Bugün biraz canımız yandı.

sonuna kadar haklısın canım. Burda üzülücek olsan siz değilsiniz yada kardeşiniz burda üzülücek olan onlar. bunu kardeşinizede aşımalısınız? Tabi rahattan konuşmak kolay. bu yaşa gelmenin nasıl bir sabır ve yürek istediğini anca tahmin edebiliriz. Dikkatimi çeken şey ortamlara girmiyoruz demişsiniz. Buna ket koymak onun için daha yıpratıcılı olur. özgüven başkalarının seni nasıl gördüğünü umursamaz. Oyüzden bunu ondan mahrum etmemek gerek. Ayrıca yazınızı hak vererek okudum. Bir muhtaca acınacak gözle bakmak, kendinden farklı olani dışlamak anne babanın eğitiminden gelir. insanların hepsini eşit görmek ve oldğu gibi kabul etmeyi öğretmeyi akıl edemiyoruz biz. Biz ilk önce kendini nasıl haklar onu öğretiyoruz.
 
: (

Bi kitap var otizm li oğlunu bağırsak florasını değiştiren bir beslenme düzeniyle "iyileştiren" bir nörolog yazmış. Geçenlerde arkadaşımda gördüm adı GAPS gibi bir şeydi. Bulup yazarım belki göz atmak istersin.
 
Evet aynı hikaye kitapları bizim kitapligimizda da mevcut hatta onlar bir seri halinde sanırım devamı da var.

Bir de bir çocuk kanalında Punky diye bir çizgi film var down sendromlu bir çocuğun hikâyelerini bölüm bölüm anlatıyor, ilk gördüğümde çok şaşırmıstim hatta.
kadesa benim oğlan onun şarkısını söylüyor.adım punky ben down sendromluyum diye başlıyor:)dışarda söylediğinde ataya herkes şöyle bir bakıyor tabii..:)
adını da vereyim kanalın minika çocuk ..
 
İşitme engelliyim. Sonradan kaybettim işitme yetimi. Açıkçası işaret dilini de öğrenemedim. Daha çok dudak okuduğumdan ve sonradan olduğu için konuşmamda bir problem olmadığından ben çok ilgi çekmiyorum ama... Dernekte tanıştığım doğuştan işitme kayıplı bir çok arkadaş edindim. Hep beraberken ağırlıklı olarak işaret dili kullanılıyor. Biz kendi aramızda o kadar mutluyken,sohbet,şamata gırla gidiyorken şöyle bir etrafa bakıyorum da insanlar uzaylıları izler gibi bizi izliyorlar. Mok mu var niye bakıyorsunuz diye bazen patlayasım geliyor. Türkiye'de 8,5 milyon engelli insan var. Bu ne kadar büyük bir rakam. Ama kendisi gibi olmayanları tuhaf bulan yurdum insanı o kadar çirkinleşiyor ki... Allah bizlere sabır versin. Hayat zaten zor, bizler için çok çok daha zor. Ama bunu zorlaştıran diğer bireyler, engelimiz değil.
 
kimsenin kalbini kirmak istemem ama yazacaklarim bayadir hep aklima geliyor , görüyorum , okuyorum duyuyorum , ve bu konuda ki düsüncelerimi sormak isterim

özel cocuklar diyorsunuz ama tamam da neden engelli diyemiyorsunuz . bu deyimde yeni moda oldu aslinda özel cocuklar zeka seviyesi ilerde olupda birseyleri basarana denirdi kisa bi zaman önce .. ailelerin kendi cocuklarina kullanamadiklari kelimeyi o ince duyguyu anlayisi empatiyi basklarindan beklemek cok garipime gidiyor.. bana göre cogu özünde kendileri dahi kabullenememis ozaman .....daha gecenlerde bir kadina rastladim engelli bir evlati var hasta hasta diyip duruyordu , kendisine sordugumda neden engelli kelimesi yerine hasta sözü? bana karsi cevapi sadece öfke dolu bakisi idi , engelli kelimesini cogu küfür mis gibi algiliyor , yabanci millet hic karsilasmatim , insanlar kolayca algiliyor ve garipsemiyorlar cünkü bunun da normal oldugunun kücügünden buyugune kadar farkinda......ve buda benim düsünceme göre kendilerininde bi zamanlar farkinda olmayan insanlara dahil olduklari.. yeniden kimsenin kalbini asla kirmak istemem sadece düsüncelerimi yazmak istedim kirdigimda olduysa af ola---
sizler bu konularda dik bas olun ki digerleride farkina varsin hic birseyi süslemeye gerek yok
....
anlayis degil farkindalik eksik ...farkinda olsalar zaten anlarlar saygi duyarlar...
aslında sanırım olay şu ki,otizm ve down sendromu gerçekten engel değil ki.aslında hastalık da değil..gerçekten sadece "farklılık" ..genetik olarak bizlerden farklı doğmuşlar hepsi bu..
bu sebeple dünyaya bambaşka bir açı ile bakıyorlar.farklı bir algıları düntya görüşleri öğrenme güdüleri ve takıntıları var..
yani aslında herhangi bir şey için bir negelleri yok..
mesela bğürtlen de demiş,konuşmayı bıraktı diye..aslında bilmediği için değil belki de istemediği için konuşmuyor:)
 
Evladın işitme engelli ama inan artık insanlar bu konuda daha duyarlı. Ben çocukken TRT'nin köşesindeki işaret dili tercümanına hayran olurdum ve iki sene önce de işaret dili kursuna gittim hatta şarkı falan dinlerken kendi çapımda tercüme de etmeye çalışırım. Elbette farklı özellikleri olan, özel çocuklar yetiştiriyorsun ve endişelerinde haklısın. Ama işitme cihazıyla yaşayan insanlar var kendini üzmemeye çalış :KK66: Evladın ailesine, topluma iyi bir birey olacak inşallah. Ayrıca meleğini benim için öp olur mu? :KK60:
Ah canım yaaa yazın duygulandırdı beni:cry: Kıyamam ben onun abi deyişine... Oğlun hasta değil, sadece özel bir çocuk. Maşallah içindeki sevgiye hayran kaldım:nazar: Allah sana ve kendini zor durumda hisseden herkese güç versin, miniğini de öpüyorum:KK15:

canım senin kadar duyarlı, yüreği bu kadar güzel insanların olduğunu bilmek inan mutlu edici, umut verici.. :KK68:
Allah evlatlarımızı hep senin kadar iyi yürekli, güzel insanlarla karşılaştırsın..
seve seve öperim tabii ki, biz de seni çok öpüyoruz kuzumla.. :KK68:
 
Evet punky de harika bir cizgi film, hatta bir bolumunde yemege gittiklerinde yan masadaki kiz surekli punky e bakiyor, punky yanina gidip neden baktigini sordugunda elbisesini cok begendigi icin baktigini ogreniyor :)
down sendromlularin nesesini, enerjisini, takintilarini cok guzel anlatiyorlar.
keske bu tarz yayinlar artsa da cocuklar farkliliklari daha normal gormeyi ogrenebilseler...

evet minika çocuktaydı galiba bu topiği takip eden arkadaşlar çocuklarına bu çizgi filmi izletirlerse çok faydalı olur.bence böyle yayınlar artacak bu bile bir adım aslında.

kadesa benim oğlan onun şarkısını söylüyor.adım punky ben down sendromluyum diye başlıyor:)dışarda söylediğinde ataya herkes şöyle bir bakıyor tabii..:)
adını da vereyim kanalın minika çocuk ..

aa benden önce sen adını vermişsin bile :) Ata'yı yerim ben yer :) bizimkiler de çok severek izliyor ama bu çocuk neden farklı diye sormadılar hiç.ben onları sık sık okuluma getirdiğim için kendilerinden farklı ve özel olan insanlara çok alışıklar.
 
Nasıl atlamışım bu çizgi filimi benim çocuklarımda izliyor ve ben anlatıyorum onlara ne olduğunu ne anlatmak istendiğini.

evet minika çocuktaydı galiba bu topiği takip eden arkadaşlar çocuklarına bu çizgi filmi izletirlerse çok faydalı olur.bence böyle yayınlar artacak bu bile bir adım aslında.



aa benden önce sen adını vermişsin bile :) Ata'yı yerim ben yer :) bizimkiler de çok severek izliyor ama bu çocuk neden farklı diye sormadılar hiç.ben onları sık sık okuluma getirdiğim için kendilerinden farklı ve özel olan insanlara çok alışıklar.

Evet minika cocuktaki en faydali cizgi film.
Ama genellikle cizgi filmlerin cogunda farkliliklar konusunda ozenli olunmasi gerekirken aksine bir ayristirma var sanki. Mesela thomas ve arkadaslarinda denetcilerden biri tombul denetci digeri zayif denetci olarak tanimlaniyor ve tombul denetci baya sert mizacli biri.
Kizim da onun yuzunden babaannesine tombul babaanne dedi bir gun... yani bir yandan biz onlara dogruyu vermeye calisirken diger yandan farkli uyaranlar insanlari zayif/tombul, guzel/cirkin, saglikli/engelli vs ayiriyor. Aile faktoru cok onemli ama izledigimiz basit bir cizgi film ya da parktaki gozluklu arkadaşına dortgoz diye gulen bir cocuk bile onlarin algilarini degistirebiliyor....
 
Bu arada down sendromu bir engel degildir, yuksek egitim gormus bir ornegiyle bile birebir tanisma sansim oldu. Onlar sadece farklilar, yalan soylemeyen, dunyayla barisik, zeka seviyeleri degisen cocuklar. O yuzden engelli yerine farkli diyoruz.
 
Bu arada down sendromu bir engel degildir, yuksek egitim gormus bir ornegiyle bile birebir tanisma sansim oldu. Onlar sadece farklilar, yalan soylemeyen, dunyayla barisik, zeka seviyeleri degisen cocuklar. O yuzden engelli yerine farkli diyoruz.

evet aslında down sendromu her zaman zeka farklılıklarıyla birlikte görülmez.down send. olup normal zekaya sahip çok insan var.aslında bir kromozom bozukluğu olarak adlandırılıyor sadece.
 
evet minika çocuktaydı galiba bu topiği takip eden arkadaşlar çocuklarına bu çizgi filmi izletirlerse çok faydalı olur.bence böyle yayınlar artacak bu bile bir adım aslında.



aa benden önce sen adını vermişsin bile :) Ata'yı yerim ben yer :) bizimkiler de çok severek izliyor ama bu çocuk neden farklı diye sormadılar hiç.ben onları sık sık okuluma getirdiğim için kendilerinden farklı ve özel olan insanlara çok alışıklar.
Benim çocuklarım da severek izliyorlar ama onlarda hiç sormadı

Farklı gördüklerini sanmıyorum biz öğretiyoruz yada tv lerden fılan öğreniyorlar farklılıkları

Yoksa sadece çocuklar olsa hiçbiri birbirini farklı görmezler
 
Benim çocuklarım da severek izliyorlar ama onlarda hiç sormadı

Farklı gördüklerini sanmıyorum biz öğretiyoruz yada tv lerden fılan öğreniyorlar farklılıkları

Yoksa sadece çocuklar olsa hiçbiri birbirini farklı görmezler

belki de böyledir ya da büyüdükçe ayrışmayı öğreniyorlardır.ben çocuklarımı ilk defa okuluma ziyaret için getirdiğimde onlar hiç fark etmediler öğrencilerimin durumunu ama diğer çocuklarım yani öğrencilerim fark ettiler değişik geldi onlara benimkiler.
 
kıyamam ben ona....kardeşinizin gülüşünün hiç solmadığı bir hayatı olsun inşallah... Ve bi kere daha şükrediyorumki ben, herkesin derdine üzülüp ağlayabilen böyle özel çocuklar gördüğünde onlar için gözleri dolan ve yardım etmek için ne yapabilirim diye bana soran duyarlı bir kız çocuğu yetiştirdiğim için çok ama çok mutluyum.....
 
Eğitimin en büyüğü ailede verilir, çocukların yönettiği ebeveynler görünce deli oluyorum zaten, çok büyük bir iş yaptıklarını sanıp çocuklarına büyük insan gibi davranmayı öğretiyolar, onuda yanlış öğretiyolar kardeşinizidee kocaman öpüyorummm, keşke yanınızda olup sizinle birlikte o bankta, kardeşinize şebeklik yaparak unutturabilseydim o anki duygularınızı
 
kimsenin kalbini kirmak istemem ama yazacaklarim bayadir hep aklima geliyor , görüyorum , okuyorum duyuyorum , ve bu konuda ki düsüncelerimi sormak isterim

özel cocuklar diyorsunuz ama tamam da neden engelli diyemiyorsunuz . bu deyimde yeni moda oldu aslinda özel cocuklar zeka seviyesi ilerde olupda birseyleri basarana denirdi kisa bi zaman önce .. ailelerin kendi cocuklarina kullanamadiklari kelimeyi o ince duyguyu anlayisi empatiyi basklarindan beklemek cok garipime gidiyor.. bana göre cogu özünde kendileri dahi kabullenememis ozaman .....daha gecenlerde bir kadina rastladim engelli bir evlati var hasta hasta diyip duruyordu , kendisine sordypkk neden engelli kelimesi yerine hasta sözü? bana karsi cevapi sadece öfke dolu bakisi idi , engelli kelimesini cogu küfür mis gibi algiliyor , yabanci millet hic karsilasmatim , insanlar kolayca algiliyor ve garipsemiyorlar cünkü bunun da normal oldugunun kücügünden buyugune kadar farkinda......ve buda benim düsünceme göre kendilerininde bi zamanlar farkinda olmayan insanlara dahil olduklari.. yeniden kimsenin kalbini asla kirmak istemem sadece düsüncelerimi yazmak istedim kirdigimda olduysa af ola---
sizler bu konularda dik bas olun ki digerleride farkina varsin hic birseyi süslemeye gerek yok
....
anlayis degil farkindalik eksik ...farkinda olsalar zaten anlarlar saygi duyarlar...
Ben kendi adima cevaplamaya calisayim.
Ailelerin bu durumu kabullenememesi cok normal degil mi, ben de kabullenemiyorum ve oglumun ins buyudukce daha da ilerleyecegini dusunuyorum, en azindan umit ediyorum. Kabullenememek ve en yakinina bu kelimeyi kullanamamak ya da baskasi kullandiginda rahatsiz olmak cok dogal , hassasiz cunku.

Ben ilk yorumumdan beri yasamayan insanin cok anlayamayacagini defalarca yazdim. Dusunuyorum mesela benim oglum gozluk kullaniyor 1.5 yasindan beri, sanki daha once gozluk takan hic kucuk cocuk gormemistim ama simdi gozluklu her cocuk dikkatimi cekiyor. Ayni sekilde farkli olan cocuklara da pek rastlamamistim ama simdi gordugum an anliyorum. Otizm in o sundan haberim yokken simdi genetik hastaliklar bile dahil bir cok hastalik konusunda bilgi sahabiyim.

Bu yuzden ozellikle farkindalik konusunda size katiliyorum ve sukur ki oglumla ilgili henuz agir tepkilerle karsilasmadigim icin insanlarin farkli bakislarini anlayabiliyorum, sorulari beni rahatsiz etmiyor. Ama bunun da bir siniri olmali, mesela taksisine kusar diye alinmayan engelli bir cocugu ve yerle bir edilmis bir anneyi dusunun , iste bunu anlayamiyorum.
Ya da herhangi bir ortamda bu cocuklara ve ailelerine cok agir sozlerin soylenmesini anlayamiyorum. Cunku hayat oyle birsey ki 1 saniyemizin garantisi yok, o garipsedigimiz cocuktan bin beter olma ihtimalimiz var, cocugumuz saglikli dogmus olmasi basina birsey gelmeyecegi anlamina gelmiyor. Farkindalik eksik evet bazilarinda vicdan da eksik, evet ben oglumdan once cok farkinda degilmisim ama engelli birini ve ailesini uzecek en ufak birseyde yapmadim oncesinde de.

Ve ailelere cok is dusuyor, cocuklarin kendi fitratlari var evet ama aileden alacagi cok sey var. Her konuda farkinda insanlar yetistirebiliriz ins.
 
kimsenin kalbini kirmak istemem ama yazacaklarim bayadir hep aklima geliyor , görüyorum , okuyorum duyuyorum , ve bu konuda ki düsüncelerimi sormak isterim

özel cocuklar diyorsunuz ama tamam da neden engelli diyemiyorsunuz . bu deyimde yeni moda oldu aslinda özel cocuklar zeka seviyesi ilerde olupda birseyleri basarana denirdi kisa bi zaman önce .. ailelerin kendi cocuklarina kullanamadiklari kelimeyi o ince duyguyu anlayisi empatiyi basklarindan beklemek cok garipime gidiyor.. bana göre cogu özünde kendileri dahi kabullenememis ozaman .....daha gecenlerde bir kadina rastladim engelli bir evlati var hasta hasta diyip duruyordu , kendisine sordugumda neden engelli kelimesi yerine hasta sözü? bana karsi cevapi sadece öfke dolu bakisi idi , engelli kelimesini cogu küfür mis gibi algiliyor , yabanci millet hic karsilasmatim , insanlar kolayca algiliyor ve garipsemiyorlar cünkü bunun da normal oldugunun kücügünden buyugune kadar farkinda......ve buda benim düsünceme göre kendilerininde bi zamanlar farkinda olmayan insanlara dahil olduklari.. yeniden kimsenin kalbini asla kirmak istemem sadece düsüncelerimi yazmak istedim kirdigimda olduysa af ola---
sizler bu konularda dik bas olun ki digerleride farkina varsin hic birseyi süslemeye gerek yok
....
anlayis degil farkindalik eksik ...farkinda olsalar zaten anlarlar saygi duyarlar...

çünkü biz öğretmenler olarak engelli kelimesinin kaldırılması için yıllardır çaba harcıyoruz çünkü onlar engelli değil özel çocuklar.adı üstünde özel eğitim veriyoruz yani özel çocuklara verilen eğitim demektir bu.zaten bir çok aile ve içinde yaşadıkları çevre engelli,sakat vb..kavramları kabul edemiyor ama özel çocuğum var demek çok daha kolay geliyor.bir nevi aileleri tanımlama sıkıntısından kurtarmaya çalışıyoruz.bundan yıllar önce de sakat hatta daha eskiye gidersek embesil,idiot,moron vb..tanılamalar kullanıyordu ve bu çocuklar iyice rencide ediliyordu.bu anlayış beklemek değil doğru tanımlamaları kullanmayı beklemek.

kısaca özel eğitime ihtiyacı olan ister zeka seviyesi normalin üstü ister altı olsun bu çocuklar özel olarak tanımlanmalı.
 
böğürtlen ,peki kardeşin dışarı çıkmıyor mu? okulu arkadaşları var mı?
sosyalleşmenin ,üzerlerinde çok büyük olumlu etkileri olacağını düşünüyorum.tabi ki analttığın olumsuz durumlar da olacak (keşke olmasa ama)ama olumlu duruşları da olacaktır insanların..
 
hem kendi üzüntünüzü paylaşmışsınız hem de yararlı bir konu olmuş.

böyle davranışları keşke bir tek çocuklar gösteriyor olsa, büyük insanlar bile öyle patavatsızca davranıyorlar ki.

Daha geçen bir yerde bir bebeğin gözünde gözlük vardı. orada da bir kadınla küçük kızı vardı. kadın kızına dedi ki bak bebek gözlük takmış ne çirkin olmuş di mi? diye bebeğin annesi duydu mu duymadı mı bilmiyorum. ama annesi böyle diyorsa şimdi kız nasıl davransın.

önce yetişkinler eğitilmeli ki onlar da çocuklarını eğitebilsinler. bu çok hassas bir konu. keşke herkes farkında olabilse. farklılıkların hayatın rengi olduğunu ve kimsenin kimseyi dışlamaması gerektiğini herkes düşünebilse. böylece ne çocuklar ne de onların aileleri üzülüp kırılmak zorunda kalmaz.
 
İyi dileklerde bulunan, duasını paylaşan herkese ve 'söz veren' annelerin her birine tek tek teşekkür ederim.
Çoğunuzun mesajına ciddi anlamda duygulandım, bir türlü ne yazacağımı bilemedim, ama çok çok teşekkür ederim. Buralara bu tarz şeyler yazmaya alışık değilim, o açıdan mazur görün, biz okudukça mutlu olduk.

Unutmadan, bunun dışında;




Evet aynı hikaye kitapları bizim kitapligimizda da mevcut hatta onlar bir seri halinde sanırım devamı da var.

Bir de bir çocuk kanalında Punky diye bir çizgi film var down sendromlu bir çocuğun hikâyelerini bölüm bölüm anlatıyor, ilk gördüğümde çok şaşırmıstim hatta.
"Nasıl anlatacağım?" Diyen annelere verdiğiniz örnek masal ve diğer öneriler için de kadesa kadesa ve öneride bulunan diğer arkadaşlara da ayrıca teşekkür ederim.
Hepsine katılmakla beraber, minikacocuk kanalındaki Punky ile ilgili tereddütlerim var, onu yazmak istedim.
Punky i birkaç kez izledim, fakat bana daha çok kaş yaparken göz çıkarmışlar gibi geldi, çok uç örnekler barındırıyor. Örneğin, evdeki anneanne'yi yaşlı, huysuz, bencil, paylaşmayı sevmeyen, inatçı uç bi karakter olarak gösteriyorlar. Punky bir bölümde 'paylaşmak kötüdür' diyen anneannesine göya paylaşmanın iyi olduğunu öğretiyor falan.
'Bana neden baktığınızı sorabilir miyim' diyerek gittiği yan masadaki kız 'elbiseni beğendim' yanıtı vermeseydi ne olacaktı, bunun yanıtı verilmiyor, yine çok pozitif, uç bir dünyadan örnekler. Özellikle down sendromluların izlemesi için yapılmış olup, onlar için bile yeterli değil.


kimsenin kalbini kirmak istemem ama yazacaklarim bayadir hep aklima geliyor , görüyorum , okuyorum duyuyorum , ve bu konuda ki düsüncelerimi sormak isterim

özel cocuklar diyorsunuz ama tamam da neden engelli diyemiyorsunuz . bu deyimde yeni moda oldu aslinda özel cocuklar zeka seviyesi ilerde olupda birseyleri basarana denirdi kisa bi zaman önce .. ailelerin kendi cocuklarina kullanamadiklari kelimeyi o ince duyguyu anlayisi empatiyi basklarindan beklemek cok garipime gidiyor.. bana göre cogu özünde kendileri dahi kabullenememis ozaman .....daha gecenlerde bir kadina rastladim engelli bir evlati var hasta hasta diyip duruyordu , kendisine sordugumda neden engelli kelimesi yerine hasta sözü? bana karsi cevapi sadece öfke dolu bakisi idi , engelli kelimesini cogu küfür mis gibi algiliyor , yabanci millet hic karsilasmatim , insanlar kolayca algiliyor ve garipsemiyorlar cünkü bunun da normal oldugunun kücügünden buyugune kadar farkinda......ve buda benim düsünceme göre kendilerininde bi zamanlar farkinda olmayan insanlara dahil olduklari.. yeniden kimsenin kalbini asla kirmak istemem sadece düsüncelerimi yazmak istedim kirdigimda olduysa af ola---
sizler bu konularda dik bas olun ki digerleride farkina varsin hic birseyi süslemeye gerek yok
....
anlayis degil farkindalik eksik ...farkinda olsalar zaten anlarlar saygi duyarlar...
Bu durumun yanıtı aslında hayli basit.
Kendilerine karşı kullanılan kelimeler, kolayca bu çocukların bilinçaltına işliyor. Birileri size sürekli 'engelli' deseydi, gerçekten engelliyseniz bile, bu bi süreden sonra sizin bilincinize 'sizle alakalı bir engel' imgesi yerleştirirdi, ister istemez engel kelimesini benliğinizle kafanızda birleştirirdiniz, bu ister istemez olurdu ve bu çocukların zaten çekindikleri o kadar çok şey varken, bir de kendileriyle 'özür', 'engel' gibi kelimeleri bağdaştırmalarını istemediğimiz için haklı olarak bu kelimelerin literatürden çıkması için yıllardır savaşıyoruz. Bu çocukların özgüvene ihtiyacı varken, illa bi isim konacaksa haklarında 'özel' veya 'farklı' denildiğini duymaları onlar için en iyisi.
Farkındalık konusunda ise, bambaşka yollarla edinilebilir o farkındalık, bilinçlere negatif imgeler yüklemeden ve negatifçe ötekileştirmeden.
Anlatmaya çalıştığım şey özetle, pozitif ötekileştirmenin kötünün iyisi olarak daha kabul edilebilir olduğu.
Biraz empati.
 
X