Çocuk Hastalıkları Bebegim ile ilgili

Iyi akşamlar hanımlar
Su anda 29 aylık oğlum var. Geçtiğimiz yıl ateş kusma rahatsızlığı ile hastaneye yatisi yapıldı oğlumun. Kan değerleri cok kotu geliyordu kansızlık iyice artmıştı kan verildi. Bizi fakülteye gönderdiler. Gittiğimiz gün oğlumun dirseğini şişlik ve kızarıklık oluştu ( birdaha hic şikayetiniz olmadı). Sürekli tahlil tahlil derken hemofili hastalığı teşhisi konuldu . Bu hastalığın genetik olduğunu anlattılar kanama bozukluğu hastalığı denildi. Ama tam teshiste konulamadi diğer tahlilleri iyi olduğu için
İlk tahlil 0.8
İkinci 9
Üçüncü 13
Dördüncü 27 çıktı
Normali ise 70 ile 150 arası değerlerin
Bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı yada doktor olan beni aydınlatırsanız cok mutlu olurum
Bizde bu hastalık hic yok yani sonradan da olusabiliyor mu, bu değerler yükselip normale dönebilir mi
Teşekkür ederim

DunyalaraBedelsinn .!.:

Iyi akşamlar hanımlar
Su anda 29 aylık oğlum var. Geçtiğimiz yıl ateş kusma rahatsızlığı ile hastaneye yatisi yapıldı oğlumun. Kan değerleri cok kotu geliyordu kansızlık iyice artmıştı kan verildi. Bizi fakülteye gönderdiler. Gittiğimiz gün oğlumun dirseğini şişlik ve kızarıklık oluştu ( birdaha hic şikayetiniz olmadı). Sürekli tahlil tahlil derken hemofili hastalığı teşhisi konuldu . Bu hastalığın genetik olduğunu anlattılar kanama bozukluğu hastalığı denildi. Ama tam teshiste konulamadi diğer tahlilleri iyi olduğu için
İlk tahlil 0.8
İkinci 9
Üçüncü 13
Dördüncü 27 çıktı
Normali ise 70 ile 150 arası değerlerin
Bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı yada doktor olan beni aydınlatırsanız cok mutlu olurum
Bizde bu hastalık hic yok yani sonradan da olusabiliyor mu, bu değerler yükselip normale dönebilir mi
Teşekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

Canım çok geçmiş olsun.. Benimde çok bilgim yok ama okullarda gördüğümüz kadarını biliyorum işte.. Hemofili kanın pıhtılaşmaması demek.. Mesela bir yerimiz kanadığında bir süre sonra kan duruyor pıhtılaşıp devam etmiyor fakat hemofili hastalarında bu böyle olmuyor ya hiç pıhtılaşmıyor ya da çok öok geç bir zamanda pıhtılaşıyor..yani okulda anlatılırken ben böyle anlamıştım... Hatta kız çocukları için adet dönemi geldiğinde kanaması olacağından ötürü ölümcül bir hastalık olarak biliyorum..

Kan değerleri hakkında hiç fikrim yok ama ciddi bir durum olsa sizi uyarırlardı diye düşünüyorum.. Ayrıca hastalık genetik bir hastalık.. Yani eşinizde veya sizde olmaması çocukta olmayacağı anlamına gelmez.. Dedenizin babasında olan bir hastalık bile olabilir.. Sizin çocuğa denk gelmiş olabilir.. Dediğim gibi çok da bilmiyorum bi araştırmak lazım ben sadece aklımda böyle kalmış söylemek istedim..

Geçmiş olsun hiç bir bilgim yok maalesef.

Black93 .!.:

Canım çok geçmiş olsun.. Benimde çok bilgim yok ama okullarda gördüğümüz kadarını biliyorum işte.. Hemofili kanın pıhtılaşmaması demek.. Mesela bir yerimiz kanadığında bir süre sonra kan duruyor pıhtılaşıp devam etmiyor fakat hemofili hastalarında bu böyle olmuyor ya hiç pıhtılaşmıyor ya da çok öok geç bir zamanda pıhtılaşıyor..yani okulda anlatılırken ben böyle anlamıştım... Hatta kız çocukları için adet dönemi geldiğinde kanaması olacağından ötürü ölümcül bir hastalık olarak biliyorum..

Kan değerleri hakkında hiç fikrim yok ama ciddi bir durum olsa sizi uyarırlardı diye düşünüyorum.. Ayrıca hastalık genetik bir hastalık.. Yani eşinizde veya sizde olmaması çocukta olmayacağı anlamına gelmez.. Dedenizin babasında olan bir hastalık bile olabilir.. Sizin çocuğa denk gelmiş olabilir.. Dediğim gibi çok da bilmiyorum bi araştırmak lazım ben sadece aklımda böyle kalmış söylemek istedim..

Genişletmek için tıkla...

Teşekkür ederim. Bildiğim iki taraftada yok. Hafif dereceli olduğunu ilaca gerek olmadığını söylediler. Sislik morluk olursa kanama olursa acile basvurmamizi söylediler
Ama hayat boyu sürecek bi hastalıkmış. Öncesinde hic adini bile duymamıştım

DunyalaraBedelsinn .!.:

Teşekkür ederim. Bildiğim iki taraftada yok. Hafif dereceli olduğunu ilaca gerek olmadığını söylediler. Sislik morluk olursa kanama olursa acile basvurmamizi söylediler
Ama hayat boyu sürecek bi hastalıkmış. Öncesinde hic adini bile duymamıştım

Genişletmek için tıkla...

Hayat boyu süren ve dikkat edilmesi gereken bir hastalık sadece dış kanama değil iç kanamada önemli yaralanmalara çok dikkat etmeniz lazım şiddetli çarpışma düşme yaşamasın... Allah şifa versin inşallah ..

Geçmiş olsun. Genetik bir rahatsızlık ve çoğunlukla erkeklerde görülüyor diye biliyorum. Kanın pıhtılaşmaması ya da çok geç pıhtılaşması demek. Bunun seviyesi var. Yüksek seviyeyse engelli sınıfına giriyorsun. İlacı var düzenli kullanılan. İlaç sayesinde kanın pıhtılaşıyor. İlacı devlet karşılıyor. En ufak çarpmada morarma söz konusu olabiliyor. Dikkatli olmak lazım. Bu hastalığa sahip olanların ameliyat olma durumları çok çok zor.

Benim kuzenimde var.33 yaşında.. 1 cocuk doğurdu sezeryan ile.bir sıkıntısı yok çok şükür.cok geçmiş olsun

DunyalaraBedelsinn .!.:

Bildiğim iki taraftada yok.

Genişletmek için tıkla...

Biyoloji derslerinden hatırladığım kadarıyla hemofili çekinik genle aktarılan bir genetik hastalık. Yani hem eşinizin hem de sizin ailenizden bu geni taşıyor olmanız gerekiyor çocuğunuza geçmesi için.

Çok sık görülen bir durum olmadığı için merak ettim, eşinizle akrabalığınız var mıydı? Genellikle akraba evliliklerinde bu tarz çekinik genlerle aktarılan hastalıklar meydana geliyor.

Hastalığın genel süreci hakkında bilgi sahibi değilim, çok geçmiş olsun bu arada. Yine de ikinci çocuk düşünüyorsanız, onun da hemofili hastası olma ihtimalini göz ardı etmemeniz gerekiyor. Çapraz hesaplamayı kafadan yaptım, belki şu an yanlış şeyler de söylüyor olabilirim ama %25 ihtimalle doğacak her çocuğunuz hemofili hastası olabilir.

Dediğim gibi yanlış söylediğim kısımlar olabilir, daha iyi bilgi sahibi üyeler düzeltirse mutlu olurum.

DunyalaraBedelsinn .!.:

Iyi akşamlar hanımlar
Su anda 29 aylık oğlum var. Geçtiğimiz yıl ateş kusma rahatsızlığı ile hastaneye yatisi yapıldı oğlumun. Kan değerleri cok kotu geliyordu kansızlık iyice artmıştı kan verildi. Bizi fakülteye gönderdiler. Gittiğimiz gün oğlumun dirseğini şişlik ve kızarıklık oluştu ( birdaha hic şikayetiniz olmadı). Sürekli tahlil tahlil derken hemofili hastalığı teşhisi konuldu . Bu hastalığın genetik olduğunu anlattılar kanama bozukluğu hastalığı denildi. Ama tam teshiste konulamadi diğer tahlilleri iyi olduğu için
İlk tahlil 0.8
İkinci 9
Üçüncü 13
Dördüncü 27 çıktı
Normali ise 70 ile 150 arası değerlerin
Bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı yada doktor olan beni aydınlatırsanız cok mutlu olurum
Bizde bu hastalık hic yok yani sonradan da olusabiliyor mu, bu değerler yükselip normale dönebilir mi
Teşekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle tam teşhis konulamadı demişsiniz. Hemofili kontrol altında tutulması gereken ciddi bir hastalıktır, iyi bir hematoloji uzmanına götürmelisiniz. Bizim buradan söyleyebileceğimiz genel bilgiler olur, oğlunuza özel değil. Onu zaten netten de okursunuz. Hastalığı ne durumda, ilaç kullanması gerekiyor mu, ne kadar aralıklarla kontrol edilmeli, bir kanama anında ne yapılmalı, hastalığı ile ilgili bir künye / bilgi taşımalı mı vs bilgileri oğlunuza özel olmalı ve cevapları çocuğu takip edecek bir hematoloji uzmanından öğrenmelisiniz. Okula gittiğinde öğretmenine de bilgi vermelisiniz.

muhtesemgatsby .!.:

Biyoloji derslerinden hatırladığım kadarıyla hemofili çekinik genle aktarılan bir genetik hastalık. Yani hem eşinizin hem de sizin ailenizden bu geni taşıyor olmanız gerekiyor çocuğunuza geçmesi için.

Çok sık görülen bir durum olmadığı için merak ettim, eşinizle akrabalığınız var mıydı? Genellikle akraba evliliklerinde bu tarz çekinik genlerle aktarılan hastalıklar meydana geliyor.

Hastalığın genel süreci hakkında bilgi sahibi değilim, çok geçmiş olsun bu arada. Yine de ikinci çocuk düşünüyorsanız, onun da hemofili hastası olma ihtimalini göz ardı etmemeniz gerekiyor. Çapraz hesaplamayı kafadan yaptım, belki şu an yanlış şeyler de söylüyor olabilirim ama %25 ihtimalle doğacak her çocuğunuz hemofili hastası olabilir.

Dediğim gibi yanlış söylediğim kısımlar olabilir, daha iyi bilgi sahibi üyeler düzeltirse mutlu olurum.

Genişletmek için tıkla...

Teşekkür ederim . Yok akraba değiliz
On yasinda oglum , 6 yasinda kızım var
Daha onların kan tahlillerine bakılmadi. Genetikse mutlaka oğlumda da olması gerekiyormuş sünnet oldu genizeti ameliyati oldu, 4_5 defa dis cekindi hic sorun çıkmamisti

Birbel06 .!.:

Öncelikle tam teşhis konulamadı demişsiniz. Hemofili kontrol altında tutulması gereken ciddi bir hastalıktır, iyi bir hematoloji uzmanına götürmelisiniz. Bizim buradan söyleyebileceğimiz genel bilgiler olur, oğlunuza özel değil. Onu zaten netten de okursunuz. Hastalığı ne durumda, ilaç kullanması gerekiyor mu, ne kadar aralıklarla kontrol edilmeli, bir kanama anında ne yapılmalı, hastalığı ile ilgili bir künye / bilgi taşımalı mı vs bilgileri oğlunuza özel olmalı ve cevapları çocuğu takip edecek bir hematoloji uzmanından öğrenmelisiniz. Okula gittiğinde öğretmenine de bilgi vermelisiniz.

Genişletmek için tıkla...

Dosyasında hemofili dusunuldu yazıyor suanlik. Hafif dereceli hemofili denildi ilac gerekli değil dediler. Cok okuyorum cok arastiyorum.
Cocuk hematoloji arastiyorum. Bulunduğum şehirdeki fakülteye gidiyoruz ama memnun değilim bi hocayla bile görüşemedik stajyerler ile görüşüyoruz kontrollerde.

PeRRieR .!.:

Benim kuzenimde var.33 yaşında.. 1 cocuk doğurdu sezeryan ile.bir sıkıntısı yok çok şükür.cok geçmiş olsun

Genişletmek için tıkla...

Ailenizde başka var mı bu hastalık
Kuzeniniz ilac kullaniyor mu sürekli
Sizede geçmiş olsun.

Mutlu mesut .!.:

Hayat boyu süren ve dikkat edilmesi gereken bir hastalık sadece dış kanama değil iç kanamada önemli yaralanmalara çok dikkat etmeniz lazım şiddetli çarpışma düşme yaşamasın... Allah şifa versin inşallah ..

Genişletmek için tıkla...

Cok zor hastalıkmış. Hic duymamıştım bile . Hep temkinli olmak zorundayım çocuğuna fazla sıkmadan. Simdi küçük yanımda biraz büyüyecek daha zorlaşacak hersey.

Posedion .!.:

Geçmiş olsun hiç bir bilgim yok maalesef.

Genişletmek için tıkla...

Teşekkür ederim

Emilyslittlepeanut .!.:

Geçmiş olsun. Genetik bir rahatsızlık ve çoğunlukla erkeklerde görülüyor diye biliyorum. Kanın pıhtılaşmaması ya da çok geç pıhtılaşması demek. Bunun seviyesi var. Yüksek seviyeyse engelli sınıfına giriyorsun. İlacı var düzenli kullanılan. İlaç sayesinde kanın pıhtılaşıyor. İlacı devlet karşılıyor. En ufak çarpmada morarma söz konusu olabiliyor. Dikkatli olmak lazım. Bu hastalığa sahip olanların ameliyat olma durumları çok çok zor.

Genişletmek için tıkla...

Bizimkisi şimdilik hafif dereceli. İlacı evet var maalesef damardan verilen bir ilaçmis. Ameliyat ya da dış çekimi gibi durumlarda öncesinde ilac alınması gerekiyormus

DunyalaraBedelsinn .!.:

Dosyasında hemofili dusunuldu yazıyor suanlik. Hafif dereceli hemofili denildi ilac gerekli değil dediler. Cok okuyorum cok arastiyorum.
Cocuk hematoloji arastiyorum. Bulunduğum şehirdeki fakülteye gidiyoruz ama memnun değilim bi hocayla bile görüşemedik stajyerler ile görüşüyoruz kontrollerde.

Genişletmek için tıkla...

Anlıyorum sizi ama öyle stajerle filan olmaz. İyice durumundan emin olup tüm bu soruların kesin cevabını alacağınız bir hemotoloji uzmanı bulmalısınız. Ankara'da olsaydınız Hacettepe Çocuk ya da Dr ismi önerirdim. Bulunduğunuz ilde veya yoksa çevre illerde iyi bir uzman hekim bulup Dr ile bire bir görüşme ve takip isteğinizi telefonda belirterek çözmeye çalışın.

Birbel06 .!.:

Anlıyorum sizi ama öyle stajerle filan olmaz. İyice durumundan emin olup tüm bu soruların kesin cevabını alacağınız bir hemotoloji uzmanı bulmalısınız. Ankara'da olsaydınız Hacettepe Çocuk ya da Dr ismi önerirdim. Bulunduğunuz ilde veya yoksa çevre illerde iyi bir uzman hekim bulup Dr ile bire bir görüşme ve takip isteğinizi telefonda belirterek çözmeye çalışın.

Genişletmek için tıkla...

İzmirde bir doktor tavsiye ettiler pamdemi dolayisi ile kabul etmiyormuş. Ankara arastirma hastanesinde bir doktor varmış. Ona ulaşmaya çalışacağım telefonla. Siz hangi doktoru tavsiye edersiniz

DunyalaraBedelsinn .!.:

İzmirde bir doktor tavsiye ettiler pamdemi dolayisi ile kabul etmiyormuş. Ankara arastirma hastanesinde bir doktor varmış. Ona ulaşmaya çalışacağım telefonla. Siz hangi doktoru tavsiye edersiniz

Genişletmek için tıkla...

Ankara'da bir çok ünlü ve başarılı isim var bu konuda. İlk akla gelenler.1_ Prof Dr Bülent Barış Kuşkonmaz (hem Hacettepe hem de Ankara Memorial Hastanelerinde çalışıyor) 2_Prof Dr Ahmet Emin Kürekçi 3_Prof Dr Abdullah Murat Tuncer Bu iki isimin muayenehaneleri vardı. Ama hastane olarak neredeler pandemi nedeniyle bilmiyorum şu an. Bunlar ilk akla gelen isimler ama daha bir çok iyi isim bulunur Ankara'da. Üniversite olarak Hacettepenin bu konuda çok iyi olduğunu biliyorum ama yoğunluk nedeniyle hocalara ulaşabilirlik kısmını telefon ile araştırmanız lazım. Araştırdığınız hocaların pediyatrik hemotolog olmasının yanı sıra çocuk hemofilide başarı ve tavsiye oranını da araştırırsanız çok iyi isimlere ulaşılır. Ben sadece ünlü ve başarılı ilk akla gelenleri yazdım. Seçtiğiniz hekimden randevu alırken hastasını birebir takip eden bir hoca mıdır, il dışından geleceğiz, çocuğun uzun süre takibi bizim için çok önemli diye belirtin. Tekrar geçmiş olsun.

DunyalaraBedelsinn .!.:

Dosyasında hemofili dusunuldu yazıyor suanlik. Hafif dereceli hemofili denildi ilac gerekli değil dediler. Cok okuyorum cok arastiyorum.
Cocuk hematoloji arastiyorum. Bulunduğum şehirdeki fakülteye gidiyoruz ama memnun değilim bi hocayla bile görüşemedik stajyerler ile görüşüyoruz kontrollerde.

Genişletmek için tıkla...

Çok geçmiş olsun hangi faktör düşük bizde düşük hemofili von willibrant hastalığımızın adı İstanbul’a yakınsanız Cerrahpaşa’yı öneririm biz orda yıllık kontrol oluyoruz
Aptt değeriniz kaç çıkıyor
Genetik hastalık maalesef dikkat gerekiyor oğlumda sünnet olacağı zaman anlaşıldı
Kardeşleri varsa muhakkak onlara da baktırın. Teşhis nasıl konuldu

DunyalaraBedelsinn .!.:

Iyi akşamlar hanımlar
Su anda 29 aylık oğlum var. Geçtiğimiz yıl ateş kusma rahatsızlığı ile hastaneye yatisi yapıldı oğlumun. Kan değerleri cok kotu geliyordu kansızlık iyice artmıştı kan verildi. Bizi fakülteye gönderdiler. Gittiğimiz gün oğlumun dirseğini şişlik ve kızarıklık oluştu ( birdaha hic şikayetiniz olmadı). Sürekli tahlil tahlil derken hemofili hastalığı teşhisi konuldu . Bu hastalığın genetik olduğunu anlattılar kanama bozukluğu hastalığı denildi. Ama tam teshiste konulamadi diğer tahlilleri iyi olduğu için
İlk tahlil 0.8
İkinci 9
Üçüncü 13
Dördüncü 27 çıktı
Normali ise 70 ile 150 arası değerlerin
Bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı yada doktor olan beni aydınlatırsanız cok mutlu olurum
Bizde bu hastalık hic yok yani sonradan da olusabiliyor mu, bu değerler yükselip normale dönebilir mi
Teşekkür ederim

Genişletmek için tıkla...

Öncelikle geçmiş olsun . Von Willebrand faktör 8 tip 3 hastasıyım. Faktör düzeyim 4 . Annemle babam akraba iki tarafta da bu hastalıgı tasıyan genler var. Abim de aynı hastalığı tasıyordu kücükken vefat etmiş. Teyzemle eniştemde akraba onların çocuklarında da bu hastalık var ve genelde erkek çocuklarında görülen hastalık. Bebekken emeklediğim zaman diz kapaklarımda olusan morluk sislikler diş cıkarma zamanı kanamalar olunca ailem şüphelenip hastaneye götürünce teşhis konulmuş. Ve çok sasırmıslar kız cocuklarda görülmez normalde diye. Şimdi Almanya da yaşıyorum farklı bi doktor kontrolü altındayım burdaki doktorumda çok şaşırdı hem bu hastalığın bi kadın da hemde tip 3 ( en ağır ve nadir görülen tip düzeyi) olması ilk defa böyle bi hastam oldu dedi. Yani 27 yasındayım adet günlerim çoğu zaman zor geçiyor kan pıhtılastıran haplar kullanıyorum eğer durmayacak şiddetli kanamam oluncada iğne vurduyorum damar yolundan . Eşim akraba değil çocuk düşünürsek hasta olur mu veya hastalık geni tasıyıcısı olur mu bilmiyorum. Sağlıklı cocuk içinde tüp bebek tedavisi olunabilirmiş. Yani sormak istedikleriniz varsa cevaplayabilirim tekrardan gecmiş olsun