-
-
Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Bebeğim Makrosafali
- Konu Sahibi Mami2025
- Başlangıç Tarihi
Öncelikle ilk bebeğiniz için başınız sağolsun. Bende 21. haftamda bebeğimde tümör yaranması yüzünden kaybettim, yani sonlandırmak zorunda kaldım. Çünkü kalp ve akciğer gelişimini engelliyordu, doğarsa bile yaşama şansı az dediler. Zor oldu ama en çok bebeğim daha fazla acı çekmesin diye bu kararı verdim. Bak ilk bebeğiniz de melek olmuş, kaderi öyleymiş. Şimdi ikincisine aynı acıyı çekdirmemeniz lazım... bence hiç vakit kaybetmeden bu zor kararı vermeniz lazım... herkes için en doğrusu bu ama en fazla bebeğiniz için en iyi karar budur, inanın. Zor ama böyle maalesef.
Doğurmaya karar verdim.Cok zorlu bir süreç beni bekliyor ama o günaha girmek istemiyorum.Rabbim yardımcım olsun ...
Hakkınızda hayırlısı olsun. Umarım bebişiniz sağ-salim doğar ve kavuşursunuz
- 1 Ekim 2020
- 2.366
- 1.683
- 83
- 35
allah sabır güç versin. hiç genetik test yaptırmadınız mı? yani 2.kez neden böyle oluyormuş. en azından ne bileyim bi daha hamile kalmazsınız yada tüp bebek yaparsınız. çok yıpratıcı bir süreç olmalı ,çocuk sahibi olmak istemeniz de çok normal. ama ne bileyim genetik bi sıkıntı varsa en azından önlem almış olursunuz bundan sonraki hamileliklerinzide
Amin saolun .Eşim ve bende birşey yok çocuğun kendi geniyle alakaliymis.Genetik demek illaki anne yada babadan geçecek değilmiş bebek kendi genindede yeni bir mutasyon üretip hasta olabiliyormuş.Tup bebek denemedik artık zaten bu saatten sonrada bebek dusunmuyorum.Allahin isteyenlere versin.2 tane kotu geçen hamilelik ve bebeklerimin sağlıklı olmaması benim annelik duygumu tamamen aldı benden.Aldidmadim ama dua ediyorum sagliksizsa rabbi daha fazla beni günaha sokmadan alsın bebeğimi benden.cunku doğum sonrası yıkıcı bir süreç beni bekliyor.
Saolun amin insaAllahHakkınızda hayırlısı olsun. Umarım bebişiniz sağ-salim doğar ve kavuşursunuz
- 18 Ekim 2020
- 5.128
- 13.211
- 198
Zor bir süreç geçiriyorsunuz ama bu süreci tek geçiren siz değilsinizdir. Benzer hikayeler her yerde var. Bunu şunun için söylüyorum.
Bir psikolog kendiniz gibi hisseden birilerini bulursanız ancak o zaman rahatlarsınız demişti. Umarım sizde sizi rahatlatacak birine denk gelirsiniz burada.
Mikrosefalli ve makrosefali tanıdıklarım var ama hepsinin hikayesi birbirinden farklı. Böyle özel çocuklarda en büyük destek özel eğitimin erken başlanması oluyor.
Sizin ilk yaşadığınız olayda çok zorlu olduğu için etkisinden daha çıkamamışsınız. Öncelikle bunu atlatmanız lazım, kendinizi rahatlatmanız lazım ve her çocuk kendine özeldir. Şuan siz ikinci çocuğunuza hamilesiniz ama o çocuğun ilk ve tek annesi sizsiniz. Böyle düşünerek yola devam edin belki bu sizin bakış açınızı biraz daha rahatlatır.
Çok geçmiş olsun. İnşallah doğduğunda sağlıklı ve sıhhatli bir çocukla karşılaşırsınız.
Bir psikolog kendiniz gibi hisseden birilerini bulursanız ancak o zaman rahatlarsınız demişti. Umarım sizde sizi rahatlatacak birine denk gelirsiniz burada.
Mikrosefalli ve makrosefali tanıdıklarım var ama hepsinin hikayesi birbirinden farklı. Böyle özel çocuklarda en büyük destek özel eğitimin erken başlanması oluyor.
Sizin ilk yaşadığınız olayda çok zorlu olduğu için etkisinden daha çıkamamışsınız. Öncelikle bunu atlatmanız lazım, kendinizi rahatlatmanız lazım ve her çocuk kendine özeldir. Şuan siz ikinci çocuğunuza hamilesiniz ama o çocuğun ilk ve tek annesi sizsiniz. Böyle düşünerek yola devam edin belki bu sizin bakış açınızı biraz daha rahatlatır.
Çok geçmiş olsun. İnşallah doğduğunda sağlıklı ve sıhhatli bir çocukla karşılaşırsınız.
Amin insaAllah saglikla gelir.macrosefali tanudiklariniz bana ulasabilirse çok çok sevinirim.cunku internette çok fazla bişe bulamadım.nasil bir hastalık beni bekliyor hiç bilmiyorum buda beni çok çok korkutuyor.
- 18 Ekim 2020
- 5.128
- 13.211
- 198
Benim kızıma 9 aylıkken mikrosefali tanısı konmuştu hatta konu açmıştım burada noröloji bölümüne giderken kapıdaki diğer hastalarla konuşurduk hep.
Eşimin iş arkadaşının çocuğuda makrosefali.
Mikro küçük baş makro büyük baş demek.
Bu rahatsızlığa sahip kişilerin çoğu günlük hayatlarına oldukları gibi devam ediyorlar sadece gözle görülür bir baş orantısızlıkları oluyor ama bazılarında farklı engeller çıkıyor ve belirli bir liste yok ellerinde.
Mesela en çok görülenler yürüme zorluğu kas kasılması v.s..
Tabii zihinsel engellilik, fiziksel engellilik, işitme kaybı, konuşma kaybı v.b. gibi belirtilerle ortaya çıkabiliyor.
Doktor bize ne zaman hangi belirtinin ortaya çıkacağını bilemeyeceğimiz için her zaman takipte kalmalıyız demişti.
Hastanede gelişimsel pediatri bölümü var orada sürekli kontrollerinin yapılıp gelişime uygun mu eksikse ne eksik ve nasıl bunu tamamlamalıyız üzerine bilgiler verilirdi.
Geçmiş zamanla anlatıyorum çünkü Elhamdülillah ki 3 yaşına yakın kızımın baş çevresi büyüdü ve persentil dediğimiz tablodaki normal aralık içine girdi ve takibi bıraktık.
Bu bizim hikayemiz, noröloji, fizik ve gelişimsel pediatri kapısında beklerken söylediğim belirtilere sahip çocuklarda vardı.
Benim bebeğim genetik testlerde cowden sendromu tanısı kondu.Buda ileriki zamanlar kanser,iyi huylu tümör,macrosefali, otizm, zeka geriliği gibi şeyler yaşayabileceğimizi tibbi genetikteki doktorumz söyledi.emara girdim bulgular normal kafası dışında. Emardaki sonuctada macrosefali yazıyor.30+5 deyim36 haftalık gözüküyor baş çevresi . .Çok çok korkuyorum. Psikolojim hiç iyi değil .
- 18 Ekim 2020
- 5.128
- 13.211
- 198
Hmm. Evet fark var ama korkma başa gelenin elbette bir çözümü vardır.
Bu kadar yorma kendini bak ne güzel bilinçlisin, bir şeyler yapabilmek, olayı anlayabilmek için çabalıyorsun. Hastanedeki doktorlarda çok iyi destek oluyorlar böyle durumlarda o yüzden hiç bir fikrim yok ne yapacağım diye düşünme hiç, yıpratma kendini çünkü destek verenin elbette olacak.
Anı yaşamaya çalış. Bak şuan karnındayken sakin sakin devam et. Doğduktan sonra ona yapacaklarını düşün. Mesela hasta olursa şu çocuk doktoruna gideriz, göz işitme kalça testini şu hastanede yaptırırım. 3 ay görsel kartları alırım v.b. gibi küçük planlarla hem kendini hazırla hem anın tadını çıkartmaya çalış.
Üzülme demiyorum çünkü bir espriye gülmek gibi acılı bir olaya üzülmekte doğal bir duygu eğer sen başarabileceğine inanırsan yaparsın.
Çok saol desteğin için doğana kadar mahvolcam belli ilk kizimdada ayniydim doğunca kucağına alınca bir nebze unutuyor insan acılarını..Yine büyük bir imtihandan geçiyorum Allah'ım yardımcım olsun insaAllah gunaha girmekten çok korkuyorum.Aldirmak istemiyorum ama nefsim daha ağır basıyor git aldır demekten kendimi bir an olsun alamiyorum
- 18 Ekim 2020
- 5.128
- 13.211
- 198
Allah yardımcın olsun canım. İmtihanın büyük sabretmek senin elinde. Dua edeceğim sana namaz vakti.
Allah'ım senden razı olsun çok saolsinAllah yardımcın olsun canım. İmtihanın büyük sabretmek senin elinde. Dua edeceğim sana namaz vakti.
