Merhaba gebelikte kullandınız mı sağlıkla kucağınıza aldınız inşallah bebeğinizi ?Merhaba, bende fmf hastasıyım sabah 2 akşam 2 şeklinde colchicum kullanmaya devam ediyorum.
5.aya girdim şuan gebelik sürecinizde colchicum kullanmış mıydınız? Bebeğinize herhangi bir etkisi oldu mu? Doktorum kullanmam gerektiğini söyledi ama içimde hep bir kuşku var insallah sağlıkla kucağıma alabilirim
MerhabaMerhaba gebelikte kullandınız mı sağlıkla kucağınıza aldınız inşallah bebeğinizi ?
Üzerinden epey zaman geçmiş ama romotolojiyi ilgilendirecek her türlü konu için İstanbul’da Özgür kasapçopur’a gidebilirsiniz. Kendisi bana 98 yılında tıp bu kadar ilerlememişken bile 3 yaşında teşhis koymuştu. Bu sürecin ne kadar yıpratıcı ve zor olduğunun farkındayım. Paylaştığım doktoru araştırıp mutlaka gitmenizi öneririm. Umarım şifa olur bebeğinizeArkadaşlar merhaba bende kızım için yazacağım size 5 yaşında fmf şüphesi ile romotoloji de muayene oluyoruz henüz bir teşhis koyamadilar genetik testi negatif geldi ama klinik olarak bütün bulguları eslesiyor
Geçen nisandan beri yaklaşık 15 kere hasta olmuştur bunlardan 10 tanesi gerçekten çok ağırdı resmen bayılmış gibi iki gün boyunca ayağa kalkmadı yemedi icmedi son iki aydır ataklar hafifledi ama bitmedi önceleri polikliniklerde falan hep boğaz enfeksiyonu deyip yolladılar ama baktım olacak gibi değil büyük hastaneye sırf korona testi yapılsın diye goturdum(çünkü her poliklinikte korona bahane edilip muayene edilmiyordu) tahmin ettiğim gibi şikayetlerini anlatınca ve ilk fiziksel muayeneden sonra fmf yada tekrarlayan ateş sendromu olabilir diye genel çocuk poliklinigine yönlendirdi dr
Bize atakta görmek lazım dediler o ara kan idrar testi yapıldı kanda enfeksiyon çıktı antibiyotik falan kullandık ama geçmedi o ara genetik test içinde örnek alınmıştı
Sonuçları almak için gittik negatif gelmiş ama klinik bulgular uyuduğu için takip edelim denildi 2 gün sonra atak geçirdiğini düşündüğüm anda götürdüm e Bi kan faln alalım ama bu atak değil niye? Çünkü geniz akıntısı var baş ağrısı var sinüzit bu dediler bekleme boşuna ara tlfonla dediler sonuçlar için aradığımda aaa enfeksiyon çok yüksek çıkmış atak geçirmiş olabilir denildi önümüzdeki ay getir tekrar kana falan bakıp teşhis koyabiliriz denildi bugün yine gittik başka dr vardı şimdide biz fmf den şüphelenmiyoruz çünkü gen testi negatif gelmiş diyolarne yapacağımı şaşırdım
Hayırlı sağlıklica kucağınıza alın sizden haber bekliyoruzMerhabaevet gebeliğimin başından beri günde 4 adet kullandım. Ultrason dahil hiç bir kontrolümde bir sorun gözükmedi cuma günü doğuma gireceğim insallah doğumdan sonra da güncellerim Allah’ın izniyle sağ sağlim doğacak
Boğaz ağrısı değil sadece boğazında kızarıklık oluyor bunu gören Dr direk boğaz enfeksiyonu diye geri yolluyor hasta diye götürdüğüm her seferde crp ve sedim yüksek çıkıyor zaten doktorun biri fmf olabilir derken diğeri genetik negatif gelmiş fmf değil diyor ailede bildiğimiz bir fmf hastası yok ama eşimin ailesinde böbrek rahatsizligi olan birkaç kişi var bağlantısı var mıdır bilmiyoruz pfapa yı kendileri direk elediler zatenMerhaba bende fmf hastasıyım. Genetik test sonucu negatif gelmesi demek fmf olmadığı anlamına gelmiyor. Ve bunu romatoloji doktorlari çok iyi biliyor olması lazım. Çünkü saptanmamis birçok mutasyon var. Fmf atağında boğaz ağrısını hiç duymadım ve hiç yaşamadım. Ama tanı için atak anında bakılması gereken tahliller fibrinojen, sedimantasyon, crp, amiloid A bunlar atak anında yükselir atak sonrası kendiliğinden normale döner. O sebeple atak anında bakılması gerekir. Ailenizde fmf hastası olan var mı? Eşinizle akraba evliliği yada aynı memleket durumu? Ataklar normalde 2 yada 3 gün sürer ilaç almadan kendiliğinden geçer. Fakat dediğim gibi fmf te boğaz enfeksiyonu hiç duymadım. PFAPA hastalığını araştırın derim.
Geçmiş olsun boğaz enflasyon. duymadım ama benimde hep tekrarlayan idrar yolu enf. vardı hep acildeydim ve kan değerlerim yüksekti. Üroloji, kadın doğum, en son tomografi çekildim oda temiz gelince. Dahiliye doktoru fmf den şüphelendi. 1 hafta önce öğrendim. 1,5 senedir doktor doktor geziyodum biride çıkıp şüphelenmedi. Demem o ki peşini bırakmayın yeterki sorunu bulun ama inşallah fmf değildir Allah şifa versinBoğaz ağrısı değil sadece boğazında kızarıklık oluyor bunu gören Dr direk boğaz enfeksiyonu diye geri yolluyor hasta diye götürdüğüm her seferde crp ve sedim yüksek çıkıyor zaten doktorun biri fmf olabilir derken diğeri genetik negatif gelmiş fmf değil diyor ailede bildiğimiz bir fmf hastası yok ama eşimin ailesinde böbrek rahatsizligi olan birkaç kişi var bağlantısı var mıdır bilmiyoruz pfapa yı kendileri direk elediler zaten
Yoğun karın ağrısı ve eklem ağrısı fmf de olur dediler
Çocuğun ağrısını neden anlıyorsun diyor bide hastalığı ilk başladığı zaman 4yasinda falandi benim kalbime cam kırıkları batıyor kalbim kırılıyor kollarıma dokunma kırıldı diye ağlayıp sabah kadar başini ovduruyordu bunu söyledim ee ne demek yani diyo daha nasıl anlatsın çocuk onun dilinden dayanılmaz bir acı tarifi değil mi bu
Fmf hastası eğer kolşisin kullanmazsa böbrekte protein kaçağı oluşur ve böbreklerini kaybedebilirBoğaz ağrısı değil sadece boğazında kızarıklık oluyor bunu gören Dr direk boğaz enfeksiyonu diye geri yolluyor hasta diye götürdüğüm her seferde crp ve sedim yüksek çıkıyor zaten doktorun biri fmf olabilir derken diğeri genetik negatif gelmiş fmf değil diyor ailede bildiğimiz bir fmf hastası yok ama eşimin ailesinde böbrek rahatsizligi olan birkaç kişi var bağlantısı var mıdır bilmiyoruz pfapa yı kendileri direk elediler zaten
Yoğun karın ağrısı ve eklem ağrısı fmf de olur dediler
Çocuğun ağrısını neden anlıyorsun diyor bide hastalığı ilk başladığı zaman 4yasinda falandi benim kalbime cam kırıkları batıyor kalbim kırılıyor kollarıma dokunma kırıldı diye ağlayıp sabah kadar başini ovduruyordu bunu söyledim ee ne demek yani diyo daha nasıl anlatsın çocuk onun dilinden dayanılmaz bir acı tarifi değil mi bu
Fmf çok yaygın olmasına ragmen ne yazikki tanıda gecikiliyor bana 28 yaşında tanı konuldu oda ben araştırdım buldum ben fmf olabilirim die gittim yıllarca çektim ablamda öyle. Böbrek hastalığı olan varsa tanısı konulmamış fmf hastası olabilirler. Fmf te aynı oğlunuz tarif ettiği gibi göğüste batma oluyor tek taraflı nefes alıp verdikc daha çok batıyor kipirdayamiyorsunuz bile bunun bir ilacı var deneme yanılma yoluyla bile tani konulabiliyor. Allah şifa versin Cook iyi bir romatoloji doktoru bulun lütfen ihmal etmeyin ben yıllarca çektim çocukken eklem yerlerim siserdi agrirdi özellikle yaz aylarında arkadaşlarımla oynayamazdim. Crp ve sedi yüksek çıkıyor demişsiniz ya antibiyotik kullanmadan bide atak sonrası aynı testleri yaptırın değerler düşüşe geçiyor ise kendiliğinden fmf olması çok yüksek ihtimal. Nerelisiniz acaba?Boğaz ağrısı değil sadece boğazında kızarıklık oluyor bunu gören Dr direk boğaz enfeksiyonu diye geri yolluyor hasta diye götürdüğüm her seferde crp ve sedim yüksek çıkıyor zaten doktorun biri fmf olabilir derken diğeri genetik negatif gelmiş fmf değil diyor ailede bildiğimiz bir fmf hastası yok ama eşimin ailesinde böbrek rahatsizligi olan birkaç kişi var bağlantısı var mıdır bilmiyoruz pfapa yı kendileri direk elediler zaten
Yoğun karın ağrısı ve eklem ağrısı fmf de olur dediler
Çocuğun ağrısını neden anlıyorsun diyor bide hastalığı ilk başladığı zaman 4yasinda falandi benim kalbime cam kırıkları batıyor kalbim kırılıyor kollarıma dokunma kırıldı diye ağlayıp sabah kadar başini ovduruyordu bunu söyledim ee ne demek yani diyo daha nasıl anlatsın çocuk onun dilinden dayanılmaz bir acı tarifi değil mi bu
7 nisanda bebeğimi sağ sağlim kucağıma aldımHayırlı sağlıklica kucağınıza alın sizden haber bekliyoruz
7 nisanda bebeğimi sağ sağlim kucağıma aldımDoğar doğmaz crp değerine bakıldı çok şükür onda bir sorun yok biraz büyüdükten sonra gen testine de götürücem. Şuanlık herşey yolunda
Merhaba fmf de belirtiler kisiden kişiye degisebiliyor. Mesela bende kadin hastaliklari olarak yıllarca mantar ve idrar yolu enfeksiyonundan cok cektim. Agzimda devamli aft cikar.Ataklar geldiginde karnim agrir atesim cok cikmaz. Gaz problemi ve mide problemim hep olmustur. Baharatli ve protein agirlikli beslenirsem gaz bombasinq dönüşebilirim abartirsan ishal olurum. İlaci kullandigimdan bu yana ataklarim gelmiyor. Arada ayak bileklerim agrir o kadar.Arkadaşlar yardımcı olursaniz cok sevinirim. Bende ateş yok, yaygın vucut ve kemik ağrılarım var. Bazen aylarca sürüyor o kemik ağrıları, kendiliginden geciyor sonra. Tesadufen fmf oldugumu ogrendim genetik testinde. Ama sizin gibi karin ağrısı ataklarim olmuyor mesela. (küçükken karnim cok agrirdi) Atesim de cikmaz. Ama sürekli bi yerlerim ağrır, ara sira kalbime ağrı saplanır batar ( mitral kapak yetmezliği var dediler ama önemsiz bi seymis rutin kontrollerimi yaptiriyorum), idrar yollarim sürekli hassastir (böbreklerime yakin zamanda baktirdim bir sorun yok) kadin hastaliklariyla ugrasir dururum, bağırsaklarim hassastir vs vs. Bunlar hep fmf'den mi yani? Ilac mi kullanmaliyim acaba ben de..
Ataklar kişiden kişiye değişir benim ateş olmaz karnim agrir ablamın ateşi olur tak taraflı göğüsü ağrır batar bazende yorulursam yaygın vücut ağrısı olur kas ağrısı eklem ağrısı. Bu arada ilacın asıl görevi böbrekleri korumak oyuzden atak olmasa bile ilacınızı kullanmalısınızArkadaşlar yardımcı olursaniz cok sevinirim. Bende ateş yok, yaygın vucut ve kemik ağrılarım var. Bazen aylarca sürüyor o kemik ağrıları, kendiliginden geciyor sonra. Tesadufen fmf oldugumu ogrendim genetik testinde. Ama sizin gibi karin ağrısı ataklarim olmuyor mesela. (küçükken karnim cok agrirdi) Atesim de cikmaz. Ama sürekli bi yerlerim ağrır, ara sira kalbime ağrı saplanır batar ( mitral kapak yetmezliği var dediler ama önemsiz bi seymis rutin kontrollerimi yaptiriyorum), idrar yollarim sürekli hassastir (böbreklerime yakin zamanda baktirdim bir sorun yok) kadin hastaliklariyla ugrasir dururum, bağırsaklarim hassastir vs vs. Bunlar hep fmf'den mi yani? Ilac mi kullanmaliyim acaba ben de..
Bende yıllardır kadın hastalıkları ile uğraştım çünkü benimde atağımı tetikleyen şey regl dönemindeki hormonal değişikliklerdi. Ablamda yillarini kardiyoloji de harcadı çünkü onunda kalbine doğru batmalar oluyordu. Romatoloji bölümüne gidip rapor cikarttirmaniz lazım gen raporunu gösterirseniz hemen çıkartırlar. Atak şiddeti de kişiden kişiye değişiyor. Genellikle bu değişkenlik genlerde ki mutasyon cesitiyle alakali. Mesela bendeki mutasyon m694v mutasyonu atakları çok şiddetlidir. İlacın yan etkisi ilk başlarda ishal yapabiliyor ama zamanla geçiyor. Bende olmamıştı çünkü vücudun alışması için iki hafta günde 1 daha sonra 2 daha sonra 3 e çıkardı doktorum yavaş yavaş doz arttırdı yani onun dışında yan etkisi yok ben şuan hamileyim kullanıyorum. Sadece ağrılı olduğunuz zamanlarda içmeniz bir fayda sağlamayacaktır çünkü ağrı kesici etkisi yok ilacı atağın hiç gelmemesi için ve en önemlisi böbrekleri üzerinde amilodiz denilen maddenin birikimini önlemek için kullanmalısınız. Amcam bu sebepten böbreklerini kaybetti. Ama ilacı düzenli kullanıp 6 ayda bir doktor kontrolüne gittiğiniz sürece hiçbir problem olmaz Allah'ın izniyleCok tesekkur ederim. Bu söylediğiniz seylerin hepsi bende var neredeyse. Yillardir kadin hastalıkları ile uğraşıyorum. Idrar yollarim hep hassas. Vucudum her zaman agrir. Bağırsaklarım hassastir vs vs. Atak deyince daha siddetli bi sey gibi algiliyorum. Apandisit ağrısı gibi. Elimdeki gen raporu ile anında ilac alabilirim ozaman. Yani ilacin bi yan etkisi var mi peki. Sadece ağrılı oldugum zamanlarda kullansam peki ?