Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar Fmf

Benim 6 yıl önce başladı. Defalarca hastanelere kaldırıldım, hatta apandisit denildi ameliyat bile oldum, her bölümden onlarca dr muayene etti emar, tomografi vs. yüzlerce tetkik yapıldı ama bi türlü teşhis edilemedi. Ve çok enteresan benim sadece adet dönemlerimde ortaya çıkıyordu. Doktorlar hep adet sancısı deyip eve gönderirdi ama ben biliyorum normal bi ağrı değil ki çok şiddetli kramp ve 39 derecelerde ateş vardı. :KK43: Sonra bi doktor fmf denilen hastalık olabilir romatoloji bölümüne gitmemi önerdi. 2 sene önce hasekiye gittim ve doktor ben anlatmadan benim şikayetlerimi saydı ve % 90 fmf dedi. Colchium verdi, ve aman allahımmm her ay olan kramp ve ağrılar geçti. 2 senedir 1 kere bile atak geçirmedim. İlacımı düzenli bir şekilde kullandığım sürece şikayetin olmaz onun için artık kontrole bile gelmene gerek yok dedi :KK61: Bizde baya sormuştuk acaba uzakta olsa akrabalarda bu tür şikayetleri olan varmıydı diye, kimseden bişey duymadık ama bilemem yinede:44: Ben doktorumu boğarcasına soru yağmuruna tuttuğum için baya uzun açıklamalar yapıp anlatmıştı. Eğer hastalık çok geç teşhis edilip ilaca geç başlanırsa o zaman böbreklerde sorun çıkar demişti. Çok geçmiş olsun hepimize Allaha emanet ol canm

allah razı olsun canım amin...sende diğer fmf li ama teşhisi bulumanadıgından apandıs amelıyatı olanlardansın demek..çok geçmiş olsun..yüzlerce belkıde bınlerde ınsan apandıs amelıyatı olmus boş yere malesef..çok şüküğrki yasın kucuk ve erken teshıs yapılmıs benım eşim 35yasından sonra teşhısı konuldu..gıtmedıgı hastane dr. yapılmayan tahlıl tektık kalmadı..ve işin enteresan yanı ise bu hastalığın teşhisini ben koydum:)ınternette araştırken buldum..nekomık degılmı ne acı bır durum..dr. gıttıkgımızde ıse kendı agzımızla soyledım fmf olabılırmı dıye oda evet olabılır dedı..hemde hiç utanmadan sıkılmadan...şimdilik eşimin böbreklerde veya romatızmal derecede bır sorunu yok ama ilerde olmaz umarım çünkü teshısı 30yıl sonra bulundu malesef...tekrar geçmiş olsun canım..

çok geçmiş olsun canım.sana bikaç şey sormak istiyorum.gebelikte de kolşisin kullandırıyor mu doktorun?günde kaç tane alıyorsun?hamileliğinin kaçıncı ayındasın?bebeğinde bi problem var mı?son bi soru daha:fmf sende tek gen mi,yoksa çift gen mi?
çok soru sordum affet.ama benim ilk 3 bebeğimi kolşisin kullandığım için özürlü oldukları gerekçesiyle xxx hastanesinde aldılar.şu an 13 yaşında bi oğlum var.kolşisini bırakıp öyle hamile kaldım ve 9 ay neredeyse her gün ve gece ağrı çekerek doğum yaptım.şimdi bi değişiklik var mı diye soruyorum.aynı duruma tekrar cesaret edemediğim için tek çocukla kaldım da...

Herhalde 10 senedir çekiyorum bu hastalığı ama özellikle evlendikten sonra ailemden uzak bir şehre gidince çok fazla atak yaşamaya başlamıştım.
Doktorlar çare olmuyordu, acile giderdik, her seferinde daha kötü olurdum, kendi rızamla imza atıp çıkardım, eşim çok kızardı tedaviyi kabul etmiyorsun diye, iyi etmiyorlardı ki beni daha kötü olurdum.
Özel bir hastaneye gidiyordum, mideden şüphelenip gastroenterolojiye yönlendirdi ve endoskopi sonucunda ülserim olduğu anlaşıldı. Tedaviye başladık ama benim ağrılarım geçmiyordu. İş yerinde bir arkadaşım da FMF hastasıydı, ülser için kontrole gittiğimde bende de olabilir mi diye sordum, hayır senin ülserin var işte ne FMF i dediler ve ben bu ağrıları çekmeye devam ettim.

Bir gün gene aynı şikayetle aynı dahiliye doktorundayken bana bu FMF e çok benziyor, kimse şüphelenmedi mi dedi, hep size geliyorum şüphelenmediniz dedim, çok ta umurunda oldu sağolsun. Bir de o gün apandist olabilir diye takibe alındım, az daha apandistimden de olacaktım ama ucuz kurtuldum.
Genetik testlerim yapıldı ve 1,5 sene önce FMF hastası olduğumu öğrendim, günde 3 le başladık kolşisine, dozu zamanla düşürdük şu anda 1 tane kullanıyorum. 6 ayda bir kontrole gidiyorum.
Hiç atak yaşamıyorum diye seviniyordum ki 2 düşük yaşadım ikisinde de atak geçirdim, hatta ilk başta anlayamadım bile, yaşamaya yaşamaya unutmuşum acısını.

Bu arada her insanda hastalığın etkileri aynı olmuyor, mesela bende hiç ateş olmuyor. İlk zamanlar karın ağrısı değil, sırt ağrısı olurdu.
Sonradan değişti, şimdi karın ağrısı oluyor, ağrı belime vuruyor. Bacaklarım çok ağrıyor, yükseğe koyma ihtiyacı duyuyorum.

Şimdi hamileyim ve bir önceki kontrolümde romatoloğum hiçbir zaman ilacı bırakmamam gerektiğini söylemişti, hatta hamilelikte dozu arttıralım, çünkü atak düşük riski oluşturur demişti, kadın doğumcular ise ilaç konusunda romatoloğun karar vermesi gerektiğini söylüyorlar, yani bir kaç tanesi ile görüştüm bana öyle söylediler. Hepinize ataksız günler dilerim
 
bende yaklaşık 14 yıldır fmf hastasıyım kolşisin kullanıyorum

mrb bana bir ay kadar önce fmf den şüphelenildi colchıucum dispert ilacını kullandım on gün boyunca daha beter oldum bulantı ağrı ishal bacaklarda tutmama ve ilacı bıraktım siz tecrübeli olduğunuz için soruyorum sizde yaptımı bu yan etkileri normalde ilacın iyimi gelmesi gerekiyordu bes senedir çekiyorum hala kesin tanı konmadı sizin şikayetleriniz nasıldı bende hiç ateş olmadı atak esnasında daha cok vc sorunu oluyordu bir yudum yesemde gidiyorum doktor fmf de yok böyle birşey dedi ama fmf tanısı koymaya uğraşıyor ve şiddetli bacak sırt ağrısı yaşıyorum sizinde böylemiydi artık kafayı yicem kaç yere gittik milyonlarca test yapıldı sonuç sıfır yardımcı olursanız sevinirim
 
mrb bana bir ay kadar önce fmf den şüphelenildi colchıucum dispert ilacını kullandım on gün boyunca daha beter oldum bulantı ağrı ishal bacaklarda tutmama ve ilacı bıraktım siz tecrübeli olduğunuz için soruyorum sizde yaptımı bu yan etkileri normalde ilacın iyimi gelmesi gerekiyordu bes senedir çekiyorum hala kesin tanı konmadı sizin şikayetleriniz nasıldı bende hiç ateş olmadı atak esnasında daha cok vc sorunu oluyordu bir yudum yesemde gidiyorum doktor fmf de yok böyle birşey dedi ama fmf tanısı koymaya uğraşıyor ve şiddetli bacak sırt ağrısı yaşıyorum sizinde böylemiydi artık kafayı yicem kaç yere gittik milyonlarca test yapıldı sonuç sıfır yardımcı olursanız sevinirim

canım öncelikle geçmiş olsun benim eşimdede var 1 sene önce teşhis konuldu...
görümcemde yıllardır var eşimin teyze oğlunda ve amcasındada var buna rağmen fmf olduğu akıllarına gelmemiş zavallı eşim apandisit ameliyatı oldu mideye hortum salındı hatta mide ameliyatı yapalım bile demişler... yine atak olduğu bi gün kayınpederimin aklına geldi birden bire fmf olabilirmi diye ve söylediğide çıktı şimdi günde tek doz kolsişin kullanıyor ataklarıda yok çok şükür...

şikayetlere gelince şiddetli karın ağrısı,kusma, ateş,ishal,sırt ağrısı herşey oluyo ve 3 gün sürüyo ne ağrı kesici ne kolsişin hiç bişey fayda etmiyor...

sende ağrı esnasında kullandığın için fayda etmemiştir canım kullanmaya devam et hiç bırakma atak yaşamazsın bunu çok tecrübe ettik inan..
 
canım öncelikle geçmiş olsun benim eşimdede var 1 sene önce teşhis konuldu...
görümcemde yıllardır var eşimin teyze oğlunda ve amcasındada var buna rağmen fmf olduğu akıllarına gelmemiş zavallı eşim apandisit ameliyatı oldu mideye hortum salındı hatta mide ameliyatı yapalım bile demişler... yine atak olduğu bi gün kayınpederimin aklına geldi birden bire fmf olabilirmi diye ve söylediğide çıktı şimdi günde tek doz kolsişin kullanıyor ataklarıda yok çok şükür...

şikayetlere gelince şiddetli karın ağrısı,kusma, ateş,ishal,sırt ağrısı herşey oluyo ve 3 gün sürüyo ne ağrı kesici ne kolsişin hiç bişey fayda etmiyor...

sende ağrı esnasında kullandığın için fayda etmemiştir canım kullanmaya devam et hiç bırakma atak yaşamazsın bunu çok tecrübe ettik inan..

sizede geçmiş olsun ben hiç hastanelik olmadım eşiniz kadar şiddetli ağrılar geçirmedim sadece karın bölgemde orta dereceli gezen ağrılar vardı ateş kusma gibi belirtiler hiç olmadı bacak ve sırtımdaki ağrı sürekli var hiç geçmiyor ve sürekli vc ihtiyacı duyuyorum gastroloji uzmanına gittim mutasyon taraması yapıldı yüzde seksen sonuç çıktı sonra romotoloji bölümüne sevk ettiler doktorda bu ilacı verdi bacak sırt bölgemde ağrı bulantı baş dönmesi ilacı kullanınca başladı kullanmıyorken bu kadar kötü değildim o yüzden bıraktım ilacı bu yan etkiler bu ağrıların çoğalması dayanılmaz hale gelmesi normalmi rahatsız ediyorum k.b ama inanın bi çözüm bulamıyorum artık bu arada günde 3 tane ile başladım
 
sizede geçmiş olsun ben hiç hastanelik olmadım eşiniz kadar şiddetli ağrılar geçirmedim sadece karın bölgemde orta dereceli gezen ağrılar vardı ateş kusma gibi belirtiler hiç olmadı bacak ve sırtımdaki ağrı sürekli var hiç geçmiyor ve sürekli vc ihtiyacı duyuyorum gastroloji uzmanına gittim mutasyon taraması yapıldı yüzde seksen sonuç çıktı sonra romotoloji bölümüne sevk ettiler doktorda bu ilacı verdi bacak sırt bölgemde ağrı bulantı baş dönmesi ilacı kullanınca başladı kullanmıyorken bu kadar kötü değildim o yüzden bıraktım ilacı bu yan etkiler bu ağrıların çoğalması dayanılmaz hale gelmesi normalmi rahatsız ediyorum k.b ama inanın bi çözüm bulamıyorum artık bu arada günde 3 tane ile başladım

estağfurullah canım ne demek rahatsızlık..
eşimde 3 taneyle başladı sonra 1 e düşürdü ama senin gibi şikayetleri olmadı ilaç çok iyi geldi tek doz bile yetiyo atak olmuyo..
acaba 3 tane ağırmı geldi sana yada fmf olmayadabilir...
 
estağfurullah canım ne demek rahatsızlık..
eşimde 3 taneyle başladı sonra 1 e düşürdü ama senin gibi şikayetleri olmadı ilaç çok iyi geldi tek doz bile yetiyo atak olmuyo..
acaba 3 tane ağırmı geldi sana yada fmf olmayadabilir...

ilk corhn hastalığından şüphelenildi snra mutasyonlarda çıkınca buna yönelindi artık ne yapıcağımı şaşırdım gastro doktoru corhnda eklem ağrısı olmaz diyor diğeri vc sorunu olmaz diyor kesin birşey bulunamadı bir türlü doktor ilacı ikye düşürmemi söyledi ama bulantı halsizlik başdönmesi çok yapıyor ishal normal dedi ama sürekli kilo veriyorum eğer hastalığım buysa ilacı kullanamıyorum bunun kesin bir teşhisi net bişeyi yokmu ki eşinizin karın ağrısı sırasında şiddetli gaz problemide oluyormuydu gerçekten yaşayanla konuşmak daha iyi bir çözüm gibi geliyor nette yazılanları ezberledim artık ama sonuca varamıyoruz :KK43:
 
ilk corhn hastalığından şüphelenildi snra mutasyonlarda çıkınca buna yönelindi artık ne yapıcağımı şaşırdım gastro doktoru corhnda eklem ağrısı olmaz diyor diğeri vc sorunu olmaz diyor kesin birşey bulunamadı bir türlü doktor ilacı ikye düşürmemi söyledi ama bulantı halsizlik başdönmesi çok yapıyor ishal normal dedi ama sürekli kilo veriyorum eğer hastalığım buysa ilacı kullanamıyorum bunun kesin bir teşhisi net bişeyi yokmu ki eşinizin karın ağrısı sırasında şiddetli gaz problemide oluyormuydu gerçekten yaşayanla konuşmak daha iyi bir çözüm gibi geliyor nette yazılanları ezberledim artık ama sonuca varamıyoruz :KK43:

vc sorunu yok bişey yiyemiyoki vcye çıksın..gaz problemi oluyo ama çok sık değil canım karın kasları çok geriliyo gaz çıkarmakta zorlanıyo..
 
anladım canım baya ağır geçiriyor benimki tamamen farklı demkki son olarak ilacı kullandığı sürece ishalmiydi peki

hergün kullanıyor ama bi şikayeti yok atak geçirdiği zamanlarda ishal oluyo ama hasta olduğu içindir ilaçtan olsa sürekli olurdu canım....Allah yardımcın olsun canım şifa versin ağrı çekmek çok zor...
sormak istediklerini sorabilirsin yardımcı olduysam sevinirim..
 
hergün kullanıyor ama bi şikayeti yok atak geçirdiği zamanlarda ishal oluyo ama hasta olduğu içindir ilaçtan olsa sürekli olurdu canım....Allah yardımcın olsun canım şifa versin ağrı çekmek çok zor...
sormak istediklerini sorabilirsin yardımcı olduysam sevinirim..

çok teşekkür ederim çok yardımcı oldunuz şikayetlerimiz gerçekten farklıymış bn on gün boyunca ilaç kullandığımda vcden çıkamadım çok kilo verdim ishal yüzünden doktor normal dedi ama bende kilo diye birşey kalmıycaktı sizde herşey normal demekki benim sorunum başka inş bulunur bezdirdi artık :KK43:
 
merhaba bende fmf liyim 25 yaşındayım doguştan beri karnım agrırmıs aglarmısım bebekken annem soyluyor... 12-13 yıl önce uludag universinde tanım kondu ozamandan beri kolsin kullanıyorum .Kücük yaşlarda Ataktan dogru duzgun okula gidemezdim ama azmettim sabrettim universite de okudum şuan da ogretmenim calışıyorum bunu kücük yasta olup fmf li olanlara ornek olsun die soyluyorum Allah derdini verip dermanını verr elbet .kolsin sayesinde iyim.Allah herkese şifa versin....saglıklı günlerrrr:KK3:
 
İyi akşamlar benim eşimde V726A mutasyonunu homozigot olarak taşiyo 6yildirda ilacini iciyo herhangi bir sorun olmuyo ilaç içtigi sürece biz tüp bebek yapmaya karar verdik çocuğa geçermi diye korkmaya başladim bu konu hakkinda bilgisi olan varsa neolur yardimci olun benim eşimede annesinden geçmiş
 
mrb bana bir ay kadar önce fmf den şüphelenildi colchıucum dispert ilacını kullandım on gün boyunca daha beter oldum bulantı ağrı ishal bacaklarda tutmama ve ilacı bıraktım siz tecrübeli olduğunuz için soruyorum sizde yaptımı bu yan etkileri normalde ilacın iyimi gelmesi gerekiyordu bes senedir çekiyorum hala kesin tanı konmadı sizin şikayetleriniz nasıldı bende hiç ateş olmadı atak esnasında daha cok vc sorunu oluyordu bir yudum yesemde gidiyorum doktor fmf de yok böyle birşey dedi ama fmf tanısı koymaya uğraşıyor ve şiddetli bacak sırt ağrısı yaşıyorum sizinde böylemiydi artık kafayı yicem kaç yere gittik milyonlarca test yapıldı sonuç sıfır yardımcı olursanız sevinirim

mrb nerde oturuyosunuz kolşisin böle yan etki yapmaz ama biraz da bünyeye bağlı birazda atak son zamanlarda bende ateş yapmıyo karın agrısı çok yapıyo peki genetik mutasyon testi yapıldı mı yapıldıysa teşhis koyulmuş olması lazım geçmiş olsun...
 
Merhaba arkadaşlarrr....

Bende 15 senedir Colsin kullanıyorum. Küçükken teşhis koyulasıya kadar çok hastaneler dolaştık, çok ağrılar çektim ama şimdi çok şükür ağrım çok nadiren oluyo :KK3:

Esas soracağım size benim eşimde sperm azlığı vardı ve doktor aşılama veya tüp bebek önerdi, yaş ilerlemeden ve sperm kalitesi iyice düşmeden. bizde 1 tüp bebek denemesi yaptırdık, sonuş : (-) 2 kerede dondurulmuş embriyolarla tüp bebek denemesi yaptırdık, sonuç: (-). şimdi tekrardan tüp bebek tedavisine başladıkkk, ama aklımda fmf in etkisi var mı acaba negatif sonuçlarda die kocaman kocaman soru işaretleri beliriyor. tedaviye başlamadan önce doktorum bunla ilgili test falan da istemedi, gerçi fmf konusunda ne kadar ehillerdir ki sonuçta kadın-doğum uzmanılarrr :KK5:

Sizin bildikleriniz var mı bu konuyla ilgili?...
 
mrb nerde oturuyosunuz kolşisin böle yan etki yapmaz ama biraz da bünyeye bağlı birazda atak son zamanlarda bende ateş yapmıyo karın agrısı çok yapıyo peki genetik mutasyon testi yapıldı mı yapıldıysa teşhis koyulmuş olması lazım geçmiş olsun...


mrb bursada oturuyorum kolşisini 2 ye düşürdük sorun kalmadı ama atağım yine geldi bıraktım ilacı malesef doktorda şaşırdı tekrar başlattı 3 dozda kullanmaya. Yapıldı %80 mutasyon bulundu ama tek başına yeterli olmuyormuş atak anındaki kan değerleri önemliymis bende bi değişiklik olmuyor karın ağrınız sabitmi her atakta farklı bölgemi ağrıyor teşkkrler..
 
mrb bursada oturuyorum kolşisini 2 ye düşürdük sorun kalmadı ama atağım yine geldi bıraktım ilacı malesef doktorda şaşırdı tekrar başlattı 3 dozda kullanmaya. Yapıldı %80 mutasyon bulundu ama tek başına yeterli olmuyormuş atak anındaki kan değerleri önemliymis bende bi değişiklik olmuyor karın ağrınız sabitmi her atakta farklı bölgemi ağrıyor teşkkrler..

bende bursadanım uludag uni ye gidiyorum benim ataklar doğumdan sonra 1 güne indi azaldı çok etkilemiyo artık beni bazen farklı oluyo bazen sabit geliyo değişiyo yani belli olmuyo:KK50::KK50:
 
fmf... kabusumuz bizim. oğlum 25 günde bir atak geçiriyor ateşler içinde yanıyor çaresi yok derdi çok kolşisine cevap vermiyor çıldırmak üzereyim
 
merhaba arkadaşlar...
henüz belli değil ama sanırım kızımda da bu hastalıktan şüpheleniliyor...
sadece karın ağrısı var çok şiddetli olduğunu söylüyor 5 yaşında..yapılacak her şey yapıldı iki seçenek kaldı biri FMF diğeri ise mideye endoskopi yapılacak ya mideden ya da FMF olabilme ihtimali var :KK43: :KK43: :KK43:
 
Benimde annemde var fmf hastalığı halk deyimiyle akdeniz ateşi...
ayda 1-2 kere atakları oluyor kalkamıyor nerdeyse yerinden :KK43: Ama kendi kendinin teşhisini koydu eğer terlediği anda birde soğuğa çıksın direk tutuluyor ağrıları başlıyor kalkamıyor yerinden oda dikkat ediyor ilaçları falan var doktorun dediğine göre günde 1 tane ama hissettiği anda 2 tane al dedi... benimde tek genimde çıktı taşıyıcıymışım inşallah çocuklarımda olmaz gerçekten çok zor... Ama bu hastalığın tek iyi yönü kanserden koruyormuş bi doktor öyle söylemişti
 
X