem sürekli ağrı çekiyor, dua ediyoruz kalp böbrek etkilenmesin diye...
Modern batı tıbbında ( romatoloji kliniğinde yani) kesin tedavisi yok, kortizonla belirtiler bastırılıyor. Prednizol ise göze yan etkisi çok ağır bir ilaç, annem onu kullanmamıştı korkudan. Ben şimdi fonksiyonel tıp doktorları ve diyetisyenlerini araştırıyorum. Bu hastalığın (ve diğer otoimmun hastalıkların) sebebi bağırsak sorunları. Önce orayı düzeltmek gerekiyor. Bir de stres yönetimi... Eliminasyon diyeti ile yaşam tarzımı değiştireceğim. Böylelikle çözebileceğimi düşünüyorum. Glutenle vedalaşacağız el mecbur.
Size de araştırmanızı öneririm.
Allah şifa versin.
Kütahyadayım. İzmirde Kenan Aksu hocadan randevu aldım. Bir iki hafta önce başka bir romotoloji profuna gittim. ANA testim pozitif ve digerleri negatif çıktığı için lupus teşhisi koyamam dedi fakat tüm belirtiler var saç dökülmesi eklem ağrıları gibi. Şuanda bir bağ doku hastalığın var ama sürece bakacağız dedi.Sizin nekadar zaman oldu teşhis konulalı ?
- 2 Ekim 2023
- 2.834
- 10.931
- 128
lupus değil fakat başka bir otoimmün rahatsızlığı ve bununla beraber seyreden kronik ağrı ile mücadele ediyorum. IBS'yim aynı zamanda. herkes gluten ve süt ürünleri demiş fakat keşke bu kadar kolay olsa idi. bir beslenme koçu ile çalışarak 1.5 yıl boyunca low fodmap beslendim. bu beslenme şekli inanılmaz zor ve stresli idi fakat bu 1.5 yıllık süreçte aklıma hiç gelmeyecek besinlere intoleransım olduğunu keşfettik. bunları beslenmemden çıkardıktan sonra sorunlarım tamamiyle geçti diyemem ama birçok sıkıntımı hafifletti.
Otoimmun protokol dedikleri bir diyet var. Yiyecek hiçbir şey yok neredeyse. Karatay'ın onu da yemeyeceksiniz bunu da yemeyeceksiniz videosu gibi
Sadece taş kökü serbest galiba Çok gözüm korkuyor... Ama sağlık için dayanacağım artık. Türk mutfağında glutensiz beslenmek neredeyse imkansız, yabancı mutfaklara bakacağım. Kore olabilir mesela.Benzer Konular
