Bu hastalığı bilen ve yaşananların desteğine ihtiyacim var.

Vaveylay

Üye
Anneler Kulübü
Kayıtlı Üye
24 Nisan 2024
383
253
25
Bugün kardeşime (16 yaşında) Emes hastalığı teşhisi kondu. Ailece perişan olduk. Sol kolda uyuşma ve baş ağrısı şikayeti ile hastaneye gitmiştik. Şimdi sol kolunu kullanmakta çok zorlanıyor. Doktor kortizon iğne tedavisi vermiş. Ve günlük kendine iğne yapması gerekirmiş bu şekilde hafifleyebilirmis hastalığı. Bu hastalık başına gelen var mı? Hayatınıza normal bir şekilde devam edebiliyor musunuz? İlerde bizi neler bekliyor hiç bilmiyoruz. Cok kötüyüz daha gencecik hayalleri olan bir genç kız, okula bile gidemiyor şuan.
Maalesef halam da emes hastasıydı ve hayatını yatalak tamamladı. Çok korkuyorum öyle olur diye. Bu hastalığı yaşayıp iyileşen hayatına normal devam eden var mı? Yardımcı olursanız çok sevinirim.
 
Kızlar bu hastalığı yaşayan yada duyan kimse yok mu ?
Malesef bilgim yok. Etrafimda bu hastaliktan muzdarip olan da yok. Gecmis olsun demek istedim sadece. Umarim bilen birileri guzel cevaplarla gelir sizin de iciniz rahat eder. Allah'ım sifa versin kardesinize 🙏🏻
 
Malesef bilgim yok. Etrafimda bu hastaliktan muzdarip olan da yok. Gecmis olsun demek istedim sadece. Umarim bilen birileri guzel cevaplarla gelir sizin de iciniz rahat eder. Allah'ım sifa versin kardesinize 🙏🏻
Çok teşekkür ederim. 😥😥
 
Bugün kardeşime (16 yaşında) Emes hastalığı teşhisi kondu. Ailece perişan olduk. Sol kolda uyuşma ve baş ağrısı şikayeti ile hastaneye gitmiştik. Şimdi sol kolunu kullanmakta çok zorlanıyor. Doktor kortizon iğne tedavisi vermiş. Ve günlük kendine iğne yapması gerekirmiş bu şekilde hafifleyebilirmis hastalığı. Bu hastalık başına gelen var mı? Hayatınıza normal bir şekilde devam edebiliyor musunuz? İlerde bizi neler bekliyor hiç bilmiyoruz. Cok kötüyüz daha gencecik hayalleri olan bir genç kız, okula bile gidemiyor şuan.
Maalesef halam da emes hastasıydı ve hayatını yatalak tamamladı. Çok korkuyorum öyle olur diye. Bu hastalığı yaşayıp iyileşen hayatına normal devam eden var mı? Yardımcı olursanız çok sevinirim.
Merhaba, kardeşiniz için bana Emes icin kullandıgım ilaç yüzünden mi hamile kalamıyorum? şu konu başlığından yazmışsınız. Oradan da cevapladım okursunuz. Fakat kayıtsız kalamadım buradan da bişeyler ekleyeceğim. İlk atağım 2014de sağ kolumda karıncalanma ve hafızamın çok net olmaması ile başladı. Bugun 31 yaşındayım. 2014den bu yana 0 atak ile hayatıma devam ediyorum. 2014de ilk betaferon iğneleri ile başladım. İş hayatına girince yine ilaçlarımı uzun süre bırakmıştım. Sonra evlendim. Eee artık çocuk lazımdı. Doktor'a gittigimde iğne yapmanın bana emes oldugumu hatırlattıgını ve kendimi kötü hissettigimi, ilaçlarımı bıraktıgımı söyledim. O da 6 ay hap lidwina kullan sonra emar dedi. Hapı sabah aksam içiyordum. Bazen unutuyordum derken yine çocuk için kafama göre bıraktım. Şuanda kendimi çok iyi hissediyorum. Kadınlarda emes çabuk ilerlemiyor. Allah kardeşinizin gençligine acısın, dert vermesin insallah. Ilk teşhisle beraber kendimi ölecek gibi hissetmiştim. Inanın şu kortizon tedavisini alsın eskisi gibi olacak. Hekiminize sadece iğnelerin uzun süren kullanımda ödem yaptıgını belirtin. Oral tedavi (hap) seçerseniz kendini daha iyi ve piskolojik olarak daha rahat hissedecektir. Şehir olarak neredesiniz bilmiyorum ama yıllardır uğraştığım icin doktor önerebilirim.
 
Merhaba, kardeşiniz için bana Emes icin kullandıgım ilaç yüzünden mi hamile kalamıyorum? şu konu başlığından yazmışsınız. Oradan da cevapladım okursunuz. Fakat kayıtsız kalamadım buradan da bişeyler ekleyeceğim. İlk atağım 2014de sağ kolumda karıncalanma ve hafızamın çok net olmaması ile başladı. Bugun 31 yaşındayım. 2014den bu yana 0 atak ile hayatıma devam ediyorum. 2014de ilk betaferon iğneleri ile başladım. İş hayatına girince yine ilaçlarımı uzun süre bırakmıştım. Sonra evlendim. Eee artık çocuk lazımdı. Doktor'a gittigimde iğne yapmanın bana emes oldugumu hatırlattıgını ve kendimi kötü hissettigimi, ilaçlarımı bıraktıgımı söyledim. O da 6 ay hap lidwina kullan sonra emar dedi. Hapı sabah aksam içiyordum. Bazen unutuyordum derken yine çocuk için kafama göre bıraktım. Şuanda kendimi çok iyi hissediyorum. Kadınlarda emes çabuk ilerlemiyor. Allah kardeşinizin gençligine acısın, dert vermesin insallah. Ilk teşhisle beraber kendimi ölecek gibi hissetmiştim. Inanın şu kortizon tedavisini alsın eskisi gibi olacak. Hekiminize sadece iğnelerin uzun süren kullanımda ödem yaptıgını belirtin. Oral tedavi (hap) seçerseniz kendini daha iyi ve piskolojik olarak daha rahat hissedecektir. Şehir olarak neredesiniz bilmiyorum ama yıllardır uğraştığım icin doktor önerebilirim.
Tekrardan çok teşekkür ederim bu hastalıkla ilgili o kadar çok olumsuz şey okudum ki ailece perişan olduk. Maalesef halam da da bu hastalık vardı ve kendisi yatalakti. Önümüzde böyle olumsuz örnekler olunca biz daha kötü olduk. Kardeşimde de sol kolda uyuşma şiddetli baş dönmesi var gözünde de hafif bir bulanıklık varmış. Ankarada bir profesör teşhisi koydu ve tedaviyi başlattı. Şimdi kayseri de başka bir profesör kortizon tedavisini uyguluyor. Sonrasında hap kullanacak. Doktor önerebilirseniz çok sevinirim.
 
Önerebilecegim 1. Doktor İzmir'de olduğum ve çok güvendiğim icin tercih ediyorum. Serkan ÖZAKBAŞ

2. Doktor Dr. RANA KARABUDAK ofisi Ankara Nene Hatunda dalında kesinlikle uzman bir hekim.

İlk teşhisimde yaşım 21'di. Tam hayatin ne oldugunu ögrenecegim evrede ben ne zaman ölecegimi düşünüyordum. Maalesef bu durumu aileme karşı biraz kullandim. Ama korktugum hiçbiseyi yaşamadim çok şükür. Emes kadınları seviyor ama incitmiyor. 70 yaşımı bilmiyorum nolur. Ama gençligimizde sıkı sıkı yakalamalıyız hayatı. Hepimiz ölecegiz. Bu dünyanın keyfini, başına birgün gelebilecekleri tahmin edebiliyor olarak devam etmek ne yüce, büyük bir güç. Üzülerek kaybettigi her dakikada kendi kendine oyalanacak birsey bulsun. Daha çok gezsin, yürüsün, kitap okusun, müzik aleti çalsın, aşık olsun. Aşk önemli 🥰 Ama herşeyden önce kendini üzmemeyi öğrensin. Halanızda ilk teşhis ne zaman bilmiyorum ama doktorlar erken teşhisin sakat kalmayı önledigini belirtiyor. Hastalık önceden bu denli bilinmiyordu. Şimdi çeşit çeşit tedavi seçenekleri var. Hatta kök hücre tedavisi bile umut oluyor. Ona yazdığım bu yazıları okut lütfen moral olsun. Ve mümkünse herkese emes oldugunu söylemesin. Bir süre sonra yapmacık yapmacık "yaaa cınım" diyen insanlardan nefrer eder. Emes oldugunu unutursa, atak geçirmeyecegini de söylemeyi unutma lütfen.❤️
 
Önerebilecegim 1. Doktor İzmir'de olduğum ve çok güvendiğim icin tercih ediyorum. Serkan ÖZAKBAŞ

2. Doktor Dr. RANA KARABUDAK ofisi Ankara Nene Hatunda dalında kesinlikle uzman bir hekim.

İlk teşhisimde yaşım 21'di. Tam hayatin ne oldugunu ögrenecegim evrede ben ne zaman ölecegimi düşünüyordum. Maalesef bu durumu aileme karşı biraz kullandim. Ama korktugum hiçbiseyi yaşamadim çok şükür. Emes kadınları seviyor ama incitmiyor. 70 yaşımı bilmiyorum nolur. Ama gençligimizde sıkı sıkı yakalamalıyız hayatı. Hepimiz ölecegiz. Bu dünyanın keyfini, başına birgün gelebilecekleri tahmin edebiliyor olarak devam etmek ne yüce, büyük bir güç. Üzülerek kaybettigi her dakikada kendi kendine oyalanacak birsey bulsun. Daha çok gezsin, yürüsün, kitap okusun, müzik aleti çalsın, aşık olsun. Aşk önemli 🥰 Ama herşeyden önce kendini üzmemeyi öğrensin. Halanızda ilk teşhis ne zaman bilmiyorum ama doktorlar erken teşhisin sakat kalmayı önledigini belirtiyor. Hastalık önceden bu denli bilinmiyordu. Şimdi çeşit çeşit tedavi seçenekleri var. Hatta kök hücre tedavisi bile umut oluyor. Ona yazdığım bu yazıları okut lütfen moral olsun. Ve mümkünse herkese emes oldugunu söylemesin. Bir süre sonra yapmacık yapmacık "yaaa cınım" diyen insanlardan nefrer eder. Emes oldugunu unutursa, atak geçirmeyecegini de söylemeyi unutma lütfen.❤️
Çoook teşekkür ederimm gerçekten ilaç gibi geldiniz mutlaka okutacağım yazdıklarınızı. Evet doktoru da aileme aynısını demiş hastalığı kullanmasına hastalık psikolojisine girmesine izin vermeyin her şey nasıl devam ediyorsa öyle devam etsin demiş. O yüzden biz de hasta gibi davranmamaya çalışıyoruz. Ama sol kol uyusuklugu olduğu için dün mandalina bile soyamadi tek başına öyle zorumuza gitti ki kendisine belli etmedik tabii. Umarım tedaviyle tamamen düzelir. Halam yaşlıydi galiba zaten koy yeri tam bir tedavi de uygulanmamis olabilir. Vefat etti sonra. Tekrar çok teşekkür ediyorum. İnsaAllah sizin de çok güzel bir hayatınız olsun. 🥰
 
Arkadasim var, cok agir hastahanelik oldu 3 senedir durumu iyi Mr tedavi vs devam ediyor ama aktif calisiyor disaridan anlasilmaz. Sadece kolunu cok kaldiramiyor e onu bir cok kisi yasiyor ztn cokta onemli degil su an gibi kalmayacak hafifleyecek
Bu arada kafama gore ilaç biraktim msjlari gördüm asla asla oyle bir hataya dusmeyin
 
Arkadasim var, cok agir hastahanelik oldu 3 senedir durumu iyi Mr tedavi vs devam ediyor ama aktif calisiyor disaridan anlasilmaz. Sadece kolunu cok kaldiramiyor e onu bir cok kisi yasiyor ztn cokta onemli degil su an gibi kalmayacak hafifleyecek
Bu arada kafama gore ilaç biraktim msjlari gördüm asla asla oyle bir hataya dusmeyin
Merhaba, haklısınız normalde ilaçları bırakmamalı. Ama ben bebek istiyorum oyüzden bıraktım. Herkesin emesi kendine özel ve erkeklerde biraz daha ağir geçiyor. 7 yıldır hiç atak gecirmedim. Arkadaşınız erkek mi?
 
Merhaba, haklısınız normalde ilaçları bırakmamalı. Ama ben bebek istiyorum oyüzden bıraktım. Herkesin emesi kendine özel ve erkeklerde biraz daha ağir geçiyor. 7 yıldır hiç atak gecirmedim. Arkadaşınız erkek mi?

Hayir degil
3 cocugu var ztn, bir donem felcli gibiydi
Atak gecirmemeniz amac, siz amaca ulasmissiniz
Isteginizi anliyorum fakat bebegin ve sevdiklerinizin acisindan bakin bunun yolu ilaclari sak diye birakmak olmamali seçenek bile olmamali
 
Hayir degil
3 cocugu var ztn, bir donem felcli gibiydi
Atak gecirmemeniz amac, siz amaca ulasmissiniz
Isteginizi anliyorum fakat bebegin ve sevdiklerinizin acisindan bakin bunun yolu ilaclari sak diye birakmak olmamali seçenek bile olmamali
Ahhh gece gece şak diye söylediklerinizi, birami yudumlarken okuyorum. Allah gönül rahatlıgı versin herkese. Benim gönlüm çok rahat gencligime mi güveniyorum. Hiç atak geçirmemi, bebegimin uğruna herşeyin feda olmasına mı bilmiyorum. Umarim hiçkimse, hiçbir sorun yaşamaz, tabii bende. İlaçlardan ziyade emes'in üzüntü ile çok daha bağlantılı oldugunu düşünüyorum. Günlük hayatta hastalıgı unutuyorum, aklıma bile gelmiyor. Kendimi üzmüyorum. Canım ne isterse onu yapıyor ve Allah'a sığınıyorum. Yinede bilgilerinizi aktardığınız için çok tesekkür ederim ❤️ Umarım bahsettiginiz hanımefendinin hayatını kolaylaştıran vesileler ile karşılaşması nasip olsun. 🙌
 
X