IQ barajını geçemediği için tedavi edilemeyen çocuk artık yürüyemiyor!

http://www.haber24.com/guncel/IQ-ba...edilemeyen-cocuk-artik-yuruyemiyor_141306.htm

Enzim tedavisi için yeterli IQ'ya sahip olmadığı gerekçesiyle ilacı kesilen çocuk yürüme yeteneğini kaybetti
MPS TİP2 hastalığına yakalanan ve SGK'nın '50 IQ barajını 'geçemediği için ilaçları kesilen 11 yaşındaki Beytullah artık yürüyemiyor.
Yaklaşık üç yıldır ‘Elaprase’ adlı ilacı kullanmadığı için Beytullah Hakyeri’nin yavaş yavaş yürüme fonksiyonunu kaybettiğini söyleyen baba Cengiz Hakyeri, ‘Çocuklarımız devlet tarafından ölüme terk edildi’ diyor.
Radikal gazetesinden İdris Emen’in haberine göre, IQ sınavında 50 baraj puanını geçmeyen Eyüp Can’ın da önümüzdeki ay ilaçları kesilecek. Üç aylık ilaç bedelinin 125 bin lira olduğunu ve ilacı alacak paraları olmadığını söyleyen anne Nebahat Özkaya ise “Bir çocuğun tedavi hakkının zekâya bağlanması ötenazidir” diyor.
Mukopolisakkaridoz (MPS) hastalığı dünyada ender görülen genetik hastalıklardan biri. Vücutta yağ ve şeker parçalayan enzimlere sahip olmadığı için sürekli organları büyümekte olan MPS hastaları yürüme, konuşma gibi fiziksel faaliyetleri yerine getiremiyor. Dünyanın birçok yerinde olduğu gibi Türkiye ’de de MPS hastaları organlarının büyümemesi için enzim tedavisi görüyor. Ancak enzim tedavisi zor olduğu kadar pahalı olan bir tedavi türü. Enzim tedavisinde sürekli kullanılması gereken ‘Elaprase’ adlı ilacın kutu fiyatı 2 bin 925 Euro.
Tedavi bedeli yüksek olan ilacın parasını ödemek istemeyen SGK, 2011 yılında Sağlık Uygulama Tebliği (SUT) fiyatlarında yaptığı bir değişiklikle 6 yaş altındaki ‘ileri derecede zekâ özürlüsü’ MPS hastalarına enzim tedavisi uygulanamayacağını, ayrıca 6 yaş üzeri MPS hastalarına zekâ testi uygulayacağını ve IQ’su 60’ın altında olan hastalarda enzim tedavisi uygulanamayacağını bildirdi. Tepkiler üzerine 60 IQ sınırı daha sonra 50’ye düşürüldü. Düzenlemeye göre bazı hastaların enzim tedavileri de kesildi.
2 yıldır ilaç kullanamıyor
Kalbi büyüdüğü için kalp kapağında sorun yaşayan 11 yaşındaki Beytullah Hakyeri ise doktor raporu olmasına rağmen zekâ testini geçemediği için 2 yıldır ilaç alamıyor. İlaç alamadığı için Beytullah’ın artık yürüyemediğini söyleyen baba Cengiz Hakyeri durumlarını şu şekilde aktarıyor: ‘’Beytullah’a 4 yaşında MPS teşhisi konuldu. 2.5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011’de yapılan yönetmelik değişikliği sonrası IQ testini geçemeyince ilaçları kesildi. 9 Eylül Üniversitesi’nden rapor aldık. Raporda Beytullah’ın enzim tedavisinden fayda gördüğü, dolayısıyla Elaprase adlı ilacı almasının uygun olduğu görüşü var. Ancak rapora rağmen ilacı alamıyoruz. Beytullah enzim tedavisi görürken rahat rahat yürüyor, gezebiliyordu. Ancak yaklaşık üç yıldır ilaç alamayan Beytullah artık yürüyemiyor. Beytullah’ın, ayda 4 kutu olmak üzere ömür boyu Elaprase adlı ilacı kullanması lazım. Bu da ayda 23 bin 400 Euro. Ben maden işçisiyim, nerden bulacağım?’’
Anne: Tedavi hakkını zekâya bağlamak ötenazidir
7 yaşındaki Eyüp Can da 5 yıl boyunca enzim tedavisi görmüş. 2011’de ilaçların kesildiğini söyleyen baba Ercan Özkaya ‘‘Türkiye’de en erken MPS TİP2 hastalığı teşhisi Eyüp Can’a konuldu. 5 yıl boyunca enzim tedavisi gördü. 2011’de getirilen IQ sınavını geçemeyince oğlumun ilacı kesildi. İlacın 3 aylık bedeli 125 bin lira olduğu için ilacı alamadık. En son İstanbul ’da bir açılış sırasında Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Faruk Çelik’in önünü keserek derdimi anlattım. O zaman rapor düzenleyerek oğluma tekrar enzim tedavisi uygulandı. Ancak rapor 1 ay sonra bitince oğlum IQ sınavını geçemeyecek ve ilaçları kesilecek’’ dedi.
İlacı kesildikten sonra Eyüp Can’ın iç organlarında büyüme olduğunu söyleyen anne Nebahat Özkaya ise soruyor: ‘’Bu hastalığın tedavisi varken, IQ şartı ile tedavi hakkımızın elimizden alınmasını sindiremiyoruz. Türkiye’de ötenazi yasak, ancak bu ilaç desteğinin elimizden alınması ötenazi değil de nedir? Oğlum göz göre ölecek.’’

Arkadaşlar hepberaber bu çocuk için bişeyler yapamazmıyız. Gözgöre göre ölümemi terkedelim.

Allah yardım etsin.
Ne zor bir durum,çocuğu gözlerinin önünde hergün ölüme yaklaşırken hiç birşey yapamamak.
Neden böyle bir IQ sınırı konulmuş olabilir diye soruyorum,mantıklı bir açıklama bulamıyorum.

Ne yapabiliriz canım,bir fikrin var mı ?

Ne kadar zor bir durum Allah yardım etsin.
Sosyal medyadan dikkat çekilebilir bu konuya bakanlara, milletvekillerine, sanatçılara, gazetecilere, fenomanelere twit atılabilir... Gülben Ergen bu konularda hassas programına taşıyor bazen. Yağız, Talha, Ozan gibi çocuklara bu şekilde dikkat çekmiştik...

Sosyal medyada dikkat çekebiliriz belki.
Hatta sokağa bile çıkmalıyız bence bi şekilde sesini duyurmak için.

çok üzüldüm bu çocuğa ya
sabah haberlerde gördüm
umarım bi adım atılır
aslında gündüz programlarında bu tarz konular konuşuluyo belki başvurulursa dikkar çekilebilir
özel olarak ta ilgilenebilirler

simon .!.:

çok üzüldüm bu çocuğa ya
sabah haberlerde gördüm
umarım bi adım atılır
aslında gündüz programlarında bu tarz konular konuşuluyo belki başvurulursa dikkar çekilebilir
özel olarak ta ilgilenebilirler

Genişletmek için tıkla...

Al bendende okadar kaç gündür aklımdan çıkmıyor.
Yazık çok yazık sağlıkta ciddi yenilikler yapıldı deniyor birde.

pelinyaman28 .!.:

Al bendende okadar kaç gündür aklımdan çıkmıyor.
Yazık çok yazık sağlıkta ciddi yenilikler yapıldı deniyor birde.

Genişletmek için tıkla...

aslında bi sürü bu tarz boşluklar vardır
gündeme gelmeyince de düzeltilmez
ailesi birşey yapmalı programlara çıkmalı bence

geçen gün bi adam sağlık bakanının önüne çıkıp yalvardı lösemili kızı için
hallederiz dedi adam
onunki de yurtdışındaymış mesela kanunen dönmesi gerekiyomuş adam söyledi çözeriz dediler

bunda da birşeyler yapılır bence

simon .!.:

aslında bi sürü bu tarz boşluklar vardır
gündeme gelmeyince de düzeltilmez
ailesi birşey yapmalı programlara çıkmalı bence

geçen gün bi adam sağlık bakanının önüne çıkıp yalvardı lösemili kızı için
hallederiz dedi adam
onunki de yurtdışındaymış mesela kanunen dönmesi gerekiyomuş adam söyledi çözeriz dediler

bunda da birşeyler yapılır bence

Genişletmek için tıkla...

Aslında kişisel değil genel çözümler üretilmeli diye düşünüyorum ben.
Madem sosyal devlet bunun gerektirdiği bu mudur?
Sesini duyuranlar çözüm buldu peki ya sesini bile duyuramayacak kadar mağdur olanlara ne olacak.
Off içim daraldı valla.

pelinyaman28 .!.:

Aslında kişisel değil genel çözümler üretilmeli diye düşünüyorum ben.
Madem sosyal devlet bunun gerektirdiği bu mudur?
Sesini duyuranlar çözüm buldu peki ya sesini bile duyuramayacak kadar mağdur olanlara ne olacak.
Off içim daraldı valla.

Genişletmek için tıkla...

olmalı ama bunun için kim çalışma yapacak bilmiyorum
bakanlıkların birim oluşturup çalışma yapması gerekir
biz burdan ne yapabiliriz ki

pelinyaman28 .!.:

Aslında kişisel değil genel çözümler üretilmeli diye düşünüyorum ben.
Madem sosyal devlet bunun gerektirdiği bu mudur?
Sesini duyuranlar çözüm buldu peki ya sesini bile duyuramayacak kadar mağdur olanlara ne olacak.
Off içim daraldı valla.

Genişletmek için tıkla...

Haklısınız genel çözümler gerekli fakat Biz nerdeyse 1 yıldır sağlık bakanlığına sosyal medyadan ilik bankası için baskı kurup duruyoruz, kurulacaktır diyorlar bir bakıyoruz doğru düzgün başvuru yapmadıkları ortaya çıkıyor

AngryPenguin .!.:

Haklısınız genel çözümler gerekli fakat Biz nerdeyse 1 yıldır sağlık bakanlığına sosyal medyadan ilik bankası için baskı kurup duruyoruz, kurulacaktır diyorlar bir bakıyoruz doğru düzgün başvuru yapmadıkları ortaya çıkıyor

Genişletmek için tıkla...

evet malesef başvuru yapılsa bile gerekenler yapılmıyor.
Ahh ahh vah vahh demekten başka şey gelmiyor elimizden işte bu çaresizliği sevmiyorum ben. En çok bu yüzden üzülüyorum.