Bebeinde G6PD Enzim eksiklii olan Anneler

Bebeğimde genetik geçişli G6PD enzimi eksikliği var. Doktor doğum sonrası uzun süren sarılıktan şüphelenince tahlil yaptırdı ve enzim eksikliği çıktı. Bebeğimin hayatı boyunca bazı ilaçları kullanmaması ve bakla yememesi gerekiyor. Bunu yaşayan başka anneler var mı?

Evet bir ilaç listesi verdiler. Orada yazan maddelerin olduğu ilaçları kullanmaması gerekiyor. Ama çocuk doktoru bir arkadaşımız var. O ilaçların aspirin ve bir ateş düşürücü dışında çok sık kullanılmayan ilaçlar olduğunu söyledi. Bu enzim eksikliğini bilmeden yaşayan milyonlarca insan varmış. Bir de bakla yememeye dikkat etmesi gerekiyor. Senin ailede başka olan varmı? Tahlil yaptırdınız mı? Anneden geçen bir hastalık olduğu için senin babam hasta olabilir veya annen taşıyıcı olabilir. Bizimkiler baktırmadı daha ama ben babamın hasta olup olmadığını çok merak ediyorum.

Ayrıca bilmiyorum biliyor musun G6PD enzim eksikliği olanlar askere gitmeyebiliyorlar. Kişinin tercihine bırakılıyor.

diğer annelere sesleniyorum.benimde sizin gibi oğlum g6pd enzim eksikliği hastası.tamam bende biliyorum henüz bir tedavisi yok.verdikleri listeye dikkat etmek lazımmmış.ankara ve istanbulda araştırma sonuçlarına göre ufakda olsa bir ilaç tedavisi var dediler.ben adanada oturuyorum.duyduysanınız veya doktorunuza sorup benlede bu cevabı paylaşırmısınız.paylaşırsanız teşekkür ederim.:enbuyukkk:

merhaba benım oglum 2 aylık ve uzamıs sarılıgı vardı. yapılan tahlıllerde G6PD enzım eksıklıgı ortaya cıktı. bıze sadece bakla yememesı gerektıgını ve verdıklerı lıstedekı ılacları kullanmaması gerektıgını soyledıler. fakat ınternette sadece bakla degıl sarap soya soda hatta yesıl erık yenmesı gerektıgı yazıyor. bu konuda bılgı sahıbı anneler var mı lutfen paylasınız.

Bakla kesin yememesi gerekiyor ama bazı varyantlarında saydığın besinler de hemolitik anemi yapabiliyormuş. Bu eksiklik kişiye ve eksikliğin çeşidine göre çok değişiyor. Bazen bakla yediği halde hiçbir şey olmayan da çok oluyormuş. Yani tamamen oğlundaki çeşiti neyse onunla alakalı. Ama özellikle çocukken bakla yememesine ve ilaç listesine çok dikkat etmek gerekiyor. x geçişli olduğundan sen de taşıyıcısın benim gibi. Antalya'da oturduğunu gördüm. Benim babam da Mersinli bu eksiklik Çukurova bölgesinde daha sık görülüyor. Baban hayattaysa onda da olabilir bu eksiklik. Ben benimkine bir türlü kan tahlili yaptıramadım. Sen yaptırabilirsen kafan daha rahat olur. Tabi annen de taşıyıcı olabilir. Bunu bilemezsiniz tahlil yaptırmadan ama ben babamdan geldğini düşünüyorum. Ben bu eksikliği çok kafama taktım. Çok üzüldüm ama baklaya ve ilaç listesine dikkat edildiği sürece birşey olmuyor merak etme. Allah çocuklarımıza sağlık versin. Güle güle büyüt bebeğini:)

cocugunu surekli gunes isigina yani UV'ye tut ama cok dgl tabiki, G6PDH olmayinca, bilirubin vucuttan atilamiyr, fakat UV isik sayesinde o degrade oluyr ve yok olabiliyr yani orani en azindan biraz dusuyr.. ama tabi bunu cocuk doktoruna danisarak yapmalisin.

Benim oğlum da 11 gün önce doğdu..Oğlumda da g6pd enzim eksikliği var..Sarılığı zor atlattık..Bize de aynı şekilde liste verdiler...Emzirdiğim için benim de kullanmamam gerekiyor bu listedekileri tabii...Bir arkadaşın dediği gibi ben de internetten araştırayım dedim ve dr'un bize verdiği listedekilerden farklı olarak şarap, yeşil erik, yaban mersini, soya ve baklagiller demiş..Özellikle baklagiller kafamı çok karıştırdı..Bunun içine hepimizin çok tükettiği fasulye, bezelye, nohut, mercimek de giriyor ve ben gerçekten ne yeyip ne yiyemeyeceğimi tam olarak anlamış değilim...Dr'um da net bişey söyleyemiyor bu baklagiller konusunda..Sizler ne yaptınız?

merhaba kızlar, bebeğim 38 günlük. bizde de bu enzimin eksikliği çıktı. sarılığı hala geçmedi. sizin bebeklerinizin sarılığı ne kadar zamana geçti?

arkadaslar benımde oglum g6pdlı nurda yenıyım benı lıstenıze ekleyın bu konu hakkında yardımlasalım

fatmazeybek .!.:

arkadaslar benımde oglum g6pdlı nurda yenıyım benı lıstenıze ekleyın bu konu hakkında yardımlasalım

Genişletmek için tıkla...

Arkadaşlar benim çocuk 3 yaşında ve erik,fasulye yiyor ve birşey olduğuna şahit olmadım Allah'a şükür ama sizinkini bilemem

kınadan,naftalinden,lavoba açıcılardan da uzak dursun dedi doktor zamanında

Mrb benmde oglmda bu enzım eksıklıgı cıktı deger alt sınrdayms smdılık bakla ılaclar a dıkkt edıp evd enaftln bs kullanmauacagz ama bzm dr muz 3ay sonra tahlılı tekrarlayacagımıI soledı belki cok kucuk dıye bole cıkms olabılırmıs

gunesim .!.:

Mrb benmde oglmda bu enzım eksıklıgı cıktı deger alt sınrdayms smdılık bakla ılaclar a dıkkt edıp evd enaftln bs kullanmauacagz ama bzm dr muz 3ay sonra tahlılı tekrarlayacagımıI soledı belki cok kucuk dıye bole cıkms olabılırmıs

Genişletmek için tıkla...

merhabalar benim de kızımda uzamış sarılık dendi test yapıldı ve 6.45 çıktı enzim değerimiz. 10-30 arası olması gerekiyormuş. 3 ay sonra yine yaptırdığımda 8.61 e çıkmıştı. dün tekrar yapıldı eğer yükselmişse inşallah daha bebek olduğu için düşük çıkmıştır dedi doktor gittikçe yükseleceği anlamına gelirmiş. inş herkesin bebeği iyi olur

Merhabalar,oğlum 16 aylık.geçmeyen sarılık neticesinde g6pd enzim eksikliği olduğunu ogrendik.bakla,naftalin,soya,bazı ilaçlar,mentol,mavi gıda boyası,yer fıstığı ve ezmesi,yeşil erik alinmamasi gerektigi söylendi.baklagilleri yiyoruz.enfeksiyon ve yüksek ateş atağı tetikleyebiliyormuş.ateşi 38 derece yi geçerse hastaneye gelin diyor doktorlar.kontrol altında tutuyorlar.bazı arkadaşların yorum yapması üzerinden epey zaman gecmis,süreci nasıl geçirdiğinizi bizimle paylaşır mısınız.

orkide105 .!.:

diğer annelere sesleniyorum.benimde sizin gibi oğlum g6pd enzim eksikliği hastası.tamam bende biliyorum henüz bir tedavisi yok.verdikleri listeye dikkat etmek lazımmmış.ankara ve istanbulda araştırma sonuçlarına göre ufakda olsa bir ilaç tedavisi var dediler.ben adanada oturuyorum.duyduysanınız veya doktorunuza sorup benlede bu cevabı paylaşırmısınız.paylaşırsanız teşekkür ederim.:enbuyukkk:

Genişletmek için tıkla...

Merhaba cok eskıden yazmıssınız acaba ıglunuzun bu yasına kadar bır sıkayetınız oldu mu ben de ankarada yasıyorum ama adanalı sayılırız zaten bu taraflarda gorulen bır hastalıkmıs daha cok benım oglumda da aynısını mevcut neler yaptınız tecrubelerınızı öğrenmek isterim