Bebeğimizde kasılmalar lütfen yardım edin

Arkadaşlar bebeğimiz var 9 aylık doğduğundan beri hipotonisi var ve şu anda yoğun bakımda nefesini tolere edemiyordu ancak kasılmaları mevcut nöroloji hiçbir tespit yapamıyorum EEG vesaire çekimleri temiz çıkıyor Ama karnını kabartıyor bacakları sopa gibi oluyor ilaç deneniyor ama bir türlü geçmiyor bu durumu yaşayan ya da çözüm bulan var mı doktorlar şu an bizim için hiçbir tespit koyamıyorlar çok çaresiz kaldık kasılmalarını bir türlü geçiremiyoruz

Allah yardimciniz olsun. Wes gen analizi yapildi mi?

Evet yapıldı Aco 2 diye bir gende sorun görüldü genetik hocası nörolojinin ilaçla falan kasılmalarını gidermesi lazım dedi ayrıca görmediğinden de şüpheleniliyor gözüne Işık tuttuğum zaman kırpıyor ama sanırım göz sinirleri tamamen gelişmemiş Muhtemelen çok az görüyor ya da görmüyor sizde de benzer durum var mı

Hayir yok, ama gen analiziyle sorunu bulurlarsa caresi de bulunur belki diye sormustum. Genetik rahatsizliginin bir adi varsa onunla da konu acarsaniz daha cok yardimci olan cikar belki :/

komachiko .!.:

Hayir yok, ama gen analiziyle sorunu bulurlarsa caresi de bulunur belki diye sormustum. Genetik rahatsizliginin bir adi varsa onunla da konu acarsaniz daha cok yardimci olan cikar belki :/

Genişletmek için tıkla...

Anladım ama maalesef genetik hastalıkların bir çaresi yok zaten çok sağ ol Çok teşekkür ederim arkadaşım

K Kazen bu hanimefendi bir suredir bu konularda yardim ariyor. Konuyu duyurmamiz mumkun mu?

komachiko .!.:

K Kazen bu hanimefendi bir suredir bu konularda yardim ariyor. Konuyu duyurmamiz mumkun mu?

Genişletmek için tıkla...

Lütfen çok çaresizim