2.5 aylık (muhtemel)SMA hastası bır bebeğın yaşam öyküsü...

esraarse8

Yeni Üye
Kayıtlı Üye
2 Mart 2016
1
11
33
Bundan bir kaç gün önce adını bile duymadığım bir hastalığı olabileceğini öğrendim benim küçük meleğimin, SMA...Zaten 1 ay erken başlamıştı dışarıdaki hayatına, bizim için sabırsız ve cesur bir bebekti..Doğumundan bir kaç gün sonra sarılığı olduğu çıktı ortaya hemen Fototerapiye alındı.Ardından zatürre oldu doktorlar yaşama şansının %10 olduğunu söylediler, ne savaşçı bir bebekti ki hayatta kalmayı başardı. Başardı başarmasına ama yorgun bir bebekti artık.Tekrar hasta olmaması için elimizden geleni yaptık, tabiri caizse pamuklara sarmaladık, gözümüzden bile sakındık ..Her bebek gibi sağlıklı olmak için aşısını olmalıydı elbet.Lakin aşısı yapıldıktan bir kaç gün sonra hareketlerinde azalma olduğunu gözlemledik zaten doğduğundan beridir nefes alış verişi de doğru değildi, hırıltılı bir şekilde nefes alıyordu.Sanki doyasıya nefes alamıyormuş gibi . Oysaki doktorlar önemli olmadığını söylediler, olabilecek bir durummuş.. Kollarında ve bacaklarındaki hareketlilik yok denecek kadar azdı, ağlaması o kadar yavaştı ki hepimizi korkutmaya yetmişti. Hemen doktoruna gittik. Muayene oldu. O an doktordan dinlediğim hikaye ise duyduğum en korkutucu şeydi. Ağır hipotoni hastası olduğunu ve defa çok yüksek bir ihtimal olarak SMA hastası olduğunu söyledi...SMA'nın ne olduğunu ilk defa orada öğrendim.Bir tedavisinin olmadığını, SMA ile ilgili çalışmalarınsa hala deneme aşamasında olduğunu söylüyordu.Milyonda birlik bir olaydı onun başına gelen.2 yil içerisinde ölebileceğini söylemesi ise beni yere sermeye yetmişti...Ertesi gün hemen bu konuda uzman başka bir doktora başvurmak oldu, ihtiyacım olan bu halde olmasına sebep olanın SMA olmadığını duymaktı.Oysaki sadece aynı sözleri işitmiştim.O da bana Nil Denizin gözlerim önünde eriyeceğini söylüyordu. Bana oluşturduğu sıralamada ise birbirinden kötü hastalıklar vardı. SMA ile başlayıp ALS ile devam eden. Tabi ki gerekli tüm testleri yaptırdık. SMA genetik bir hastalık olduğu için hepimizin genetik incelemesi yapılıyor.Henüz test sonuçlarımız çıkmadı. Hala bir umudum var. Onun için yapabileceğim tek şey Allah'a dua etmek.Allah böyle bir durumu düşmanımın bile başına vermesin. Sürekli dua ediyor ve dostlarımdan da aynısını diliyorum..Deniz için hayırlısını Allah'tan dileyin. Hiç şüphesiz ki her şey Allah'tan.. Daha ötesi yok. Nil Deniz için şifa olması umuduyla Allah rızası için Yasin-i Şerif okuyoruz. Sizlerinde yardımlarınızı istiyorum...Okuyandan da okumayandan da Allah razı olsun.Allah böyle bir derdi kimseye nasip etmesin...
 
Son düzenleme:
Allah acil şifalar versin. İnşallah düşünceleri yanlış olur. Bebeğinizin çok güçlü maşallah. Sıkıntısı her neyse düzelir umarım. Ümidi elden bırakmayın.
 
Çok üzüldüm çok gecmis olsun insallah değildir Allah yardımcınız olsun.Inanin bebeginiz artık dualarimda DUA nın gücüne inanın hiç dilinizden düşürmeyin.Kiyamam bebeklere Rabbim korusun bütün bebekleri
 
Yarın okurum inşallaj
Rabbim şifa versin.Hiç bir anneyi evlatsız,evlatıda Annesiz bırakmasın
 
Bundan bir kaç gün önce adını bile duymadığım bir hastalığı olabileceğini öğrendim benim küçük meleğimin, SMA...Zaten 1 ay erken başlamıştı dışarıdaki hayatına, bizim için sabırsız ve cesur bir bebekti..Doğumundan bir kaç gün sonra sarılığı olduğu çıktı ortaya hemen Fototerapiye alındı.Ardından zatürre oldu doktorlar yaşama şansının %10 olduğunu söylediler, ne savaşçı bir bebekti ki hayatta kalmayı başardı. Başardı başarmasına ama yorgun bir bebekti artık.Tekrar hasta olmaması için elimizden geleni yaptık, tabiri caizse pamuklara sarmaladık, gözümüzden bile sakındık ..Her bebek gibi sağlıklı olmak için aşısını olmalıydı elbet.Lakin aşısı yapıldıktan bir kaç gün sonra hareketlerinde azalma olduğunu gözlemledik zaten doğduğundan beridir nefes alış verişi de doğru değildi, hırıltılı bir şekilde nefes alıyordu.Sanki doyasıya nefes alamıyormuş gibi . Oysaki doktorlar önemli olmadığını söylediler, olabilecek bir durummuş.. Kollarında ve bacaklarındaki hareketlilik yok denecek kadar azdı, ağlaması o kadar yavaştı ki hepimizi korkutmaya yetmişti. Hemen doktoruna gittik. Muayene oldu. O an doktordan dinlediğim hikaye ise duyduğum en korkutucu şeydi. Ağır hipotoni hastası olduğunu ve defa çok yüksek bir ihtimal olarak SMA hastası olduğunu söyledi...SMA'nın ne olduğunu ilk defa orada öğrendim.Bir tedavisinin olmadığını, SMA ile ilgili çalışmalarınsa hala deneme aşamasında olduğunu söylüyordu.Milyonda birlik bir olaydı onun başına gelen.2 yil içerisinde ölebileceğini söylemesi ise beni yere sermeye yetmişti...Ertesi gün hemen bu konuda uzman başka bir doktora başvurmak oldu, ihtiyacım olan bu halde olmasına sebep olanın SMA olmadığını duymaktı.Oysaki sadece aynı sözleri işitmiştim.O da bana Denizin gözlerim önünde eriyeceğini söylüyordu. Bana oluşturduğu sıralamada ise birbirinden kötü hastalıklar vardı. SMA ile başlayıp ALS ile devam eden. Tabi ki gerekli tüm testleri yaptırdık. SMA genetik bir hastalık olduğu için hepimizin genetik incelemesi yapılıyor.Henüz test sonuçlarımız çıkmadı. Hala bir umudum var. Onun için yapabileceğim tek şey Allah'a dua etmek.Allah böyle bir durumu düşmanımın bile başına vermesin. Sürekli dua ediyor ve dostlarımdan da aynısını diliyorum..Deniz için hayırlısını Allah'tan dileyin. Hiç şüphesiz ki her şey Allah'tan.. Daha ötesi yok. Deniz için şifa olması umuduyla Allah rızası için Yasin-i Şerif okuyoruz. Sizlerinde yardımlarınızı istiyorum...Okuyandan da okumayandan da Allah razı olsun.Allah böyle bir derdi kimseye nasip etmesin...
RABBim SAFI ismiyle sofa versin.Umidinixi asla kaybeeyin.O Ol der Ve hersey Olur.Hersey Rabbimizin elinde.Ins dualarimdasiniz.Umit edin ve dua ederek Sabredin.Hayirli haberlerini bekliycem ins
 
Allahim cok acil sifalar versin minik yavrumuza. O daha cok kucuk. Dua edicem onun icin.
 
Rabbim için zor yoktur imkansız yoktur o küçücük bebeğe Rabbimden şifa diliyorum ... ümidinizi kaybetmeyin Rabbimin şifası onun üzerine olsun O ol der oluverir...
 
Bundan bir kaç gün önce adını bile duymadığım bir hastalığı olabileceğini öğrendim benim küçük meleğimin, SMA...Zaten 1 ay erken başlamıştı dışarıdaki hayatına, bizim için sabırsız ve cesur bir bebekti..Doğumundan bir kaç gün sonra sarılığı olduğu çıktı ortaya hemen Fototerapiye alındı.Ardından zatürre oldu doktorlar yaşama şansının %10 olduğunu söylediler, ne savaşçı bir bebekti ki hayatta kalmayı başardı. Başardı başarmasına ama yorgun bir bebekti artık.Tekrar hasta olmaması için elimizden geleni yaptık, tabiri caizse pamuklara sarmaladık, gözümüzden bile sakındık ..Her bebek gibi sağlıklı olmak için aşısını olmalıydı elbet.Lakin aşısı yapıldıktan bir kaç gün sonra hareketlerinde azalma olduğunu gözlemledik zaten doğduğundan beridir nefes alış verişi de doğru değildi, hırıltılı bir şekilde nefes alıyordu.Sanki doyasıya nefes alamıyormuş gibi . Oysaki doktorlar önemli olmadığını söylediler, olabilecek bir durummuş.. Kollarında ve bacaklarındaki hareketlilik yok denecek kadar azdı, ağlaması o kadar yavaştı ki hepimizi korkutmaya yetmişti. Hemen doktoruna gittik. Muayene oldu. O an doktordan dinlediğim hikaye ise duyduğum en korkutucu şeydi. Ağır hipotoni hastası olduğunu ve defa çok yüksek bir ihtimal olarak SMA hastası olduğunu söyledi...SMA'nın ne olduğunu ilk defa orada öğrendim.Bir tedavisinin olmadığını, SMA ile ilgili çalışmalarınsa hala deneme aşamasında olduğunu söylüyordu.Milyonda birlik bir olaydı onun başına gelen.2 yil içerisinde ölebileceğini söylemesi ise beni yere sermeye yetmişti...Ertesi gün hemen bu konuda uzman başka bir doktora başvurmak oldu, ihtiyacım olan bu halde olmasına sebep olanın SMA olmadığını duymaktı.Oysaki sadece aynı sözleri işitmiştim.O da bana Denizin gözlerim önünde eriyeceğini söylüyordu. Bana oluşturduğu sıralamada ise birbirinden kötü hastalıklar vardı. SMA ile başlayıp ALS ile devam eden. Tabi ki gerekli tüm testleri yaptırdık. SMA genetik bir hastalık olduğu için hepimizin genetik incelemesi yapılıyor.Henüz test sonuçlarımız çıkmadı. Hala bir umudum var. Onun için yapabileceğim tek şey Allah'a dua etmek.Allah böyle bir durumu düşmanımın bile başına vermesin. Sürekli dua ediyor ve dostlarımdan da aynısını diliyorum..Deniz için hayırlısını Allah'tan dileyin. Hiç şüphesiz ki her şey Allah'tan.. Daha ötesi yok. Deniz için şifa olması umuduyla Allah rızası için Yasin-i Şerif okuyoruz. Sizlerinde yardımlarınızı istiyorum...Okuyandan da okumayandan da Allah razı olsun.Allah böyle bir derdi kimseye nasip etmesin...

geçmiş olsun annem ALS
allah kimsenin başına böyle dertler vermesin.
inşallah SMA değildir.
 
Yeni doğan bebekler çok güzel olurlar, enselerinde huzur kokar .
Dilerim en kısa sürede herseyın guzel oldugunun haberını alırsınız.
Genetık sonuclarınız temız cıkar. Oglum 2 aylıkken spına bıfıda oldugundan suphelenmıstı doktor 1 haftada oyle olmadıgı anlasılana kadar o kadar kotu bır surectıkı kım bılır nasıl uzuldunuz ınsallah hepsı bosa cıksın.
SMA nın ne oldugunu hıc bılmıyorum , Deniz'e bir an önce sağlık şifa diliyorum annesi
 
benim bebeğimde erken açtı dünyaya gözünü çok zorluklar yaşadık
şuana kadar 3 ameliyat geçirdik şimdi ise çölyak teşhisi konuldu
böbreklerinin birinde hızlı bi şekilde büyüme var
tek ayağını kullanamıyor
ben bunlara üzülürken dün hastanede 2 bacağı ve bir kolu olmayan 8 aylık bebekle karşılaştım
şimdi de sizin yazınızı okudum inanın sanki içim cız etti
allah yardımcınız olsun hiç umudunuzu kaybetmeyin dualarım daima sizinle rabbim inşallah şifasını verirde kurtulur meleğiniz hiç bir zaman umudunuz bitmesin
 
deniz için Ya Şafi çektim..
Rabbim Şafi adıyla bol bol şifa versin denizinize de tüm hasta kullarına da.. size de güç kuvvet sabır versin Rabbim inş..
 
Bundan bir kaç gün önce adını bile duymadığım bir hastalığı olabileceğini öğrendim benim küçük meleğimin, SMA...Zaten 1 ay erken başlamıştı dışarıdaki hayatına, bizim için sabırsız ve cesur bir bebekti..Doğumundan bir kaç gün sonra sarılığı olduğu çıktı ortaya hemen Fototerapiye alındı.Ardından zatürre oldu doktorlar yaşama şansının %10 olduğunu söylediler, ne savaşçı bir bebekti ki hayatta kalmayı başardı. Başardı başarmasına ama yorgun bir bebekti artık.Tekrar hasta olmaması için elimizden geleni yaptık, tabiri caizse pamuklara sarmaladık, gözümüzden bile sakındık ..Her bebek gibi sağlıklı olmak için aşısını olmalıydı elbet.Lakin aşısı yapıldıktan bir kaç gün sonra hareketlerinde azalma olduğunu gözlemledik zaten doğduğundan beridir nefes alış verişi de doğru değildi, hırıltılı bir şekilde nefes alıyordu.Sanki doyasıya nefes alamıyormuş gibi . Oysaki doktorlar önemli olmadığını söylediler, olabilecek bir durummuş.. Kollarında ve bacaklarındaki hareketlilik yok denecek kadar azdı, ağlaması o kadar yavaştı ki hepimizi korkutmaya yetmişti. Hemen doktoruna gittik. Muayene oldu. O an doktordan dinlediğim hikaye ise duyduğum en korkutucu şeydi. Ağır hipotoni hastası olduğunu ve defa çok yüksek bir ihtimal olarak SMA hastası olduğunu söyledi...SMA'nın ne olduğunu ilk defa orada öğrendim.Bir tedavisinin olmadığını, SMA ile ilgili çalışmalarınsa hala deneme aşamasında olduğunu söylüyordu.Milyonda birlik bir olaydı onun başına gelen.2 yil içerisinde ölebileceğini söylemesi ise beni yere sermeye yetmişti...Ertesi gün hemen bu konuda uzman başka bir doktora başvurmak oldu, ihtiyacım olan bu halde olmasına sebep olanın SMA olmadığını duymaktı.Oysaki sadece aynı sözleri işitmiştim.O da bana Nil Denizin gözlerim önünde eriyeceğini söylüyordu. Bana oluşturduğu sıralamada ise birbirinden kötü hastalıklar vardı. SMA ile başlayıp ALS ile devam eden. Tabi ki gerekli tüm testleri yaptırdık. SMA genetik bir hastalık olduğu için hepimizin genetik incelemesi yapılıyor.Henüz test sonuçlarımız çıkmadı. Hala bir umudum var. Onun için yapabileceğim tek şey Allah'a dua etmek.Allah böyle bir durumu düşmanımın bile başına vermesin. Sürekli dua ediyor ve dostlarımdan da aynısını diliyorum..Deniz için hayırlısını Allah'tan dileyin. Hiç şüphesiz ki her şey Allah'tan.. Daha ötesi yok. Nil Deniz için şifa olması umuduyla Allah rızası için Yasin-i Şerif okuyoruz. Sizlerinde yardımlarınızı istiyorum...Okuyandan da okumayandan da Allah razı olsun.Allah böyle bir derdi kimseye nasip etmesin...
Allahim sana bagislasin yavrunu canm cok uzuldm yeminle insallah guzel haberler duyariZ
 

Benzer Konular

X