Çocuk Hastalıkları Çocuğumda MCAD (Orta Zincirli Yağ Asidi Oksidasyon Bozukluğu) Çıktı.

karatay .!.:

teşekkür ederim mayalihamur pku da ilk 2 yıl çok önemli kan değerlerini haftalık takip etmek gerekiyor takibi ve diyeti düzgün yapıldığı sürece hiç bir sorun yaşanmıyor benim biçok aile ile tanışma şansım oldu ne mutluki pku lu olup öğretmen olan üniversitede okuyan hatta bebek bekleyen arkadaşlar edindim bu yüzdende biraz daha rahatladım. Her hastalığın tedavisi öncelikle sıkı ve özenli takip gerektiriyor.

Genişletmek için tıkla...

anafor .!.:

mcad hastalığında bir diyet yok.ama uzun süreli açlık bebeği ölüme kadar götürebiliyor.her metobolik hastalık gibi bu hastalıkta kalıtsal ve ömür boyu sürecek.ama bebeklik dönemi en önemli süreç.nede olsa kendini ifade edemiyor.yetişkin olduktan sonra aç kalmaması yeterli.aşıları hastanede oluyoruz.bebeğime serum bağlanınca bir anne olarak içim acıyor.bunun dışında bebeğimiz çok sağlıklı.sanırım zamanla bu hastalığı kabül edeceğiz.yoksa düşünmekten biz hastanelik olacağız.[/Q

Canım duygularını çok iyi anlıyorum. İnsan çaresiz kalıyor malesef ama gerçekten zamanla biraz daha alışıyor insan öyleki ben ilk zamanlar düşünmekten ve üzülmekten oğlumun 2-3 ay bir dönemini hatırlamıyorum. Ki bebeğim bir daha o aylarda olmayacak o yüzden mümkün olduğunca bebeğinin her anını yaşamaya çalış.Tıp çok ilerliyor artık benim bebeğimin rahatsızlığı ile ilgili ilaç denenmeye başladı türkiyede 4 yaş sonrası çocuklara birde aşı çalışmaları devam ediyor Dua ediyorum güzel sonuçlar çıkması için. İnanıyorumki birgün bütün hastalıkların tedavisi olucak.:Saruboceq:

Genişletmek için tıkla...

anafor .!.:

arkadaşlar ikinci aşıda sorun yaşamadan sona erdi.kızım 5. aya girdi.sorunsuz bir şekilde devam ediyor.garip ama halen bir mcad hastası çocukla karşılaşmadım.

Genişletmek için tıkla...

anafor .!.:

çocuğumuzda doğustan metabolik rahatsızlıklardan mcad çıktı.

Türkiyede 5000 de 1 görülmesine rağmen internette herhangi bir forum sayfasına rastlayamadık.

çocuğunda mcad olan kişilerle iletişime geçip bu konuda bilgilerimizi paylaşmak istiyoruz.
Kızımız 2,5 aylık oldu. Bu hastalığı taşıyan yaşı büyük çocukları merak ediyoruz.
Karşılaşılan sorunlar vs.

Genişletmek için tıkla...

anafor .!.:

mcad hastalığında bir diyet yok.ama uzun süreli açlık bebeği ölüme kadar götürebiliyor.her metobolik hastalık gibi bu hastalıkta kalıtsal ve ömür boyu sürecek.ama bebeklik dönemi en önemli süreç.nede olsa kendini ifade edemiyor.yetişkin olduktan sonra aç kalmaması yeterli.aşıları hastanede oluyoruz.bebeğime serum bağlanınca bir anne olarak içim acıyor.bunun dışında bebeğimiz çok sağlıklı.sanırım zamanla bu hastalığı kabül edeceğiz.yoksa düşünmekten biz hastanelik olacağız.

Genişletmek için tıkla...

ayguelmiran .!.:

merhabalar;benım oglumdada mcad var::bız almanyada tedavı görüyoruz süreklı kontrol altndayız;bıocarn dıye bır ılac kullanıyorum ve ıkı ayda bır kan alınıp bakılıyo:::ben sızın ne asısından bahsettıgınızı anlayamadım artı nerde tedavı görüyosunuz benı bılgılendırın lütfen::::

Genişletmek için tıkla...